WEBVTT 1 00:00:01.409 --> 00:00:04.790 con quattro chiacchiere con la nostra ospite di oggi sarà 2 00:00:04.929 --> 00:00:12.550 Cinzia Aldebo, infermiera e North Councilor, adesso ci spiega lei 3 00:00:12.650 --> 00:00:20.480 perché ha una specializzazione molto interessante in bioetica e parleremo 4 00:00:20.519 --> 00:00:24.440 di un argomento veramente tanto importante ovvero quello che viene 5 00:00:24.500 --> 00:00:31.640 definito testamento biologico ma cui il nome diciamo ufficiale le 6 00:00:31.699 --> 00:00:37.799 disposizioni anticipate di trattamento che io voglio compilare al più 7 00:00:37.859 --> 00:00:43.770 presto e siccome vorrevo capirne di più ho pensato ho 8 00:00:43.780 --> 00:00:47.689 parlato con Cinzia per altre ragioni perché adesso vi spiegherò 9 00:00:51.170 --> 00:00:53.810 è venuta fuori questa cosa ho pensato che fosse veramente 10 00:00:53.909 --> 00:00:57.250 la persona più adatta per parlare di questo argomento perché 11 00:00:57.979 --> 00:01:02.380 si è proprio specializzata in questo tipo di argomenti non facili, 12 00:01:03.079 --> 00:01:16.390 non semplici. Sì, credo che sia un argomento molto interessante. Wow! Ecco, 13 00:01:16.609 --> 00:01:18.790 ha funzionato subito, cara Cinzia. 14 00:01:19.140 --> 00:01:22.650 Ecco, però col cellulare perché col computer non sono riuscita 15 00:01:23.079 --> 00:01:26.810 va bene. Bravissima, mi sono dimenticata di dirti questa cosa, 16 00:01:26.849 --> 00:01:29.090 non si può entrare in diretta col telefono, ma vedo 17 00:01:29.129 --> 00:01:36.060 che ci sei arrivata da sola. Siamo arrivati. Buongiorno Cinzia, 18 00:01:36.099 --> 00:01:39.579 grazie per la sera, grazie della disponibilità. Grazie a te 19 00:01:39.599 --> 00:01:39.760 dell'opportunità 20 00:01:39.980 --> 00:01:44.409 in realtà 21 00:01:44.700 --> 00:01:49.170 Adesso vi racconto un pochino la storia. Cinzia mi scrisse 22 00:01:49.530 --> 00:01:52.709 tanti anni fa la prima volta che mi avevi iscritto, vero? Sì. 23 00:01:54.439 --> 00:01:57.819 perché stavamo parlando, io ho fatto una storia dove avevamo 24 00:01:57.879 --> 00:02:02.019 detto che le proteine non erano il problema dei danni renali, 25 00:02:02.040 --> 00:02:06.829 e Cinzia mi scrisse dicendomi assolutamente no, io lavoro in 26 00:02:06.849 --> 00:02:10.650 un reparto di dialisi e la maggior parte dei pazienti 27 00:02:10.710 --> 00:02:13.610 hanno il diabete, non sono per certo persone che mangiano 28 00:02:13.669 --> 00:02:21.460 troppe proteine. Dopo questa cosa io qualche settimana fa ho pensato, 29 00:02:22.659 --> 00:02:26.800 Mi piacerebbe proprio ritrovare quella nostra follower che mi aveva 30 00:02:26.860 --> 00:02:30.680 detto quella roba perché vorrei chiederle se possiamo organizzare una 31 00:02:30.719 --> 00:02:33.819 diretta con un medico del suo reparto per parlare appunto 32 00:02:33.879 --> 00:02:38.110 dell'alimentazione di chi ha insufficienza renale e qualche giorno dopo, 33 00:02:38.409 --> 00:02:41.449 sapete le coincidenze che non sono coincidenze, Cinzia mi ha 34 00:02:41.490 --> 00:02:43.590 scritto e gli ho detto Cinzia, non è che tu 35 00:02:43.650 --> 00:02:47.689 sei quella Cinzia... Eh sì, era lei, fantastica. Sempre io. 36 00:02:47.729 --> 00:02:51.590 Ed è venuta fuori anche questa cosa bellissima. Spiegaci la 37 00:02:51.629 --> 00:02:54.270 specializzazione che hai preso, per favore Cinzia. 38 00:02:54.610 --> 00:02:56.830 Allora, racconto un po' chi sono. 39 00:02:57.810 --> 00:02:58.189 Sì. 40 00:02:59.150 --> 00:03:00.909 Faccio l'infermiera da 40 anni. 41 00:03:00.960 --> 00:03:04.039 Ecco, aspetta, chi sei, cosa fai, perché lo fai? 42 00:03:04.159 --> 00:03:09.360 Ok, allora sono Cinzia, faccio l'infermiera da 40 anni, con passione. 43 00:03:10.590 --> 00:03:14.870 e ho lavorato parecchi anni in assistenza domiciliare in cure 44 00:03:14.949 --> 00:03:20.360 palliative e quella era la dimensione dove stavo bene, mi 45 00:03:20.419 --> 00:03:23.500 sentivo proprio nel posto giusto, come si dice. Wow, 46 00:03:24.659 --> 00:03:28.860 che deve essere un lavoro molto difficile, emotivamente. 47 00:03:29.460 --> 00:03:35.409 Sì, ma molto arricchente anche, per cui mi piaceva molto. 