Speaker 2: Di solito, quando si pensa alla ricerca scientifica o anche
Speaker 2: solo alla formulazione di una diagnosi medica, c'è sempre questa aspettativa,
Speaker 2: questa richiesta intrinseca di precisione assoluta, no?
Speaker 3: Certo, quella precisione cristallina.
Speaker 2: Esatto. Voglio dire, l'immaginario collettivo è quasi quello di un
Speaker 2: progetto di ingegneria. Immagina una frattura al braccio. Fai la radiografia,
Speaker 2: guardi la lastra e vedi questa netta linea bianca sull'osso.
Speaker 2: E a quel punto il medico con una sicurezza incrollabile
Speaker 2: ti indica quel punto esatto e dice una cosa tipo
Speaker 2: il problema risiede esattamente lì. E devo ammettere che come
Speaker 2: paziente è una cosa estremamente rassicurante.
Speaker 3: Assolutamente. Il fascino del modello biomedico tradizionale, insomma, sta tutto
Speaker 3: in questa sua natura binaria. Offre una grande comodità. Un
Speaker 3: mondo diviso in categorie nette. Sei sano o sei malato,
Speaker 3: l'osso è rotto o è intatto. Sì
Speaker 3: sì. Bianco o nero. Esatto. E soprattutto ti fornisce uno
Speaker 3: strumento esterno, oggettivo, che convalida quella tua condizione senza alcun
Speaker 3: margine di ambiguità.
Speaker 2: Che poi è il motivo per cui la società adora
Speaker 2: le cose visibili. Cioè tutto ciò che si può misurare
Speaker 2: e categorizzare ci infonde un senso di sicurezza. Ma ecco,
Speaker 2: il problema sorge quando la lente di ingrandimento si sposta
Speaker 2: dal corpo fisico, dalle ossa, per addentrarsi nel mondo della
Speaker 2: sofferenza psichica e della salute mentale. Lì, all'improvviso, quella bellissima
Speaker 2: macchina per le radiografie smette di funzionare.
Speaker 3: Smette del tutto
Speaker 2: sì. I contorni si sfocano completamente. E ci si ritrova
Speaker 2: a navigare in un panorama diagnostico e anche di ricerca
Speaker 2: che appare, per usare un eufemismo, decisamente torbido.
Speaker 3: E guarda, il motivo per cui le acque diventano così
Speaker 3: torbide rappresenta davvero il cuore della questione odierna. Perché non
Speaker 3: si tratta semplicemente di una complessità biologica o, sai, neurologica
Speaker 3: che dobbiamo ancora decifrare con macchinari migliori.
Speaker 4: Non è solo una questione di mezzi.
Speaker 3: No, è una questione che ha profondamente a che fare
Speaker 3: con il potere. Cioè, chi detiene l'autorità formale per definire
Speaker 3: cosa sia reale in quella specifica sofferenza e chi invece
Speaker 3: ne viene tagliato fuori?
Speaker 4: Ok, analizziamo la questione. perché l'esplorazione di oggi si basa
Speaker 4: su una pila di fonti davvero densa e, se letta
Speaker 4: con attenzione, capace di ribaltare un sacco di certezze. Allora,
Speaker 4: sulla nostra scrivania oggi abbiamo un documento molto articolato, intitolato
Speaker 4: Ricerca guidata dall'esperienza vissuta. Un testo fondamentale.
Speaker 2: A cui si accompagnano gli atti freschissimi di una conferenza
Speaker 2: internazionale tenutasi a Bologna proprio nel maggio del 2026, intitolata Trasformare
Speaker 2: la salute mentale. Tutto questo nell'ambito del progetto europeo Joint
Speaker 2: Action Mentor. E per legare il tutto abbiamo una serie
Speaker 2: di studi pubblicati sulla rivista Frontiers in Psychiatry tra il 2022
Speaker 2: e il 2024, uniti a vari testi di epistemologia contemporanea. Insomma,
Speaker 2: un bel po' di materiale. Decisamente decorposo. E la missione
Speaker 2: di questa nostra immersione profonda è affrontare una domanda estremamente scomoda.
