WEBVTT 1 00:00:00.150 --> 00:00:04.150 Di solito, quando si pensa alla ricerca scientifica o anche 2 00:00:04.250 --> 00:00:08.019 solo alla formulazione di una diagnosi medica, c'è sempre questa aspettativa, 3 00:00:08.070 --> 00:00:11.820 questa richiesta intrinseca di precisione assoluta, no? 4 00:00:12.240 --> 00:00:14.240 Certo, quella precisione cristallina. 5 00:00:14.480 --> 00:00:18.219 Esatto. Voglio dire, l'immaginario collettivo è quasi quello di un 6 00:00:18.260 --> 00:00:23.019 progetto di ingegneria. Immagina una frattura al braccio. Fai la radiografia, 7 00:00:23.039 --> 00:00:26.420 guardi la lastra e vedi questa netta linea bianca sull'osso. 8 00:00:27.399 --> 00:00:30.019 E a quel punto il medico con una sicurezza incrollabile 9 00:00:30.460 --> 00:00:33.090 ti indica quel punto esatto e dice una cosa tipo 10 00:00:33.380 --> 00:00:36.869 il problema risiede esattamente lì. E devo ammettere che come 11 00:00:36.929 --> 00:00:39.130 paziente è una cosa estremamente rassicurante. 12 00:00:39.310 --> 00:00:44.450 Assolutamente. Il fascino del modello biomedico tradizionale, insomma, sta tutto 13 00:00:44.490 --> 00:00:48.289 in questa sua natura binaria. Offre una grande comodità. Un 14 00:00:48.329 --> 00:00:51.810 mondo diviso in categorie nette. Sei sano o sei malato, 15 00:00:52.159 --> 00:00:54.920 l'osso è rotto o è intatto. Sì 16 00:00:55.679 --> 00:00:59.179 sì. Bianco o nero. Esatto. E soprattutto ti fornisce uno 17 00:00:59.240 --> 00:01:05.140 strumento esterno, oggettivo, che convalida quella tua condizione senza alcun 18 00:01:05.180 --> 00:01:06.120 margine di ambiguità. 19 00:01:06.549 --> 00:01:08.650 Che poi è il motivo per cui la società adora 20 00:01:08.730 --> 00:01:11.329 le cose visibili. Cioè tutto ciò che si può misurare 21 00:01:11.489 --> 00:01:14.980 e categorizzare ci infonde un senso di sicurezza. Ma ecco, 22 00:01:15.000 --> 00:01:17.920 il problema sorge quando la lente di ingrandimento si sposta 23 00:01:17.980 --> 00:01:21.319 dal corpo fisico, dalle ossa, per addentrarsi nel mondo della 24 00:01:21.359 --> 00:01:26.269 sofferenza psichica e della salute mentale. Lì, all'improvviso, quella bellissima 25 00:01:26.310 --> 00:01:28.689 macchina per le radiografie smette di funzionare. 26 00:01:29.090 --> 00:01:30.250 Smette del tutto 27 00:01:30.329 --> 00:01:33.040 sì. I contorni si sfocano completamente. E ci si ritrova 28 00:01:33.060 --> 00:01:35.920 a navigare in un panorama diagnostico e anche di ricerca 29 00:01:36.379 --> 00:01:39.359 che appare, per usare un eufemismo, decisamente torbido. 30 00:01:39.780 --> 00:01:42.959 E guarda, il motivo per cui le acque diventano così 31 00:01:43.060 --> 00:01:48.109 torbide rappresenta davvero il cuore della questione odierna. Perché non 32 00:01:48.150 --> 00:01:53.099 si tratta semplicemente di una complessità biologica o, sai, neurologica 33 00:01:53.159 --> 00:01:55.879 che dobbiamo ancora decifrare con macchinari migliori. 34 00:01:56.459 --> 00:01:58.159 Non è solo una questione di mezzi. 35 00:01:58.420 --> 00:02:01.239 No, è una questione che ha profondamente a che fare 36 00:02:01.319 --> 00:02:05.579 con il potere. Cioè, chi detiene l'autorità formale per definire 37 00:02:05.700 --> 00:02:09.680 cosa sia reale in quella specifica sofferenza e chi invece 38 00:02:09.719 --> 00:02:10.740 ne viene tagliato fuori? 39 00:02:10.939 --> 00:02:15.030 Ok, analizziamo la questione. perché l'esplorazione di oggi si basa 40 00:02:15.090 --> 00:02:18.050 su una pila di fonti davvero densa e, se letta 41 00:02:18.090 --> 00:02:22.259 con attenzione, capace di ribaltare un sacco di certezze. Allora, 42 00:02:22.319 --> 00:02:26.219 sulla nostra scrivania oggi abbiamo un documento molto articolato, intitolato 43 00:02:26.419 --> 00:02:30.219 Ricerca guidata dall'esperienza vissuta. Un testo fondamentale. 44 00:02:31.699 --> 00:02:34.780 A cui si accompagnano gli atti freschissimi di una conferenza 45 00:02:34.819 --> 00:02:40.469 internazionale tenutasi a Bologna proprio nel maggio del 2026, intitolata Trasformare 46 00:02:40.550 --> 00:02:44.740 la salute mentale. Tutto questo nell'ambito del progetto europeo Joint 47 00:02:44.800 --> 00:02:48.639 Action Mentor. E per legare il tutto abbiamo una serie 48 00:02:48.680 --> 00:02:53.860 di studi pubblicati sulla rivista Frontiers in Psychiatry tra il 2022 49 00:02:53.120 --> 00:02:57.969 e il 2024, uniti a vari testi di epistemologia contemporanea. Insomma, 50 00:02:58.120 --> 00:03:01.569 un bel po' di materiale. Decisamente decorposo. E la missione 51 00:03:01.610 --> 00:03:05.930 di questa nostra immersione profonda è affrontare una domanda estremamente scomoda. 