48 00:03:36.229 --> 00:03:39.889 Poi per scelte di vita ho lasciato questa cosa e 49 00:03:40.110 --> 00:03:44.969 da dieci anni lavoro appunto nell'ambulatorio Marea, che sarebbe malattia 50 00:03:45.060 --> 00:03:50.500 renale avanzata. Quindi mi relaziono con persone che hanno l'insufficienza 51 00:03:50.580 --> 00:03:59.550 renale all'ultimo stadio, quando devono scegliere, decidere. Come proseguire? Quindi 52 00:03:59.990 --> 00:04:03.110 gli si propone la dialisi e il mio compito è 53 00:04:03.169 --> 00:04:07.909 proprio quello di informare, spiegare, perché questa scelta diventa una scelta, 54 00:04:08.050 --> 00:04:13.370 come dicevamo, consapevole, una scelta di cura. Dopo un po' 55 00:04:13.409 --> 00:04:16.250 di tempo che facevo questo lavoro mi sono resa conto 56 00:04:16.269 --> 00:04:20.889 di non avere proprio tutte le competenze per essere efficace, 57 00:04:21.089 --> 00:04:25.240 quindi sono diventata una counselor, ho fatto una scuola di counseling, 58 00:04:26.589 --> 00:04:30.639 Quest'anno ho avuto anche la possibilità di fare un corso 59 00:04:30.699 --> 00:04:35.639 di alta formazione in bioetica, biodiritto e comunicazione in sanità, 60 00:04:36.519 --> 00:04:41.399 dove ho approfondito in maniera molto arricchente quella che è 61 00:04:41.459 --> 00:04:45.850 la legge 219 del 2017, che è la legge che 62 00:04:46.569 --> 00:04:51.500 in effetti disciplina le famose DAT. Cosa sono le datte? 63 00:04:51.540 --> 00:04:54.899 Abbiamo detto disposizione anticipata di trattamento o più o meno 64 00:04:55.079 --> 00:05:00.040 come conosciute come testamento biologico, era nata così la definizione. 65 00:05:01.000 --> 00:05:05.230 Che cosa sono in pratica? Sono la possibilità di non 66 00:05:05.350 --> 00:05:09.629 perdere il diritto di partecipare alle scelte di cura fino 67 00:05:09.649 --> 00:05:14.389 alla fine, soprattutto quando non avrò più la possibilità di parlare. 68 00:05:15.209 --> 00:05:18.629 È uno strumento che io lascio dove dico se volete 69 00:05:18.730 --> 00:05:24.939 sapere cosa voglio, andate a vedere perché l'ho scritto. Quindi 70 00:05:25.040 --> 00:05:29.790 posso ancora parlare, anche se non posso più farlo. Chi 71 00:05:29.870 --> 00:05:34.930 le può scrivere le date? Tutti i maggiorenni, con capacità 72 00:05:35.009 --> 00:05:36.189 di intendere 73 00:05:36.209 --> 00:05:36.970 e volere, ovviamente 74 00:05:38.560 --> 00:05:44.209 e vengono depositate dal notaio ma diciamo che è la 75 00:05:44.250 --> 00:05:50.529 cosa forse più complicata più semplicemente negli sportelli del comune 76 00:05:51.509 --> 00:05:53.970 se andate per esempio sul sito del comune di Milano 77 00:05:54.209 --> 00:05:58.310 esiste un link per prendere un appuntamento proprio per depositare 78 00:05:58.389 --> 00:06:03.420 le date oppure attraverso delle associazioni come la VIDAS a 79 00:06:03.480 --> 00:06:08.980 Milano associazioni che si occupano di cure palliative alcuni ospedali 80 00:06:09.040 --> 00:06:15.759 stanno aprendo dei degli sportelli con personale formato in toscana 81 00:06:15.819 --> 00:06:18.860 so che quasi tutti gli ospedali hanno questo sportello in 82 00:06:18.899 --> 00:06:23.839 lombardia un po meno forse quasi nessuno però ci sono 83 00:06:23.879 --> 00:06:27.230 all'interno per esempio anche qui degli ospiti che hanno lo 84 00:06:27.259 --> 00:06:32.529 sportello dove si possono depositare le date una volta depositate 85 00:06:33.699 --> 00:06:38.560 finisco questa cosa, praticamente questi soggetti hanno l'obbligo di comunicarlo 86 00:06:38.579 --> 00:06:43.810 alla banca dati, praticamente sul sito del Ministero della Salute, 87 00:06:44.430 --> 00:06:49.329 mantiene le dati che sono state depositate e possono essere 88 00:06:49.389 --> 00:06:56.370 consultate dal medico ovviamente e dal fiduciario perché non è obbligatorio, 89 00:06:56.730 --> 00:07:00.569 ma è buona cosa nominare un fiduciario. La figura del 90 00:07:00.610 --> 00:07:04.550 fiduciario è quella persona che accetta di essere il fiduciario, ovviamente, 91 00:07:05.370 --> 00:07:07.370 è la persona che ti conosce, è la persona con 92 00:07:07.610 --> 00:07:12.790 cui hai condiviso pensieri magari su questa cosa, valori, e 93 00:07:12.870 --> 00:07:18.410 che nel momento del bisogno non farà lui le scelte, 94 00:07:19.269 --> 00:07:25.939 ma si accerterà che vengano rispettate le DAT. Oppure, se 95 00:07:25.980 --> 00:07:30.779 dalla deposizione della DAT fra vent'anni hanno scoperto una nuova 96 00:07:30.839 --> 00:07:36.180 terapia e quindi c'è un'incongruenza, sarà lui che insieme al 97 00:07:36.220 --> 00:07:38.879 medico potrà decidere qual è la scelta migliore per la 98 00:07:38.920 --> 00:07:42.819 persona che non può più comunicare. Mi viene subito 99 00:07:49.949 --> 00:07:52.050 da fare una domanda. Uno deposita la DAT che è 100 00:07:52.069 --> 00:07:55.889 ancora