Speaker 2: E cioè, chi decide cosa conta come conoscenza valida quando
Speaker 2: si parla della mente umana? C'è un passaggio epocale in corso.
Speaker 2: Persone che per decenni sono state trattate esclusivamente come, diciamo,
Speaker 2: oggetti di studio clinico, oggi stanno lottando per diventare leader,
Speaker 2: i direttori d'orchestra della ricerca scientifica.
Speaker 3: Questo, attenzione, non altera soltanto le regole del gioco istituzionale.
Speaker 3: Va a mettere in discussione la qualità stessa di ciò
Speaker 3: che noi consideriamo scienza oggettiva.
Speaker 2: Che è un tema che tocca letteralmente chiunque legga o
Speaker 2: si affidi a uno studio medico, chiunque ci ascolti.
Speaker 3: Assolutamente. Però, per afferrare la portata di questa trasformazione, credo
Speaker 3: che il punto di partenza obbligato sia analizzare il danno originario.
Speaker 3: Cioè bisogna scendere alla radice e osservare il torto invisibile
Speaker 3: che il sistema clinico e accademico tradizionale ha perpetrato in
Speaker 3: modo sistematico per oltre un secolo.
Speaker 2: Un torto di cui
Speaker 3: si parla troppo poco. Esatto. La filosofia contemporanea, e in
Speaker 3: particolare mi riferisco al lavoro della filosofa Miranda Freaker, pubblicato nel 2007,
Speaker 3: fornisce a questo fenomeno un nome tanto preciso quanto severo
Speaker 3: e lo chiama ingiustizia epistemica.
Speaker 2: Ingiustizia epistemica. Che, devo essere sincero, un primo ascolto suona
Speaker 2: come un termine prettamente accademico, no? Una roba confinata nei
Speaker 2: dipartimenti di filosofia. Faccio quasi fatica a visualizzare il peso
Speaker 2: reale di queste parole nella quotidianità di un paziente.
Speaker 3: È comprensibile, ma se lo traduciamo nella pratica clinica, il
Speaker 3: concetto di Fricker descrive una violenza silenziosa e quotidiana. L'ingiustizia epistemica, praticamente,
Speaker 3: si materializza quando a un individuo viene negata, a priori
Speaker 3: e ingiustamente, la capacità di essere considerato un conoscitore credibile
Speaker 2: Quindi non ti credono a prescindere
Speaker 3: Esattamente. La società, o in questo caso il sistema medico,
Speaker 3: decide in modo arbitrario che la testimonianza di quella persona
Speaker 3: sulla sua stessa vita, sul suo stesso corpo o sulla
Speaker 3: sua mente non ha alcun peso specifico. E le fonti
Speaker 3: che stiamo analizzando scompongono questo fenomeno in due dinamiche distinte.
Speaker 3: Partiamo dalla prima, che è l'ingiustizia di tipo testimoniale.
Speaker 2: Certo, e leggendo gli editoriali più recenti su Frontiers in Psychiatry,
Speaker 2: salta subito all'occhio quanto questa prima forma di ingiustizia sia
Speaker 2: indissolubilmente legata allo stigma sociale, allo stigma culturale che ci
Speaker 2: portiamo dietro.
Speaker 3: Il meccanismo è spietato nella sua linearità. Nell'ingiustizia testimoniale, la
Speaker 3: voce di una persona perde autorevolezza prima ancora che abbia
Speaker 3: finito di formulare un concetto. E questo avviene unicamente a
Speaker 3: causa di un pregiudizio. Nel campo del disagio psitico esiste
Speaker 3: proprio una presunzione strutturale, una roba profondamente radicata nella formazione
Speaker 3: medica storica.
Speaker 2: Purtroppo sì.
Speaker 3: secondo la quale chi convive con un disturbo mentale sia,
Speaker 3: per definizione ontologica, irrazionale.