52 00:03:06.430 --> 00:03:10.349 E cioè, chi decide cosa conta come conoscenza valida quando 53 00:03:10.389 --> 00:03:13.909 si parla della mente umana? C'è un passaggio epocale in corso. 54 00:03:14.330 --> 00:03:18.020 Persone che per decenni sono state trattate esclusivamente come, diciamo, 55 00:03:18.199 --> 00:03:22.300 oggetti di studio clinico, oggi stanno lottando per diventare leader, 56 00:03:22.699 --> 00:03:24.930 i direttori d'orchestra della ricerca scientifica. 57 00:03:25.500 --> 00:03:30.650 Questo, attenzione, non altera soltanto le regole del gioco istituzionale. 58 00:03:31.169 --> 00:03:33.889 Va a mettere in discussione la qualità stessa di ciò 59 00:03:33.949 --> 00:03:36.169 che noi consideriamo scienza oggettiva. 60 00:03:36.430 --> 00:03:39.629 Che è un tema che tocca letteralmente chiunque legga o 61 00:03:39.740 --> 00:03:42.379 si affidi a uno studio medico, chiunque ci ascolti. 62 00:03:42.620 --> 00:03:47.620 Assolutamente. Però, per afferrare la portata di questa trasformazione, credo 63 00:03:47.659 --> 00:03:51.650 che il punto di partenza obbligato sia analizzare il danno originario. 64 00:03:52.189 --> 00:03:55.830 Cioè bisogna scendere alla radice e osservare il torto invisibile 65 00:03:56.189 --> 00:04:00.539 che il sistema clinico e accademico tradizionale ha perpetrato in 66 00:04:00.580 --> 00:04:02.300 modo sistematico per oltre un secolo. 67 00:04:02.580 --> 00:04:04.500 Un torto di cui 68 00:04:04.560 --> 00:04:07.419 si parla troppo poco. Esatto. La filosofia contemporanea, e in 69 00:04:07.460 --> 00:04:13.319 particolare mi riferisco al lavoro della filosofa Miranda Freaker, pubblicato nel 2007, 70 00:04:12.969 --> 00:04:16.790 fornisce a questo fenomeno un nome tanto preciso quanto severo 71 00:04:17.290 --> 00:04:19.889 e lo chiama ingiustizia epistemica. 72 00:04:20.290 --> 00:04:24.959 Ingiustizia epistemica. Che, devo essere sincero, un primo ascolto suona 73 00:04:25.019 --> 00:04:28.720 come un termine prettamente accademico, no? Una roba confinata nei 74 00:04:28.740 --> 00:04:32.470 dipartimenti di filosofia. Faccio quasi fatica a visualizzare il peso 75 00:04:32.509 --> 00:04:35.370 reale di queste parole nella quotidianità di un paziente. 76 00:04:35.730 --> 00:04:40.189 È comprensibile, ma se lo traduciamo nella pratica clinica, il 77 00:04:40.250 --> 00:04:47.399 concetto di Fricker descrive una violenza silenziosa e quotidiana. L'ingiustizia epistemica, praticamente, 78 00:04:47.860 --> 00:04:51.860 si materializza quando a un individuo viene negata, a priori 79 00:04:52.060 --> 00:04:57.129 e ingiustamente, la capacità di essere considerato un conoscitore credibile 80 00:04:58.069 --> 00:04:58.790 Quindi non ti credono a prescindere 81 00:04:58.990 --> 00:05:02.990 Esattamente. La società, o in questo caso il sistema medico, 82 00:05:03.509 --> 00:05:07.069 decide in modo arbitrario che la testimonianza di quella persona 83 00:05:07.149 --> 00:05:10.029 sulla sua stessa vita, sul suo stesso corpo o sulla 84 00:05:10.069 --> 00:05:14.060 sua mente non ha alcun peso specifico. E le fonti 85 00:05:14.100 --> 00:05:18.259 che stiamo analizzando scompongono questo fenomeno in due dinamiche distinte. 86 00:05:18.839 --> 00:05:22.279 Partiamo dalla prima, che è l'ingiustizia di tipo testimoniale. 87 00:05:22.959 --> 00:05:27.129 Certo, e leggendo gli editoriali più recenti su Frontiers in Psychiatry, 88 00:05:27.629 --> 00:05:30.870 salta subito all'occhio quanto questa prima forma di ingiustizia sia 89 00:05:32.310 --> 00:05:36.509 indissolubilmente legata allo stigma sociale, allo stigma culturale che ci 90 00:05:36.569 --> 00:05:37.149 portiamo dietro. 91 00:05:37.680 --> 00:05:43.750 Il meccanismo è spietato nella sua linearità. Nell'ingiustizia testimoniale, la 92 00:05:43.810 --> 00:05:47.949 voce di una persona perde autorevolezza prima ancora che abbia 93 00:05:48.009 --> 00:05:52.389 finito di formulare un concetto. E questo avviene unicamente a 94 00:05:52.509 --> 00:05:56.810 causa di un pregiudizio. Nel campo del disagio psitico esiste 95 00:05:56.870 --> 00:06:02.069 proprio una presunzione strutturale, una roba profondamente radicata nella formazione 96 00:06:02.149 --> 00:06:03.420 medica storica. 97 00:06:03.439 --> 00:06:03.920 Purtroppo sì. 98 00:06:04.500 --> 00:06:08.019 secondo la quale chi convive con un disturbo mentale sia, 99 00:06:08.160 --> 00:06:11.339 per definizione ontologica, irrazionale. 100 00:06:11.360 --> 00:06:13.740 Quindi incapace di produrre 101 00:06:13.759 --> 00:06:17.180 dati affidabili. Di conseguenza, se un paziente psichiatrico entra in 102 00:06:17.220 --> 00:06:21.050 uno studio e dichiara« non so, questo specifico dosaggio del 103 00:06:21.089 --> 00:06:25.870 farmaco mi sta causando un dolore insopportabile», ecco, quella dichiarazione 104 00:06:25.949 --> 00:06:30.689 viene immediatamente filtrata attraverso la lente della presunta inaffidabilità clinica 105 00:06:30.730 --> 00:06:35.240 del paziente. Il medico, invece di registrare l'affermazione come un 106 00:06:35.279 --> 00:06:37.230 dato di fatto oggettivo sui farmaci, 107 00:06:37.430 --> 00:06:39.250 finisce per registrarla come un sintomo. 