giovane, ha 40 anni. Sì. la potrebbe aggiornare magari 101 00:07:55.910 --> 00:07:59.029 assolutamente sì è una cosa dinamica non è che io 102 00:07:59.069 --> 00:08:02.300 deposito le date oggi e poi basta le andiamo a 103 00:08:02.329 --> 00:08:07.500 vedere quando le posso aggiornare le posso ritirare le posso 104 00:08:07.600 --> 00:08:11.879 modificare posso cambiare il fiduciario posso fare tutte queste cose 105 00:08:11.959 --> 00:08:15.959 sempre attraverso chiaramente per ora questi canali che vi ho 106 00:08:16.000 --> 00:08:24.230 illustrato per cui è assolutamente un modo secondo me parlare 107 00:08:24.310 --> 00:08:28.769 di noi cioè nel senso non è un elenco di 108 00:08:28.920 --> 00:08:37.860 cosa non voglio infatti per scriverle bene bisogna confrontarsi con 109 00:08:37.919 --> 00:08:42.779 un medico di fiducia o un personale sanitario informato formato 110 00:08:43.399 --> 00:08:46.740 che spieghi bene quali sono le conseguenze di determinate scelte 111 00:08:46.759 --> 00:08:47.980 ma senti Cinzia mi viene 112 00:08:48.000 --> 00:08:56.129 un'idea adesso mentre parliamo ti andrebbe di scrivere un approfondimento, 113 00:08:56.309 --> 00:08:59.019 perché tu mi sembri una persona molto ben informata e 114 00:08:59.059 --> 00:09:02.039 anche con un bel cuore, ti andrebbe di scrivere un 115 00:09:02.080 --> 00:09:03.820 approfondimento dove ci aiuti? 116 00:09:06.419 --> 00:09:10.700 Sì, si può fare anche degli esempi molto pratici. Ne 117 00:09:10.779 --> 00:09:17.090 faccio uno per esempio. Nella legge 219 si dichiara che 118 00:09:17.210 --> 00:09:23.769 l'alimentazione e l'idratazione diventano dei trattamenti terapeutici in alcuni casi, 119 00:09:23.850 --> 00:09:31.909 se sono prescritti dal medico e somministrati attraverso dei presidi ausili. Esempio, sondino, PEG, 120 00:09:31.970 --> 00:09:35.340 che è quel tubicino che ti mettono nello stomaco. Anche 121 00:09:35.379 --> 00:09:39.539 in persone che non hanno più uno stato di coscienza vigile, 122 00:09:39.899 --> 00:09:43.240 che non sono più in grado di parlare. Per chi 123 00:09:43.320 --> 00:09:46.259 magari è un po' più grandicello si ricorda il caso Englaro, 124 00:09:46.909 --> 00:09:49.899 da qui è nata poi questa legge, perché grazie ad 125 00:09:49.980 --> 00:09:54.820 Inglaro che si è mossa tutta questa cultura e questo pensiero. 126 00:09:55.990 --> 00:10:01.539 Nella legge si dice che quando l'alimentazione e l'idratazione diventa 127 00:10:01.720 --> 00:10:05.379 un trattamento prescritto e somministrato attraverso un ausilio o un 128 00:10:05.440 --> 00:10:10.000 presidio può essere rifiutato. Allora io potrei nelle date di 129 00:10:10.159 --> 00:10:14.279 scrivere qualora io mi trovassi in uno stato di incoscienza 130 00:10:14.779 --> 00:10:19.019 con una prognosi, cioè vuol dire con una certezza di 131 00:10:19.120 --> 00:10:21.779 non ritorno da questo stato di inconscienza a uno stato 132 00:10:21.899 --> 00:10:29.620 neurovegetativo così, queste forme che sopravvivono, diciamo, ma non vivono, 133 00:10:29.740 --> 00:10:34.970 non comunicano, ecco, potrei in questo caso scrivere rifiuto a 134 00:10:35.090 --> 00:10:46.669 qualsiasi alimentazione artificiale, attraverso strumenti artificiali. Quindi non sto dicendo uccidetemi, perché... 135 00:10:47.940 --> 00:10:52.620 da non confondersi con la richiesta di suicidio assistito, eutanasia, 136 00:10:54.100 --> 00:10:58.679 sedazione profonda, sono tutte altre cose. Dobbiamo chiarire che sono 137 00:10:58.720 --> 00:11:00.659 altre situazioni quelle. 138 00:11:01.620 --> 00:11:10.179 Quindi tu nel testamento biologico scrivi quali tipi di azioni 139 00:11:10.960 --> 00:11:24.200 permetti che vengono effettuate sul tuo corpo. Sì. in casi. 140 00:11:24.220 --> 00:11:25.340 Io avevo scaricato il modello dell'associazione 141 00:11:25.360 --> 00:11:28.720 Luca Coscioni. Sì, ci sono diversi modelli. Può essere anche 142 00:11:28.759 --> 00:11:34.330 un semplice foglio bianco. Il modello ti aiuta a seguire 143 00:11:35.210 --> 00:11:39.750 una logica. Perché tu devi comunque sempre prefigurare una situazione. 