Speaker 2: Quindi incapace di produrre
Speaker 3: dati affidabili. Di conseguenza, se un paziente psichiatrico entra in
Speaker 3: uno studio e dichiara« non so, questo specifico dosaggio del
Speaker 3: farmaco mi sta causando un dolore insopportabile», ecco, quella dichiarazione
Speaker 3: viene immediatamente filtrata attraverso la lente della presunta inaffidabilità clinica
Speaker 3: del paziente. Il medico, invece di registrare l'affermazione come un
Speaker 3: dato di fatto oggettivo sui farmaci,
Speaker 2: finisce per registrarla come un sintomo.
Speaker 3: Esatto, la vede come un nuovo sintomo della patologia stessa.
Speaker 3: Il paziente è agitato, scrivono in cartella.
Speaker 2: Che diventa un circolo vizioso da cui è letteralmente impossibile uscire.
Speaker 2: Dici la verità, ma la tua verità diventa la prova
Speaker 2: che sei malato. Ma c'è un secondo strato in tutto questo,
Speaker 2: l'ingiustizia ermeneutica, che a leggere le carte sembra operare a
Speaker 2: un livello ancora più insidioso. Perché non si tratta solo
Speaker 2: di non essere creduti da un dottore, si tratta di
Speaker 2: una vera e propria mancanza strutturale della società. Le fonti
Speaker 2: indicano che si verifica quando un'intera collettività è del tutto
Speaker 2: sprovvista del vocabolario collettivo, dei concetti condivisi necessari per definire
Speaker 2: un'esperienza specifica.
Speaker 3: Ed è qui che le pubblicazioni partano esempi cruciali. Pensiamo
Speaker 3: a diagnosi o a concettualizzazioni come il trauma complesso o
Speaker 3: al fenomeno delle voci non necessariamente patologiche. Decenni fa, sai,
Speaker 3: l'infrastruttura medica e culturale semplicemente non contemplava queste definizioni. Non
Speaker 3: c'erano le parole. Non esistevano nei manuari, punto
Speaker 3: Non esistevano. Pertanto, chi viveva queste specifiche configurazioni di sofferenza
Speaker 3: psichica precipitava in un abisso concettuale. Non potendo attingere a
Speaker 3: parole validate dalla scienza ufficiale per dare un perimetro o
Speaker 3: un senso al proprio dolore, il sistema semplicemente non poteva vederlo.
Speaker 3: Non era codificato, dunque non esisteva.
Speaker 2: È pazzesco. È un po' come se un individuo, facciamo
Speaker 2: questo esempio, si trovasse davanti a un colore del tutto nuovo,
Speaker 2: un colore mai visto prima nella storia dell'umanità.
Speaker 3: Bella analogia.
Speaker 2: E questo individuo cerca di spiegarlo a chi gli sta intorno, no?
Speaker 2: Ma la società non ha ancora inventato un nome per
Speaker 2: quella specifica sfumatura. Poiché manca il sostantivo, la famiglia, la
Speaker 2: scuola o i medici non pensano affatto di trovarsi di
Speaker 2: fronte a una scoperta clamorosa. Concludono semplicemente che l'individuo stia
Speaker 2: avendo un'allucinazione. E la vera tragedia è che l'individuo stesso,
Speaker 2: non avendo gli strumenti concettuali per difendere la realtà di
Speaker 2: ciò che percepisce, alla fine crolla e finisce per dubitare
Speaker 2: della propria stessa mente.
Speaker 3: Ciò che è affascinante qui è proprio come questo processo
Speaker 3: scardini completamente l'identità della persona. Perché non la isola semplicemente
Speaker 3: dal tessuto sociale o, sai, dai percorsi di cura istituzionali.
Speaker 3: La isola da se stessa.
Speaker 2: Ti toglie la terra da sotto i piedi.
Speaker 3: L'ingiustizia ermeneutica genera un'alienazione totale, ti impedisce di dare un
Speaker 3: significato coerente alla tua stessa biografia dolorosa. E la domanda
Speaker 3: chiave sollevata dalle nostre fonti è questa. Chi è stato
Speaker 3: sistematicamente tenuto fuori dai comitati scientifici che coniano quel famoso
Speaker 3: linguaggio medico?