108 00:06:39.610 --> 00:06:43.449 Esatto, la vede come un nuovo sintomo della patologia stessa. 109 00:06:43.949 --> 00:06:46.269 Il paziente è agitato, scrivono in cartella. 110 00:06:46.629 --> 00:06:49.819 Che diventa un circolo vizioso da cui è letteralmente impossibile uscire. 111 00:06:50.120 --> 00:06:52.439 Dici la verità, ma la tua verità diventa la prova 112 00:06:52.480 --> 00:06:56.490 che sei malato. Ma c'è un secondo strato in tutto questo, 113 00:06:56.790 --> 00:07:00.490 l'ingiustizia ermeneutica, che a leggere le carte sembra operare a 114 00:07:00.529 --> 00:07:03.360 un livello ancora più insidioso. Perché non si tratta solo 115 00:07:03.399 --> 00:07:05.500 di non essere creduti da un dottore, si tratta di 116 00:07:05.540 --> 00:07:08.870 una vera e propria mancanza strutturale della società. Le fonti 117 00:07:08.889 --> 00:07:12.170 indicano che si verifica quando un'intera collettività è del tutto 118 00:07:12.230 --> 00:07:16.670 sprovvista del vocabolario collettivo, dei concetti condivisi necessari per definire 119 00:07:16.689 --> 00:07:17.829 un'esperienza specifica. 120 00:07:18.009 --> 00:07:22.230 Ed è qui che le pubblicazioni partano esempi cruciali. Pensiamo 121 00:07:22.310 --> 00:07:27.230 a diagnosi o a concettualizzazioni come il trauma complesso o 122 00:07:27.290 --> 00:07:32.250 al fenomeno delle voci non necessariamente patologiche. Decenni fa, sai, 123 00:07:32.509 --> 00:07:38.399 l'infrastruttura medica e culturale semplicemente non contemplava queste definizioni. Non 124 00:07:38.430 --> 00:07:39.829 c'erano le parole. Non esistevano nei manuari, punto 125 00:07:42.050 --> 00:07:47.810 Non esistevano. Pertanto, chi viveva queste specifiche configurazioni di sofferenza 126 00:07:47.870 --> 00:07:52.810 psichica precipitava in un abisso concettuale. Non potendo attingere a 127 00:07:52.870 --> 00:07:56.509 parole validate dalla scienza ufficiale per dare un perimetro o 128 00:07:56.569 --> 00:08:00.689 un senso al proprio dolore, il sistema semplicemente non poteva vederlo. 129 00:08:01.310 --> 00:08:03.649 Non era codificato, dunque non esisteva. 130 00:08:04.110 --> 00:08:07.389 È pazzesco. È un po' come se un individuo, facciamo 131 00:08:07.410 --> 00:08:10.279 questo esempio, si trovasse davanti a un colore del tutto nuovo, 132 00:08:10.699 --> 00:08:13.019 un colore mai visto prima nella storia dell'umanità. 133 00:08:13.600 --> 00:08:14.439 Bella analogia. 134 00:08:14.779 --> 00:08:17.660 E questo individuo cerca di spiegarlo a chi gli sta intorno, no? 135 00:08:18.459 --> 00:08:20.660 Ma la società non ha ancora inventato un nome per 136 00:08:20.699 --> 00:08:25.220 quella specifica sfumatura. Poiché manca il sostantivo, la famiglia, la 137 00:08:25.240 --> 00:08:27.800 scuola o i medici non pensano affatto di trovarsi di 138 00:08:27.860 --> 00:08:32.019 fronte a una scoperta clamorosa. Concludono semplicemente che l'individuo stia 139 00:08:32.039 --> 00:08:35.860 avendo un'allucinazione. E la vera tragedia è che l'individuo stesso, 140 00:08:36.120 --> 00:08:39.169 non avendo gli strumenti concettuali per difendere la realtà di 141 00:08:39.230 --> 00:08:42.330 ciò che percepisce, alla fine crolla e finisce per dubitare 142 00:08:42.370 --> 00:08:43.409 della propria stessa mente. 143 00:08:43.970 --> 00:08:47.669 Ciò che è affascinante qui è proprio come questo processo 144 00:08:48.129 --> 00:08:53.179 scardini completamente l'identità della persona. Perché non la isola semplicemente 145 00:08:53.240 --> 00:08:57.419 dal tessuto sociale o, sai, dai percorsi di cura istituzionali. 146 00:08:58.039 --> 00:08:59.340 La isola da se stessa. 147 00:08:59.779 --> 00:09:01.259 Ti toglie la terra da sotto i piedi. 148 00:09:01.690 --> 00:09:06.429 L'ingiustizia ermeneutica genera un'alienazione totale, ti impedisce di dare un 149 00:09:06.490 --> 00:09:10.970 significato coerente alla tua stessa biografia dolorosa. E la domanda 150 00:09:11.029 --> 00:09:14.870 chiave sollevata dalle nostre fonti è questa. Chi è stato 151 00:09:15.029 --> 00:09:19.470 sistematicamente tenuto fuori dai comitati scientifici che coniano quel famoso 152 00:09:19.529 --> 00:09:20.360 linguaggio medico? 153 00:09:21.080 --> 00:09:23.529 È sempre solo le stesse persone che vivono il disagio 154 00:09:23.580 --> 00:09:25.899 in prima linea, quelli che il colore lo vedevano. 155 00:09:26.320 --> 00:09:27.159 Esattamente. 