144 00:11:40.429 --> 00:11:43.970 Non puoi scrivere, per esempio, non voglio l'accadimento terapeutico, perché 145 00:11:43.990 --> 00:11:47.539 vuol dire tutto e vuol dire niente. Ok? Quindi devi 146 00:11:47.600 --> 00:11:54.940 prefigurare una situazione e in base a quella situazione definire 147 00:11:55.039 --> 00:12:01.899 quello che per te è dignitoso, per la tua idea 148 00:12:02.500 --> 00:12:03.730 di buona cura. 149 00:12:05.750 --> 00:12:10.269 Allora. Per esempio, perché poi è anche difficile, per quello 150 00:12:10.309 --> 00:12:11.029 che ti dicevo. È 151 00:12:11.169 --> 00:12:15.870 difficilissimo scrivere le date, è difficile per me che sono, 152 00:12:16.269 --> 00:12:16.649 come dire, 153 00:12:17.710 --> 00:12:21.720 già un … La questione è, intanto facciamo un esempio, 154 00:12:22.929 --> 00:12:26.679 io adesso prendo questo come esempio, in caso di arresto 155 00:12:26.740 --> 00:12:31.820 cardiorespiratorio si pratichi la rianimazione cardiopolmonare, sì o no? Capito? 156 00:12:32.000 --> 00:12:33.659 Dipende dalla situazione. Dipende 157 00:12:33.679 --> 00:12:37.200 dalla situazione, ovvio. Per quello ti dico, bisogna sempre prefigurare 158 00:12:37.240 --> 00:12:42.730 una situazione. Perché? Io posso arrivare incosciente perché ho un'intossicazione 159 00:12:42.830 --> 00:12:46.990 da farmaci, ok? Vanno a vedere le mie date, io 160 00:12:47.049 --> 00:12:50.950 non posso dire non voglio essere intubata, punto. perché a 161 00:12:50.970 --> 00:12:54.629 quel punto il medico dice adesso io devo dire in 162 00:12:54.669 --> 00:13:01.580 una condizione in cui la prognosi, il mio stato di coscienza, 163 00:13:01.820 --> 00:13:08.080 le mie facoltà vengono diagnosticate come irreversibili, cioè come non 164 00:13:08.179 --> 00:13:13.620 più guaribili, non so come dirlo in modo semplice adesso, 165 00:13:14.559 --> 00:13:23.710 non voglio che mi si faccia questa determinata cosa. Poi 166 00:13:23.750 --> 00:13:27.230 il medico è chiaro che ha un codice deontologico e 167 00:13:27.850 --> 00:13:36.649 agisce sempre secondo le linee guida e secondo il bene 168 00:13:36.720 --> 00:13:40.740 del paziente, quindi proporrà comunque degli interventi. 169 00:13:43.379 --> 00:13:49.120 Perché adesso così mi viene da pensare, magari … se 170 00:13:49.860 --> 00:13:53.320 è una situazione di emergenza, tipo fai un mega incidente, 171 00:13:53.559 --> 00:14:00.240 arrivi in ospedale, non è che subito all'inizio si sa 172 00:14:00.679 --> 00:14:07.220 qual è la tua condizione, quindi probabilmente una buona 173 00:14:07.299 --> 00:14:10.830 idea sarebbe … Le attività di primo soccorso vengono fatte 174 00:14:11.019 --> 00:14:14.549 a tutti e comunque, una volta che c'è una situazione 175 00:14:14.629 --> 00:14:19.450 stabile … se è una condizione ben definita, a quel 176 00:14:19.570 --> 00:14:23.509 punto il medico che si ritrova con un paziente incosciente 177 00:14:23.529 --> 00:14:25.850 e non ci sono anche magari in quel momento parenti, 178 00:14:26.350 --> 00:14:30.340 avrebbe l'obbligo di andare a vedere sulla banca dati se 179 00:14:30.399 --> 00:14:33.779 questa persona ha depositato le date e se c'è un fiduciario, 180 00:14:33.820 --> 00:14:36.879 perché magari scopriamo che il suo fiduciario è il cugino 181 00:14:36.919 --> 00:14:41.559 che abita da un'altra parte. In questo caso andrebbe contattato 182 00:14:41.879 --> 00:14:47.289 il cugino e richiesto appunto il fatto che verranno applicate 183 00:14:47.360 --> 00:14:53.320 le date perché cosa succede che questo è tra parentesi 184 00:14:54.279 --> 00:14:57.659 negli anni è cresciuta un po' la medicina difensiva da 185 00:14:57.700 --> 00:15:01.330 parte dei medici per cui si fa tanto a volte 186 00:15:01.450 --> 00:15:07.490 troppo ok per paura della denuncia questa legge è bellissima 187 00:15:08.029 --> 00:15:12.840 perché ribalta se vuoi la situazione Io ti denuncio perché 188 00:15:12.899 --> 00:15:17.120 mi hai fatto troppo. Io posso denunciarmi perché i medici 189 00:15:17.200 --> 00:15:21.639 lo sanno, ok? Forse non tutti, però la maggior parte 190 00:15:21.779 --> 00:15:25.759 lo sa che se ci sono le date le devono rispettare, 191 00:15:25.980 --> 00:15:30.230 anche se sono in conflitto con loro, con la loro idea, 192 00:15:30.929 --> 00:15:37.230 con la loro voglia di intervenire. Quindi direi che a 193 00:15:37.269 --> 00:15:43.710 grandi linee sono queste le cose che... definiscono le disposizioni 194 00:15:43.769 --> 00:15:48.789 anticipate di trattamento per esempio posso darti anche un'altra cosa 195 00:15:48.830 --> 00:15:52.470 che si può scrivere nelle date è dove voglio essere 196 00:15:52.590 --> 00:15:56.450 curata perché io per esempio vorrei finire a casa mia 197 00:15:57.649 --> 00:16:00.970 per cui nulla vieta che nelle date scriva se le 198 00:16:01.049 --> 00:16:06.940 condizioni lo permettono vorrei morire nel mio letto questa è 199 00:16:06.980 --> 00:16:12.809 una richiesta