Speaker 2: È sempre solo le stesse persone che vivono il disagio
Speaker 2: in prima linea, quelli che il colore lo vedevano.
Speaker 3: Esattamente.
Speaker 2: Ed è proprio per rispondere a questa assenza sistemica che
Speaker 2: si inserisce a gamba tesa il lavoro discusso alla conferenza
Speaker 2: di Bologna, in particolare grazie all'istituzione Minguzzi. Perché, insomma, se
Speaker 2: la radice del male è l'assenza di voce che genera ingiustizia,
Speaker 2: l'antidotologico proposto è uno solo. Ridistribuire violentemente, e lo dico
Speaker 2: nel senso intellettuale del termine ovviamente, il potere di produrre
Speaker 2: quella conoscenza scientifica. E qui le fonti presentano la figura
Speaker 2: di Sarah Carr, Lei è una ricercatrice di Oxford ed
Speaker 2: è una figura di spicco di quel movimento che si
Speaker 2: definisce User Slash Survivor.
Speaker 3: Che in italiano traduciamo con gli utenti e i sopravvissuti
Speaker 3: al sistema psichiatrico.
Speaker 2: Esatto, sopravvissuti. Una parola fortissima. E la relazione che ha
Speaker 2: portato a Bologna è di fatto un cambio di rotta drastico.
Speaker 3: Perché Carr non propone dei semplici aggiustamenti formali ai trial clinici.
Speaker 3: Non dice aggiungiamo una domandina alla fine del test. Lei
Speaker 3: sostiene che l'intera architettura della ricerca debba diventare user- led, che
Speaker 3: significa guidata in ogni suo aspetto dalle persone con esperienza vissuta.
Speaker 2: Che cambia tutto.
Speaker 3: Cambia il paradigma. L'utente smette di essere il destinatario passivo
Speaker 3: di un questionario che è stato formulato da altri, da
Speaker 3: professori chiusi in una stanza, per diventare il direttore del dipartimento,
Speaker 3: colui che decide quale domande sono rilevante fin dal giorno zero.
Speaker 3: La ricerca guidata dall'esperienza si fonda su un'impalcatura di valori
Speaker 3: che rompe pesantemente con i dogmi del passato.
Speaker 2: E guarda, vorrei soffermarmi su alcuni di questi valori che
Speaker 2: la Carr porta avanti, perché non stiamo parlando di noiosissime
Speaker 2: procedure burocratiche, ma di un approccio metodologico che scuote letteralmente
Speaker 2: le fondamenta della scienza. Prendi l'idea di emancipazione. La scienza
Speaker 2: medica tradizionale ama presentarsi come uno specchio assettico, no? Qualcosa
Speaker 2: che si limita a descrivere la realtà in modo freddo.
Speaker 2: Il manifesto della CAR dice l'esatto opposto. Dice che la
Speaker 2: ricerca user- led è apertamente emancipatoria e dichiaratamente schierata contro lo stigma.
Speaker 2: E va al rango di evidenza scientifica. E questo va
Speaker 2: contro decenni di formazione accademica, dove l'esperienza soggettiva, voglio dire,
Speaker 2: era considerata solo un aneddoto finché non veniva validata da
Speaker 2: uno strumento terzo. E per ultimo la visione olistica. Il
Speaker 2: rifiuto netto del riduzionismo.
Speaker 3: E questa insistenza sul superamento del riduzionismo è fondamentale, perché
Speaker 3: per la psichiatria biologica classica l'obiettivo si restringe spessissimo alla
Speaker 3: misurazione di un singolo parametro. Quale? L'intensità di un sintomo.
Speaker 2: Il numerino sul grafico
Speaker 3: Esatto. Il manifesto di cui parliamo, invece, impone di guardare
Speaker 3: alla totalità della vita della persona, alle intersezioni di marginalità,
Speaker 3: alla classe sociale, al genere … rifiutando di spezzettare l'individuo
Speaker 3: in un mero elenco di disfunzioni chimiche che davano essere, sai,
Speaker 3: soppresse a livello farmacologico.