156 00:09:27.480 --> 00:09:30.360 Ed è proprio per rispondere a questa assenza sistemica che 157 00:09:30.399 --> 00:09:33.059 si inserisce a gamba tesa il lavoro discusso alla conferenza 158 00:09:33.100 --> 00:09:37.730 di Bologna, in particolare grazie all'istituzione Minguzzi. Perché, insomma, se 159 00:09:37.789 --> 00:09:41.049 la radice del male è l'assenza di voce che genera ingiustizia, 160 00:09:41.490 --> 00:09:45.909 l'antidotologico proposto è uno solo. Ridistribuire violentemente, e lo dico 161 00:09:45.950 --> 00:09:49.049 nel senso intellettuale del termine ovviamente, il potere di produrre 162 00:09:49.129 --> 00:09:53.710 quella conoscenza scientifica. E qui le fonti presentano la figura 163 00:09:53.750 --> 00:09:57.029 di Sarah Carr, Lei è una ricercatrice di Oxford ed 164 00:09:57.070 --> 00:09:59.190 è una figura di spicco di quel movimento che si 165 00:09:59.230 --> 00:10:01.529 definisce User Slash Survivor. 166 00:10:01.870 --> 00:10:05.409 Che in italiano traduciamo con gli utenti e i sopravvissuti 167 00:10:05.470 --> 00:10:06.690 al sistema psichiatrico. 168 00:10:06.929 --> 00:10:11.289 Esatto, sopravvissuti. Una parola fortissima. E la relazione che ha 169 00:10:11.330 --> 00:10:14.370 portato a Bologna è di fatto un cambio di rotta drastico. 170 00:10:14.730 --> 00:10:19.309 Perché Carr non propone dei semplici aggiustamenti formali ai trial clinici. 171 00:10:19.669 --> 00:10:23.669 Non dice aggiungiamo una domandina alla fine del test. Lei 172 00:10:23.750 --> 00:10:28.610 sostiene che l'intera architettura della ricerca debba diventare user- led, che 173 00:10:28.669 --> 00:10:32.850 significa guidata in ogni suo aspetto dalle persone con esperienza vissuta. 174 00:10:33.149 --> 00:10:34.429 Che cambia tutto. 175 00:10:34.490 --> 00:10:39.700 Cambia il paradigma. L'utente smette di essere il destinatario passivo 176 00:10:39.750 --> 00:10:43.340 di un questionario che è stato formulato da altri, da 177 00:10:43.379 --> 00:10:48.620 professori chiusi in una stanza, per diventare il direttore del dipartimento, 178 00:10:49.179 --> 00:10:52.980 colui che decide quale domande sono rilevante fin dal giorno zero. 179 00:10:53.570 --> 00:10:57.190 La ricerca guidata dall'esperienza si fonda su un'impalcatura di valori 180 00:10:57.250 --> 00:10:59.970 che rompe pesantemente con i dogmi del passato. 181 00:11:00.669 --> 00:11:03.029 E guarda, vorrei soffermarmi su alcuni di questi valori che 182 00:11:03.070 --> 00:11:06.529 la Carr porta avanti, perché non stiamo parlando di noiosissime 183 00:11:06.590 --> 00:11:11.159 procedure burocratiche, ma di un approccio metodologico che scuote letteralmente 184 00:11:11.220 --> 00:11:15.700 le fondamenta della scienza. Prendi l'idea di emancipazione. La scienza 185 00:11:15.759 --> 00:11:20.080 medica tradizionale ama presentarsi come uno specchio assettico, no? Qualcosa 186 00:11:20.139 --> 00:11:22.460 che si limita a descrivere la realtà in modo freddo. 187 00:11:23.210 --> 00:11:26.120 Il manifesto della CAR dice l'esatto opposto. Dice che la 188 00:11:26.149 --> 00:11:31.519 ricerca user- led è apertamente emancipatoria e dichiaratamente schierata contro lo stigma. 189 00:11:31.799 --> 00:11:35.279 E va al rango di evidenza scientifica. E questo va 190 00:11:35.360 --> 00:11:39.919 contro decenni di formazione accademica, dove l'esperienza soggettiva, voglio dire, 191 00:11:40.159 --> 00:11:43.080 era considerata solo un aneddoto finché non veniva validata da 192 00:11:43.120 --> 00:11:47.340 uno strumento terzo. E per ultimo la visione olistica. Il 193 00:11:47.379 --> 00:11:49.159 rifiuto netto del riduzionismo. 194 00:11:49.559 --> 00:11:54.720 E questa insistenza sul superamento del riduzionismo è fondamentale, perché 195 00:11:54.940 --> 00:11:59.750 per la psichiatria biologica classica l'obiettivo si restringe spessissimo alla 196 00:11:59.799 --> 00:12:04.330 misurazione di un singolo parametro. Quale? L'intensità di un sintomo. 197 00:12:05.289 --> 00:12:05.919 Il numerino sul grafico 198 00:12:06.049 --> 00:12:10.210 Esatto. Il manifesto di cui parliamo, invece, impone di guardare 199 00:12:10.250 --> 00:12:14.879 alla totalità della vita della persona, alle intersezioni di marginalità, 200 00:12:15.240 --> 00:12:19.769 alla classe sociale, al genere … rifiutando di spezzettare l'individuo 201 00:12:19.789 --> 00:12:24.149 in un mero elenco di disfunzioni chimiche che davano essere, sai, 202 00:12:24.250 --> 00:12:27.049 soppresse a livello farmacologico. 203 00:12:27.480 --> 00:12:30.529 Però ecco, qui fammi fare l'avvocato del diavolo per un istante, 204 00:12:31.129 --> 00:12:33.059 a nome magari di chi ci ascolta e ha una 205 00:12:33.139 --> 00:12:37.960 solida formazione scientifica classica. C'è un'obezione che sorge quasi spontanea, credo. 