che l'ospedale deve considerare oppure Qualora mi trovassi 200 00:16:13.090 --> 00:16:17.669 con una sintomatologia dolorosa importante, vorrei essere ricoverata in un 201 00:16:17.690 --> 00:16:21.899 hospice per avere un controllo sul dolore, l'ansia, la dispnea, 202 00:16:22.000 --> 00:16:25.740 la mancanza di fiato. Ognuno di noi fa paura in 203 00:16:25.799 --> 00:16:29.659 modo diverso, cose diverse. Tutte le posso mettere nelle datte, 204 00:16:29.720 --> 00:16:34.509 perché le datte devono parlare di chi sono, non solo 205 00:16:34.549 --> 00:16:39.070 di cosa voglio, ok? E questo io lo trovo uno 206 00:16:39.110 --> 00:16:43.629 strumento potentissimo per togliere i sensi di colpa, per togliere 207 00:16:43.690 --> 00:16:48.279 la responsabilità della decisione ai figli, alle mamme, alle moglie, 208 00:16:48.299 --> 00:16:51.539 ai mariti, ai compagni, alla persona più vicina che si 209 00:16:51.580 --> 00:16:56.450 ritrova a dover decidere per te. Ed è per questo 210 00:16:56.570 --> 00:17:00.490 che nello scrivere, prima di scrivere, prima di arrivare proprio 211 00:17:00.990 --> 00:17:06.029 a scriverle e parlarne assolutamente, condividere, 212 00:17:07.549 --> 00:17:10.210 Senti, ma Cinzia, io credo che ci sia un problema 213 00:17:10.269 --> 00:17:15.410 di fondo in tutto questo. Sì. Che nella nostra società 214 00:17:16.029 --> 00:17:19.650 la morte si tratta come se non esistesse neanche, no? 215 00:17:20.579 --> 00:17:22.759 Non se ne parla, non si nomina 216 00:17:23.480 --> 00:17:28.160 L'accettazione del limite, l'accettazione della fine, sono argomenti che non 217 00:17:28.220 --> 00:17:31.440 si trattano volentieri. E 218 00:17:31.599 --> 00:17:31.759 il... 219 00:17:32.890 --> 00:17:35.539 Ci sentiamo un po' tutti immortali, un po' tutti alla 220 00:17:35.579 --> 00:17:41.140 rincorsa della gioventù perenne. La malattia è sempre qualcosa che 221 00:17:41.319 --> 00:17:44.200 irrompe senza … Io dico non ti mandano mai telegrammi 222 00:17:44.220 --> 00:17:48.640 queste robe prima, no? Cioè arriva la malattia piuttosto che 223 00:17:48.680 --> 00:17:52.660 l'evento traumatico, l'evento acuto. No, ma anche 224 00:17:52.880 --> 00:17:57.380 se non fosse, cioè Cinzia, anche se non fosse una malattia, 225 00:17:57.440 --> 00:18:01.180 un evento traumatico, cioè prima o poi … Eh beh 226 00:18:01.200 --> 00:18:01.980 sì, quello è sicuro 227 00:18:02.819 --> 00:18:06.759 È l'unica certezza, abbiamo una sola certezza nella vita, che 228 00:18:06.799 --> 00:18:10.500 prima o poi moriremo. Eh certo. Io poi avevo sentito 229 00:18:10.559 --> 00:18:13.740 una frase che può sembrare triste, ma in realtà secondo 230 00:18:13.799 --> 00:18:17.079 me invece da tanta consapevolezza e dovrebbe dare tanta gioia, 231 00:18:17.299 --> 00:18:23.319 ogni respiro è uno in meno. Eh sì. Però ecco, 232 00:18:23.420 --> 00:18:28.359 secondo me il problema, perché tu hai detto che bisognerebbe parlarne, no? Sì. 233 00:18:29.660 --> 00:18:33.109 E secondo me il problema del parlarne è proprio questo 234 00:18:33.130 --> 00:18:35.440 grande tabù che c'è sull'argomento 235 00:18:36.490 --> 00:18:41.569 E questo noi sanitari ne siamo i primi ad avere 236 00:18:41.630 --> 00:18:46.490 difficoltà a parlarne, perché chi sceglie di stare da questa 237 00:18:46.549 --> 00:18:49.609 parte è come se si crede un po' immune. Io 238 00:18:49.690 --> 00:18:54.279 sono il medico, sono l'infermiera, quindi io sono in questo ruolo, 239 00:18:54.839 --> 00:18:57.589 non sono di là, capito? e sembra che questa cosa 240 00:18:57.670 --> 00:19:00.130 magica ti permetta sempre di essere di qua, poi prima 241 00:19:00.150 --> 00:19:04.069 o poi sei lì anche tu, perché abbiamo grossi problemi 242 00:19:04.130 --> 00:19:07.009 a parlare, non è facile, io per esempio quando faccio 243 00:19:07.029 --> 00:19:11.609 i colloqui con i pazienti con l'insufficienza renale all'ultimo stadio, 244 00:19:14.059 --> 00:19:17.700 spesso la difficoltà è la consapevolezza che non c'è una 245 00:19:17.740 --> 00:19:20.960 strada di ritorno da questa cosa, è unica la strada 246 00:19:20.980 --> 00:19:25.220 e finisce sempre lì, fare la dialisi è una dialisi 247 00:19:25.240 --> 00:19:25.660 a vita, 248 00:19:27.170 --> 00:19:33.019 Ma una domanda, scusa l'ignoranza, quando un paziente arriva all'insufficienza 249 00:19:33.119 --> 00:19:36.160 renale all'ultimo stadio è condannato alla dialisi? 250 00:19:36.700 --> 00:19:40.079 Non tutti, non tutti aspettano, c'è anche il trapianto, ci 251 00:19:40.140 --> 00:19:44.910 sono altre cose. Parliamo dell'esempio più drammatico, è l'insufficienza renale 252 00:19:44.930 --> 00:19:49.490 all'ultimo stadio, dialisi fino alla fine. A un certo punto 253 00:19:49.609 --> 00:19:59.819 questa persona per esempio, se facesse le date, sarebbe molto 254 00:19:59.880 --> 00:20:03.940 facile arrivare a un punto in cui bisogna sospendere la 255 00:20:03.980 --> 00:20:10.359 dialisi e invece spesso si Sia perché al parente gli 256 00:20:10.440 --> 00:20:14.000 si dice se la sospendiamo muore, che è una comunicazione terribile, no? 257 00:20:14.720 --> 00:20:21.019 Sei d'accordo? Però è la realtà. E al paziente stesso 258 00:20:21.529 --> 00:20:25.589 chiedegli va bene, allora la sospendiamo, consapevole che è la fine. 259 00:20:26.549 --> 00:20:30.029 Scrivere le date, per esempio, in questi pazienti, secondo me 260 00:20:30.109 --> 00:20:31.809 sarebbe fondamentale. Ma scusa, ma 261 00:20:32.130 --> 00:20:36.170 perché a un certo punto la devi interrompere, cioè nel 262 00:20:36.190 --> 00:20:36.819 senso … A un 263 00:20:36.839 --> 00:20:40.339 certo punto le comorbidità, cioè vuol dire le altre patologie 264 00:20:40.359 --> 00:20:45.119 che si portano dietro, le complicanze della dialisi, dell'emodialisi eccetera, 265 00:20:45.200 --> 00:20:49.380 sono tali e come dicevamo prima, comunque la fine arriva 266 00:20:49.400 --> 00:20:53.529 per tutti. Quindi cosa ti tiene in vita? La dialisi. 267 00:20:54.309 --> 00:20:56.970 Per cui rischiamo veramente di fare la dialisi a persone 268 00:20:57.009 --> 00:21:03.029 ormai quasi, a volte in coesenti, dove l'unico cosa si 269 00:21:03.069 --> 00:21:05.569 spera è che la pressione sia così bassa per non fargliela. 270 00:21:07.369 --> 00:21:10.859 arrivano con una pressione così bassa che uno dice forse 271 00:21:10.920 --> 00:21:14.539 non riusciamo a farla la dialisi e invece arrivare con 272 00:21:15.220 --> 00:21:21.380 un'idea che comunque anche il familiare viene accompagnato perché poi 273 00:21:21.900 --> 00:21:26.630 io mi rendo conto i caregiver i fiduciari o comunque 274 00:21:26.750 --> 00:21:30.309 chiunque di noi ha avuto un familiare che ha dovuto 275 00:21:30.390 --> 00:21:37.539 quindi decidere cosa fare è terribile Poi noi spesso, per 276 00:21:37.559 --> 00:21:40.500 esempio gli anziani, non chiediamo mai agli anziani cosa vogliono, 277 00:21:40.519 --> 00:21:44.799 andiamo dai figli a chiedere cosa dobbiamo fare dell'anziano. Se 278 00:21:44.839 --> 00:21:52.880 questo anziano invece fosse stato abituato, accompagnato a decidere, ad autodeterminarsi, 279 00:21:53.240 --> 00:21:56.740 forse sarebbe più giusto. Ecco, cosa mi viene da pensare. 280 00:21:57.809 --> 00:22:01.700 Ma scusa, una domanda Cinzia, no? Perché... Io credo che 281 00:22:01.920 --> 00:22:05.519 un altro problema delle persone, adesso io qui sto guardando 282 00:22:05.559 --> 00:22:09.930 appunto le DAT, quelle che ho scaricato dal sito Luca Coscioni, 283 00:22:09.990 --> 00:22:13.369 quindi dice, in caso di... Il primo l'abbiamo visto, si 284 00:22:13.430 --> 00:22:18.990 pratica in forma di respirazione meccanica, si pratichi l'idratazione artificiale, 285 00:22:19.579 --> 00:22:25.480 nutrizione artificiale, dialisi, interventi di chirurgia d'urgenza, trasfusioni di sangue, 286 00:22:25.559 --> 00:22:31.500 terapie antibiotiche addirittura. E poi dice una cosa... Nella condizione 287 00:22:31.559 --> 00:22:35.549 di qui sopra e a seguito delle precedenti scelte terapeutiche, 288 00:22:36.119 --> 00:22:42.609 dispongo che si ricorra alla sedazione palliativa profonda continua al 289 00:22:42.710 --> 00:22:47.359 fine di escludere, attraverso la somministrazione dei farmaci, che io 290 00:22:47.420 --> 00:22:50.819 possa avvertire dolore nel tempo residuo della mia vita. 291 00:22:51.779 --> 00:22:56.670 Allora, l'Associazione Cuscioni ha deciso di mettere questa parte nel 292 00:22:56.710 --> 00:23:04.140 suo modulo, perché questa parte è all'interno della legge 219, 293 00:23:04.140 --> 00:23:09.000 è un capitolo, nella legge 219 ci sono un sacco 294 00:23:09.019 --> 00:23:11.740 di belle cose, noi abbiamo parlato delle date che sono 295 00:23:12.200 --> 00:23:17.630 un articolo, poi c'è questa della sedazione profonda, La sedazione profonda, 296 00:23:18.029 --> 00:23:22.210 la legge dice che si può ricorrere quando i sintomi 297 00:23:22.609 --> 00:23:26.509 diventano refrattari a qualsiasi altra terapia, 298 00:23:27.789 --> 00:23:27.890 in 299 00:23:27.950 --> 00:23:32.849 una condizione di prognosi infausta. Cioè io ho una probabilità 300 00:23:32.890 --> 00:23:37.279 di sopravvivenza di tre mesi, mettiamo così, quindi ho dolori, 301 00:23:37.299 --> 00:23:42.799 ho l'ansia, ho una sofferenza che non toglie nessun farmaco ovviamente. 