206 00:12:38.320 --> 00:12:38.730 Dimmi 207 00:12:39.200 --> 00:12:41.659 Se noi affidiamo la guida della ricerca a degli attivisti, 208 00:12:41.980 --> 00:12:47.120 a persone che si autodefiniscono fieramente sopravvissute ai trattamenti psichiatrici, Beh, 209 00:12:47.220 --> 00:12:51.220 non stiamo buttando dalla finestra quell'oggettività e quella sacra neutralità 210 00:12:51.279 --> 00:12:55.289 che garantiscono il rigore del metodo scientifico? Cioè, non c'è 211 00:12:55.309 --> 00:12:58.559 il rischio immenso che la letteratura medica diventi solo una 212 00:12:58.580 --> 00:13:01.019 raccolta di pareri irrimediabilmente di parte? 213 00:13:01.409 --> 00:13:06.990 Guarda, questa perplessità che sollevi rappresenta la linea difensiva standard 214 00:13:07.090 --> 00:13:11.279 del mondo accademico ortodosso. È la primissima cosa che dicono. 215 00:13:11.700 --> 00:13:14.559 Ed è qui che le nostre fonti offrono una delle 216 00:13:14.620 --> 00:13:19.259 risposte teoriche più brillanti di tutta questa esplorazione, introducendo la 217 00:13:19.299 --> 00:13:22.799 standpoint theory. o la teoria del posizionamento. 218 00:13:23.200 --> 00:13:24.250 Ok, spiegaci 219 00:13:24.259 --> 00:13:28.389 meglio. Nata nell'ambito del pensiero femminista, questa teoria prende proprio 220 00:13:28.629 --> 00:13:33.070 quell'idea di neutralità assoluta di cui parlavi, la mette sotto 221 00:13:33.090 --> 00:13:37.139 una lente di ingrandimento e dimostra, dati alla mano, che 222 00:13:37.159 --> 00:13:41.779 è sempre stata un'illusione. nessuna conoscenza umana fluttua nel vuoto 223 00:13:41.899 --> 00:13:46.120 priva di contesto. Ogni singolo dato, ogni ipotesi formulate in 224 00:13:46.159 --> 00:13:51.899 un laboratorio dipende inesorabilmente dalla posizione sociale, culturale, di genere 225 00:13:52.000 --> 00:13:54.490 ed economica di chi sta formulando la domanda. 226 00:13:54.799 --> 00:13:59.210 Quindi, in sostanza, stiamo dicendo che il ricercatore immacolato nel 227 00:13:59.269 --> 00:14:02.990 suo camice bianco, che è convintissimo di osservare il mondo 228 00:14:03.029 --> 00:14:06.639 da un punto di vista universale, privo di bias, in 229 00:14:06.860 --> 00:14:10.179 realtà ci sta ingannando, o peggio ancora, sta ingannando se 230 00:14:10.210 --> 00:14:10.429 stesso 231 00:14:10.730 --> 00:14:16.590 L'illusione dell'osservatore invisibile ha fatto enormi danni storici. Spesso ciò 232 00:14:16.649 --> 00:14:20.090 che la scienza ha spacciato per verità oggettiva e neutrale 233 00:14:20.629 --> 00:14:23.730 non era altro che il punto di vista dominante, cioè 234 00:14:23.889 --> 00:14:26.730 il punto di vista di una specifica classe accademica e 235 00:14:26.909 --> 00:14:31.509 medica ampiamente dotata di potere, che veniva mascherato da legge 236 00:14:31.549 --> 00:14:37.039 di natura inconfutabile. La standpoint theory capovolge il tavolo. Ci 237 00:14:37.080 --> 00:14:42.470 dimostra che dichiarare apertamente il proprio posizionamento non inquina la scienza, 238 00:14:42.929 --> 00:14:47.950 ma la vende paradossalmente più rigorosa. Affermare« io conduco questo 239 00:14:48.009 --> 00:14:52.149 studio partendo dalla mia cicatrice, dalla mia esperienza all'interno delle 240 00:14:52.169 --> 00:14:58.220 istituzioni psichiatriche» è l'atto di onestà intellettuale definitivo. La distanza clinica, 241 00:14:58.379 --> 00:15:02.990 fredda e distaccata, ha spesso generato resoconti completamente falsati della 242 00:15:03.049 --> 00:15:07.269 sofferenza mentale, proprio perché chi li scriveva non aveva l'accesso 243 00:15:07.389 --> 00:15:10.490 vitale agli strati più profondi e vissuti di quel dolore. 244 00:15:10.750 --> 00:15:14.549 E qui a cosa si fa? Veramente interessante. Perché fino 245 00:15:14.629 --> 00:15:18.840 a questo preciso momento abbiamo navigato in acque squisitamente filosofiche, no? 246 00:15:19.320 --> 00:15:24.940 Abbiamo parlato di epistemologia. Ma chi ci ascolta potrebbe legittimamente domandarsi, ma... 247 00:15:25.389 --> 00:15:28.889 C'è un riscontro empirico in tutto questo. C'è questo cambio 248 00:15:28.929 --> 00:15:33.500 di paradigma accademico. Salva delle vite nella pratica. Altera materialmente 249 00:15:33.559 --> 00:15:36.759 le prescrizioni che i medici firmano negli ospedali tutti i giorni. 250 00:15:36.779 --> 00:15:36.799 E 251 00:15:36.820 --> 00:15:40.720 le fonti rispondono 252 00:15:40.740 --> 00:15:42.820 con un sì granitico. Eh sì. Il caso clinico portato 253 00:15:42.860 --> 00:15:47.220 da Sarah Carr sugli effetti dell'elettroshock, la terapia elettroconvulsiva, è 254 00:15:47.279 --> 00:15:49.720 uno di quegli esempi che non ti fa più guardare indietro. 255 00:15:50.279 --> 00:15:51.460 Una volta che lo capisci, cambia tutto. 