302 00:23:44.089 --> 00:23:53.950 ho una condizione veramente di malessere totale, di dolore totale, 303 00:23:54.809 --> 00:23:57.730 per cui tutto quello che il medico ha a disposizione 304 00:24:01.140 --> 00:24:07.019 non mi aiuta. Allora posso fare richiesta di sedazione profonda. 305 00:24:07.680 --> 00:24:13.950 Questo diventa un accompagnamento di fatto, perché ti addormento e 306 00:24:13.970 --> 00:24:19.140 aspetto che l'evento faccia il suo corso. Quindi non è 307 00:24:19.200 --> 00:24:25.319 un'eutanasia perché non provoco la morte, ok? Semplicemente ti addormento 308 00:24:25.400 --> 00:24:27.700 perché siamo arrivati a un punto in cui non ho 309 00:24:27.759 --> 00:24:33.309 più strumenti per alleviare il tuo stato. E tu comunichi 310 00:24:33.609 --> 00:24:37.009 che hai una sofferenza tale che per te è insopportabile. 311 00:24:40.990 --> 00:24:42.269 Senti, ma... 312 00:24:43.089 --> 00:24:48.319 La sedazione profonda. Diverso è il suicidio assistito. Possiamo 313 00:24:48.359 --> 00:24:53.180 chiamarlo in un altro modo, però, perché è veramente... A 314 00:24:53.240 --> 00:24:59.910 livello di branding è bruttissima come... Non lo so, si 315 00:24:59.970 --> 00:25:04.069 potrà chiamare fine vita terapeuta, non lo so. Fine 316 00:25:04.190 --> 00:25:07.829 vita accompagnato, non lo so. 317 00:25:08.309 --> 00:25:09.369 Non lo so, cioè... 318 00:25:10.730 --> 00:25:12.289 Ci sono tante parole che... 319 00:25:12.950 --> 00:25:13.289 Allora 320 00:25:13.690 --> 00:25:17.490 per esempio il testamento biologico non è neanche quello proprio corretto, 321 00:25:17.549 --> 00:25:22.470 se ci pensi, no? Testamento biologico. Oppure cure palliative. Quanta 322 00:25:22.579 --> 00:25:25.660 gente quando gli dici cure palliative dicono allora è morto, 323 00:25:26.059 --> 00:25:30.660 non c'è più niente da fare. Non è vero. Ma no? 324 00:25:30.680 --> 00:25:32.799 Ma no, quando hai le cure palliative hai un sacco 325 00:25:32.839 --> 00:25:36.539 da fare. C'è ancora tanto da fare. Ah, io 326 00:25:36.579 --> 00:25:39.720 pensavo che quando ci fossero le cure palliative vuol dire 327 00:25:39.789 --> 00:25:43.950 che ormai è certo che muori e ti aiutiamo a 328 00:25:43.990 --> 00:25:44.710 non soffrire. 329 00:25:44.990 --> 00:25:49.190 Invece, vi darò questa notizia, la Regione Lombardia, perché lavoro 330 00:25:49.230 --> 00:25:53.190 lì e quindi lo so, adesso, per esempio, ha inserito 331 00:25:53.289 --> 00:25:58.309 le malattie croniche nella possibilità di richiedere le cure palliative, 332 00:25:58.390 --> 00:26:02.130 si dice, contemporanee, adesso non vedo più il termine esatto, 333 00:26:02.509 --> 00:26:07.140 per cui una persona in dialisi... che le condizioni stanno peggiorando, 334 00:26:07.200 --> 00:26:13.329 noi possiamo chiedere le cure palliative domiciliare. Questo insieme alla dialisi. 335 00:26:13.369 --> 00:26:17.930 Queste persone non è che muoiono fra tre mesi, possono proseguire, capito? 336 00:26:18.190 --> 00:26:22.769 E le cure palliative verranno modulate a seconda dei bisogni 337 00:26:23.190 --> 00:26:26.509 domiciliari di queste persone. Quindi si può fare, quando parlo 338 00:26:26.549 --> 00:26:32.839 di patologie croniche... nefrologiche quindi su gente renale ma anche 339 00:26:33.839 --> 00:26:38.319 i PPCO i famosi broncopneumocronico- ostruttivo è una malattia cronica che 340 00:26:38.380 --> 00:26:42.680 colpisce l'apparato respiratorio quindi a casa hanno bisogno di supporti 341 00:26:42.720 --> 00:26:48.309 eccetera anche qui si possono attivare eventualmente le cure palliative 342 00:26:50.230 --> 00:26:53.630 poi le cure palliative per esempio domiciliari prendono in carico 343 00:26:53.710 --> 00:26:57.890 la famiglia cioè non si occupano solo dei sintomi del 344 00:26:57.950 --> 00:27:02.809 paziente Ci sono tante figure, c'è lo psicologo, c'è l'assistente sociale, 345 00:27:03.670 --> 00:27:08.950 c'è l'operatore, l'educatore, quindi si crea una rete che accompagna 346 00:27:09.029 --> 00:27:14.250 la famiglia, che ha questo carico del malato a domicilio. 