256 00:15:52.659 --> 00:15:58.220 Quel caso clinico cristallizza l'importanza vitale della teoria del posizionamento. Pensaci, 257 00:15:58.820 --> 00:16:03.059 durante tutta la storia dell'impiego della terapia elettroconvulsiva, la ricerca 258 00:16:03.120 --> 00:16:06.179 ufficiale produceva costantemente studi rassicuranti. 259 00:16:06.480 --> 00:16:07.980 Tutto perfetto, dicevano. 260 00:16:08.039 --> 00:16:12.779 Esatto. I parametri clinici utilizzati per valutare il successo del 261 00:16:12.860 --> 00:16:17.750 trattamento si limitavano essenzialmente ai cambiamenti di umore a breve termine. 262 00:16:18.330 --> 00:16:22.429 Il paziente sembra meno depresso oggi. Ottimo, la terapia funziona. 263 00:16:23.330 --> 00:16:27.669 Le lamentate disperate dei pazienti riguardo a devastanti effetti collaterali, 264 00:16:27.690 --> 00:16:33.769 e specialmente l'amnesia, venivano sistematicamente relegate a danni collaterali minori o, 265 00:16:34.029 --> 00:16:38.789 peggio ancora, interpretate come un ulteriore declino dovuto alla malattia originaria. 266 00:16:39.240 --> 00:16:43.360 Le metriche stesse, praticamente, erano progettate per ignorare il problema 267 00:16:43.399 --> 00:16:46.919 alla radice, finché i diretti interessati non hanno forzato la 268 00:16:46.960 --> 00:16:49.320 serratura del laboratorio e sono entrati. 269 00:16:49.600 --> 00:16:54.399 Precisamente. I gruppi di ricerca, formati e guidati da persone 270 00:16:54.460 --> 00:16:59.919 che avevano subito personalmente l'ECT, hanno cambiato radicalmente le domande 271 00:16:59.980 --> 00:17:05.329 di ricerca. Hanno detto basta coi test cognitivi asettici. Loro 272 00:17:05.380 --> 00:17:09.670 sono andati a misurare l'impatto distruttivo della perdita di memoria 273 00:17:09.710 --> 00:17:13.450 autobiografica sulla vita relazionale e lavorativa quotidiana. 274 00:17:13.569 --> 00:17:14.789 Sulla vita vera, insomma 275 00:17:14.930 --> 00:17:19.500 Hanno raccolto evidenze inoppugnabili. dimostrando che i danni cognitivi a 276 00:17:19.559 --> 00:17:23.470 lungo termine erano immensamente più severi e invalidanti di quanto 277 00:17:23.609 --> 00:17:27.960 qualsiasi testo accademico avesse mai ammesso in decenni di pubblicazioni. 278 00:17:28.569 --> 00:17:31.250 E questa raccolta dati, che è nata dal basso ma 279 00:17:31.309 --> 00:17:36.710 era metodologicamente inattaccabile, ha esercitato una pressione tale da costringere 280 00:17:36.789 --> 00:17:39.859 le autorità sanitarie del Regno Unito a riscrivere in via 281 00:17:39.910 --> 00:17:43.500 ufficiale le linee guida cliniche sull'utilizzo dell'elettroshock. 282 00:17:43.619 --> 00:17:47.039 È uno squarcio monumentale nel sistema. Mi fa venire in 283 00:17:47.079 --> 00:17:51.430 mente un'analogia meccanica per capire meglio. Immaginiamo una vettura lanciata 284 00:17:51.470 --> 00:17:54.630 a folle velocità su una strada completamente distrutta dalle buche. 285 00:17:55.190 --> 00:17:58.730 La scienza tradizionale, per decenni, ha viaggiato seduta sul sedile 286 00:17:58.769 --> 00:18:02.410 del passeggero, tenendo gli occhi incollati esclusivamente ai parametri vidali 287 00:18:02.430 --> 00:18:07.670 del cruscotto. Ignorando i finestrini. Esatto. Guarda il cruscotto, la 288 00:18:07.710 --> 00:18:11.680 temperatura del motore stabile, il livello dell'olio perfetto. Quindi la 289 00:18:11.700 --> 00:18:15.650 scienza compila il suo bel report clinico scrivendo La vettura 290 00:18:15.750 --> 00:18:20.750 funziona egregiamente. La ricerca UserLed, al contrario, ha finalmente consegnato 291 00:18:20.769 --> 00:18:24.170 un megafono al guidatore, che sta stringendo il volante, permettendogli 292 00:18:24.210 --> 00:18:26.880 di urlare. A chi importa dei livelli dell'olio se a 293 00:18:26.960 --> 00:18:29.240 ogni singola buca mi sto spaccando la schiena per via 294 00:18:29.259 --> 00:18:32.720 degli ammortizzatori rotti? Soltanto chi siede al molante e subisce 295 00:18:32.779 --> 00:18:35.680 l'impatto fisico del viaggio possiede i dati reali su come 296 00:18:35.700 --> 00:18:36.740 sta procedendo la corsa. 297 00:18:36.900 --> 00:18:41.900 È proprio così. Il sistema sanitario fissava un cruscotto cieco 298 00:18:41.920 --> 00:18:44.829 ai sussulti della strada. E guarda, aver costretto le istituzioni 299 00:18:44.890 --> 00:18:48.009 britanniche a cambiare una linea guida specifica su un trattamento 300 00:18:48.109 --> 00:18:52.470 tanto delicato è senza dubbio una conquista storica. Eppure, per 301 00:18:52.509 --> 00:18:57.210 eradicare la tossicità dell'ingiustizia epistemica dalle fondamenta, non basta correggere 302 00:18:57.250 --> 00:19:01.690 una singola voce di enciclopedia. Occorre ridisegnare l'archipettura stessa del 303 00:19:01.750 --> 00:19:04.009 potere che finanzia e legittima la scienza. 304 00:19:04.450 --> 00:19:07.059 Ed è qui che entrano in gioco altri paesi. Perché 305 00:19:07.099 --> 00:19:09.720 la conferenza di Bologna ha messo sul tavolo due modelli 306 00:19:09.759 --> 00:19:13.759 internazionali che stanno compiendo esattamente questo balzo sistemico di cui parli. 307 00:19:14.680 --> 00:19:18.630 Il primo esempio ci porta in Scandinavia, il modello norvegese, 308 00:19:19.049 --> 00:19:21.829 che decide di attaccare il problema direttamente dal lato della 309 00:19:21.930 --> 00:19:26.710 distribuzione del potere accademico e dei tanto agognati fondi. Gli 310 00:19:26.750 --> 00:19:31.210 attidi ci presentano Ann- Marie Loftus, una ricercatrice con alle spalle 20 311 00:19:31.289 --> 00:19:34.380 anni di esperienza formale, ma che arriva da un vissuto 312 00:19:34.490 --> 00:19:37.400 diretto come utente dei servizi. e la sua mente è 313 00:19:38.140 --> 00:19:40.589 una di quelle dietro al KBT 314 00:19:40.609 --> 00:19:44.349 Competence Center. L'esperienza norvegese del KBT è un vero spartiacque, 315 00:19:44.690 --> 00:19:49.009 perché estrae la ricerca guidata dai pari da quel recinto limitante, 316 00:19:49.339 --> 00:19:55.059 un po' paternalistico, dei piccoli progetti sperimentali tollerati dall'Accademia, giusto 317 00:19:55.119 --> 00:19:58.089 per fare bella figura. Questo centro, che è gestito a 318 00:19:58.190 --> 00:20:01.839 tutti i livelli operativi da persone con esperienza diretta, ha 319 00:20:01.910 --> 00:20:06.200 compiuto un passo enorme. Ha ottenuto l'accreditamento formale dal Consiglio 320 00:20:06.259 --> 00:20:07.460 della ricerca norvegese. 321 00:20:07.980 --> 00:20:11.839 E, tradotto fuori dal burocratese, significa mettere le mani sulle 322 00:20:11.900 --> 00:20:14.660 leve del comando e soprattutto dei finanziamenti. 323 00:20:15.170 --> 00:20:18.809 Esatto. Significa che la ricerca prodotta dagli utenti non è 324 00:20:18.869 --> 00:20:23.309 più considerata una curiosità sociologica o una terapia occupazionale, ma 325 00:20:23.390 --> 00:20:28.630 possiede la medesima dignità legale, formale e finanziaria della ricerca 326 00:20:28.710 --> 00:20:33.119 condotta dalla più blasonata università tradizionale del paese. I loro 327 00:20:33.150 --> 00:20:36.160 dati pesano in modo uguale di fronte alla legge e 328 00:20:36.380 --> 00:20:41.900 allo Stato e la ridistribuzione del capitale accademico divenuta prassi istituzionale. 329 00:20:42.019 --> 00:20:46.980 Fantastico. Il secondo modello invece... ci sposta geograficamente in Spagna 330 00:20:47.359 --> 00:20:50.740 e affronta una sfida forse ancora più ardua, se ci pensi, 331 00:20:51.289 --> 00:20:55.730 ovvero ridefinire filosoficamente lo scopo finale del percorso di cura. 332 00:20:56.329 --> 00:21:00.829 Le fonti introducono il lavoro di Diana Gonzalez Manas, antropologa, 333 00:21:01.190 --> 00:21:05.500 assistente sociale, ma soprattutto utente dei servizi psichiatrici fin dall'età 334 00:21:05.980 --> 00:21:09.579 di 14 anni. Ha sviluppato quello che definisce il framework della 335 00:21:09.619 --> 00:21:13.609 recovery di cittadinanza. In questo modello, I famosi parametri del 336 00:21:13.670 --> 00:21:17.609 cruscotto dell'auto di cui parlavo prima vengono sostituiti in blocco. 337 00:21:18.190 --> 00:21:22.579 Un cambio di paradigma totale. Gonzales Manas struttura questo orizzonte 338 00:21:22.640 --> 00:21:25.900 di cura attorno a un asse di cinque dimensioni, che 339 00:21:25.960 --> 00:21:33.670 vengono sintetizzate meravigliosamente come le 5 R. Diritti, responsabilità, ruoli, risorse 340 00:21:33.990 --> 00:21:37.839 e relazioni. Se colleghiamo questo al quadro generale di cui 341 00:21:37.900 --> 00:21:41.630 discutevamo poco fa, ti ricordi il riduzionismo biologico? Certo, 342 00:21:41.650 --> 00:21:43.470 la pillola per il sintomo. 343 00:21:43.630 --> 00:21:50.049 Ecco, notiamo una contrapposizione assoluta. L'intera macchina della psichiatria classica 344 00:21:50.250 --> 00:21:56.049 converge storicamente verso un solo titanico obiettivo. La remissione dei sintomi. 345 00:21:56.950 --> 00:22:01.440 L'ossessione clinica è zittire la voce disordinata, abbattere l'angoscia a 346 00:22:01.500 --> 00:22:04.859 livelli farmacologicamente gestibili, stabilizzare le sinapsi. 347 00:22:05.900 --> 00:22:09.960 che, insomma, in apparenza sembra un obiettivo nobile, eppure desiderabile. 348 00:22:10.359 --> 00:22:14.440 Ci mancherebbe. Ma se lo si innalza unica metrica di successo, 349 00:22:14.619 --> 00:22:18.579 si costruisce una gabbia insidiosa. Fissarsi solo sulla remissione del 350 00:22:18.640 --> 00:22:20.849 sintomo nasconde un'insidia colossale. 