347 00:27:16.569 --> 00:27:22.079 Prima scrivevano due persone che la difficoltà del parlare a 348 00:27:22.200 --> 00:27:25.440 volte con i genitori anziani è che non vogliono assolutamente 349 00:27:25.519 --> 00:27:28.440 parlare di questi argomenti, sempre per la stessa ragione che 350 00:27:29.259 --> 00:27:34.240 La morte non esiste, facciamo finta di niente. Quindi, ragazzi, 351 00:27:34.599 --> 00:27:41.019 sarebbe il caso di parlarne prima, quando l'evento è ancora lontano, capito? 352 00:27:41.259 --> 00:27:42.799 Non arrivare … 353 00:27:42.859 --> 00:27:48.480 Abituarsi a ragionare su queste cose, continuare a … Ma 354 00:27:48.529 --> 00:27:53.549 io adesso ho dovuto fare un lavoro anche su di me, 355 00:27:53.589 --> 00:27:55.450 perché quando è successo ai miei genitori ero comunque … 356 00:27:57.819 --> 00:28:01.799 la figlia che con doppia responsabilità perché sa cosa sta 357 00:28:01.880 --> 00:28:06.839 succedendo dover decidere per loro eccetera e anche lì ho 358 00:28:06.880 --> 00:28:13.539 avuto delle difficoltà quindi capisco questa difficoltà e nel mio 359 00:28:13.619 --> 00:28:17.869 piccolo quello che cerco di fare è proprio diffondere l'idea 360 00:28:18.529 --> 00:28:22.289 che si possa parlare tranquillamente perché poi alla fine non 361 00:28:22.329 --> 00:28:24.970 stiamo parlando di morte ma stiamo parlando di noi, dei 362 00:28:25.009 --> 00:28:28.390 nostri valori di come abbiamo deciso di di stare in 363 00:28:28.430 --> 00:28:33.740 questa terra in questi albi quello che abbiamo investito come 364 00:28:33.819 --> 00:28:38.259 ci relazioniamo con gli altri perché per esempio c'è gente 365 00:28:38.299 --> 00:28:40.619 che dice no io non voglio essere di peso quindi 366 00:28:40.700 --> 00:28:45.410 voglio morire in hospice per esempio no? perché pensa che 367 00:28:45.490 --> 00:28:48.190 sia un peso per la famiglia magari ci sono altre 368 00:28:48.269 --> 00:28:52.779 famiglie dove invece assolutamente questo non è un peso però 369 00:28:53.380 --> 00:29:00.539 ci sta capito? è Quindi secondo me bisogna abituare a 370 00:29:00.579 --> 00:29:05.390 parlarne prima in modo da arrivare anziani più allenati 371 00:29:06.720 --> 00:29:12.900 Certo, certo. Prima una persona mi ha chiesto perché non 372 00:29:12.940 --> 00:29:16.920 ti piace il nome Elena. Perché secondo me al termine 373 00:29:17.049 --> 00:29:26.880 suicidio è legata un'accezione negativa. Secondo me, è la mia percezione. 374 00:29:27.500 --> 00:29:32.319 Quindi adesso guardavo morte volontaria medicalmente assistita, mi sembra più 375 00:29:32.380 --> 00:29:38.960 neutro come termine, come terminologia. Perché non lo so perché 376 00:29:39.799 --> 00:29:44.980 per me cioè suicidio è una cosa non lo so 377 00:29:45.000 --> 00:29:47.710 sai poi siamo legati alla scienza 378 00:29:47.730 --> 00:29:53.289 forse quello che si suicida è sempre stato raccontato come 379 00:29:53.309 --> 00:29:57.410 il debole il negativo non è accettato nel mondo cattolico 380 00:29:57.430 --> 00:29:59.950 questa idea hai capito Tutta questa 381 00:30:00.130 --> 00:30:00.490 roba qua 382 00:30:00.509 --> 00:30:03.029 ci porta a darne un'eccezione negativa, probabilmente. 383 00:30:03.069 --> 00:30:07.329 Esattamente. Io credo che invece, voglio dire, siamo nel 2026, 384 00:30:07.329 --> 00:30:11.289 se ti rendi conto che la tua vita è finita, 385 00:30:11.430 --> 00:30:15.240 che di fronte a te hai solamente mesi e mesi 386 00:30:15.359 --> 00:30:21.319 di agonia tua e delle persone che hai vicino, io credo, 387 00:30:21.660 --> 00:30:25.759 dal mio pensiero, che in un paese civile uno dovrebbe 388 00:30:25.819 --> 00:30:30.410 essere libero di decidere di porre fine alle sue 389 00:30:30.450 --> 00:30:31.039 sofferenze 390 00:30:31.660 --> 00:30:34.680 Purtroppo immagino che questa cosa in Italia... So che è 391 00:30:34.720 --> 00:30:35.809 cambiato molto. Allora 392 00:30:36.039 --> 00:30:39.420 no, c'è una legge che continua a essere procrastinata, questo 393 00:30:39.480 --> 00:30:45.339 disegno di legge sul suicidio mediamente assistito, che l'Associazione Coscioni 394 00:30:45.440 --> 00:30:51.079 continua a promuovere, ma io credo che ancora per un 395 00:30:51.140 --> 00:30:55.369 po' non diventerà una legge, sarà sempre rimandata, eccetera, eccetera. 396 00:30:56.670 --> 00:31:00.819 perché hai sentito ci sono delle regioni che si stanno 397 00:31:00.880 --> 00:31:04.339 muovendo in questo senso in maniera autonoma 398 00:31:04.380 --> 00:31:04.940 la Toscana per 399 00:31:04.980 --> 00:31:09.660 esempio in Lombardia per la prima volta qualche giorno fa 400 00:31:09.740 --> 00:31:17.710 c'era la notizia che si è occupata un'azienda sanitaria di 401 00:31:17.769 --> 00:31:23.470