351 00:22:21.309 --> 00:22:26.750 Perché genera una deriva iperindividualizzante e, in ultima analisi, profondamente punitiva. Pensaci. 352 00:22:28.089 --> 00:22:31.670 Quando il successo terapeutico viene fatto coincidere esclusivamente con la 353 00:22:31.710 --> 00:22:36.099 scomparsa del sintomo, cosa succede se quel sintomo si rivela resistente? 354 00:22:36.839 --> 00:22:38.299 Cosa succede se non sparisce? 355 00:22:38.319 --> 00:22:40.789 È un disastro per il paziente 356 00:22:40.960 --> 00:22:45.549 Il sistema inverte la colpa. Insinua tacitamente che l'individuo non 357 00:22:45.630 --> 00:22:49.329 si stia impegnando a sufficienza, che abbia dei difetti di volontà, 358 00:22:49.609 --> 00:22:52.779 che non stia aderendo ai trattamenti in modo corretto. si 359 00:22:52.880 --> 00:22:57.640 colpevolizza il singolo, oscurando totalmente il panorama sociale disfunzionale che 360 00:22:57.700 --> 00:23:03.289 lo circonda. Il framework della cittadinanza spagnolo sgretola questo vicolo cieco. 361 00:23:03.710 --> 00:23:04.470 Come lo fa 362 00:23:04.970 --> 00:23:07.910 Sostenendo che il traguardo non è più l'individuo asettico e 363 00:23:07.990 --> 00:23:13.069 senza sintomi, ma l'inclusione sociale vibrante. È l'accesso incondizionato a 364 00:23:13.109 --> 00:23:17.690 un'abitazione sicura, la capacità di mantenere un ruolo lavorativo, l'esercizio 365 00:23:17.809 --> 00:23:21.799 pieno dei diritti civili. La rivoluzione sta nell'accettare che una 366 00:23:21.859 --> 00:23:26.180 persona possa continuare a convivere con determinati sintomi o vulnerabilità 367 00:23:26.480 --> 00:23:30.380 e ciò nonostante godere di una vita piena, integrata e dignitosa, 368 00:23:30.700 --> 00:23:34.470 se il contesto sociale viene costretto a supportarle, invece di 369 00:23:34.549 --> 00:23:35.990 respingerla o isolarla. 370 00:23:36.410 --> 00:23:41.269 Una visione di una potenza liberatoria straordinaria, davvero, che sposta 371 00:23:41.329 --> 00:23:44.400 di fatto l'onere della cura dal corpo del paziente al 372 00:23:44.660 --> 00:23:48.720 corpo della società. Ora, arrivati a questa consapevolezza, immagino che 373 00:23:48.779 --> 00:23:53.279 chi ci ascolta potrebbe giustamente sentirsi un po' frustrato e chiedersi, beh, 374 00:23:53.559 --> 00:23:57.390 se l'approccio user- led ha svelato i danni dell'elettroshock, se il 375 00:23:57.430 --> 00:24:00.529 modello norvegese ha dimostrato che lo si può finanziare e 376 00:24:00.589 --> 00:24:05.259 se quello spagnolo restituisce una tale dignità, cosa frena questa rivoluzione? 377 00:24:05.670 --> 00:24:06.519 Bella domanda. 378 00:24:06.799 --> 00:24:09.319 Perché domani mattina non ci svegliamo in un mondo dove 379 00:24:09.400 --> 00:24:13.170 questo è lo standard globale per tutti. Le fonti documentano 380 00:24:13.190 --> 00:24:16.970 purtroppo come i difensori dello status quo stiano vendendo carissima 381 00:24:16.990 --> 00:24:17.670 la pelle. 382 00:24:17.690 --> 00:24:22.269 Gli attriti sistemici sono formidabili, non ci giriamo intorno. Uno 383 00:24:22.329 --> 00:24:28.450 studio di Grimm e colleghi, pubblicato sempre su Frontiers nel 2022, 384 00:24:27.819 --> 00:24:32.220 unito alle denunce ripetute della Carr, scatta un'istantanea di un 385 00:24:32.279 --> 00:24:36.140 mondo accademico che somiglia molto più a un tritacarne che 386 00:24:36.240 --> 00:24:40.460 a un rifugio illuminato di studiosi. L'università moderna viene descritta 387 00:24:40.519 --> 00:24:43.660 come una gigantesca macchina produttrice di ansia. 388 00:24:43.960 --> 00:24:46.660 Competizione brutale e burocrazie labirintiche. 389 00:24:46.900 --> 00:24:50.599 Sì, e tempistiche per i finanziamenti dilatate a dismisura. 390 00:24:50.839 --> 00:24:54.400 Un ambiente concepito praticamente per favorire chi ha già privilegi 391 00:24:54.440 --> 00:24:56.920 in partenza e che si rivela un muro di gomma 392 00:24:57.059 --> 00:25:01.180 impenetrabile per chi deve destreggiarsi tra la complessa ricerca accademica 393 00:25:01.200 --> 00:25:04.150 e la gestione quotidiana di una disabilità psicosociale. 394 00:25:04.470 --> 00:25:08.289 E il paradosso forse più doloroso di tutta questa faccenda 395 00:25:08.450 --> 00:25:14.039 è arriva proprio dai comitati etici, organismi istituiti, in teoria, 396 00:25:14.420 --> 00:25:18.279 per tutelare i più deboli e garantire la morale scientifica, 397 00:25:19.000 --> 00:25:24.380 finiscono per operare con una lente di paternalismo soffocante. Spesso 398 00:25:24.579 --> 00:25:29.549 bocciano i protocolli di ricerca proposti dagli utenti stessi, aducendo 399 00:25:29.710 --> 00:25:34.430 il pretesto di dover proteggere le persone con fragilità psichiatriche 400 00:25:34.509 --> 00:25:36.849 dallo stress della conduzione scientifica 401 00:25:37.789 --> 00:25:40.420