Speaker 2: Però ecco, qui fammi fare l'avvocato del diavolo per un istante,
Speaker 2: a nome magari di chi ci ascolta e ha una
Speaker 2: solida formazione scientifica classica. C'è un'obezione che sorge quasi spontanea, credo.
Speaker 3: Dimmi
Speaker 2: Se noi affidiamo la guida della ricerca a degli attivisti,
Speaker 2: a persone che si autodefiniscono fieramente sopravvissute ai trattamenti psichiatrici, Beh,
Speaker 2: non stiamo buttando dalla finestra quell'oggettività e quella sacra neutralità
Speaker 2: che garantiscono il rigore del metodo scientifico? Cioè, non c'è
Speaker 2: il rischio immenso che la letteratura medica diventi solo una
Speaker 2: raccolta di pareri irrimediabilmente di parte?
Speaker 3: Guarda, questa perplessità che sollevi rappresenta la linea difensiva standard
Speaker 3: del mondo accademico ortodosso. È la primissima cosa che dicono.
Speaker 3: Ed è qui che le nostre fonti offrono una delle
Speaker 3: risposte teoriche più brillanti di tutta questa esplorazione, introducendo la
Speaker 3: standpoint theory. o la teoria del posizionamento.
Speaker 2: Ok, spiegaci
Speaker 3: meglio. Nata nell'ambito del pensiero femminista, questa teoria prende proprio
Speaker 3: quell'idea di neutralità assoluta di cui parlavi, la mette sotto
Speaker 3: una lente di ingrandimento e dimostra, dati alla mano, che
Speaker 3: è sempre stata un'illusione. nessuna conoscenza umana fluttua nel vuoto
Speaker 3: priva di contesto. Ogni singolo dato, ogni ipotesi formulate in
Speaker 3: un laboratorio dipende inesorabilmente dalla posizione sociale, culturale, di genere
Speaker 3: ed economica di chi sta formulando la domanda.
Speaker 2: Quindi, in sostanza, stiamo dicendo che il ricercatore immacolato nel
Speaker 2: suo camice bianco, che è convintissimo di osservare il mondo
Speaker 2: da un punto di vista universale, privo di bias, in
Speaker 2: realtà ci sta ingannando, o peggio ancora, sta ingannando se
Speaker 2: stesso
Speaker 3: L'illusione dell'osservatore invisibile ha fatto enormi danni storici. Spesso ciò
Speaker 3: che la scienza ha spacciato per verità oggettiva e neutrale
Speaker 3: non era altro che il punto di vista dominante, cioè
Speaker 3: il punto di vista di una specifica classe accademica e
Speaker 3: medica ampiamente dotata di potere, che veniva mascherato da legge
Speaker 3: di natura inconfutabile. La standpoint theory capovolge il tavolo. Ci
Speaker 3: dimostra che dichiarare apertamente il proprio posizionamento non inquina la scienza,
Speaker 3: ma la vende paradossalmente più rigorosa. Affermare« io conduco questo
Speaker 3: studio partendo dalla mia cicatrice, dalla mia esperienza all'interno delle
Speaker 3: istituzioni psichiatriche» è l'atto di onestà intellettuale definitivo. La distanza clinica,
Speaker 3: fredda e distaccata, ha spesso generato resoconti completamente falsati della
Speaker 3: sofferenza mentale, proprio perché chi li scriveva non aveva l'accesso
Speaker 3: vitale agli strati più profondi e vissuti di quel dolore.
Speaker 2: E qui a cosa si fa? Veramente interessante. Perché fino
Speaker 2: a questo preciso momento abbiamo navigato in acque squisitamente filosofiche, no?
Speaker 2: Abbiamo parlato di epistemologia. Ma chi ci ascolta potrebbe legittimamente domandarsi, ma...
Speaker 2: C'è un riscontro empirico in tutto questo. C'è questo cambio
Speaker 2: di paradigma accademico. Salva delle vite nella pratica. Altera materialmente
Speaker 2: le prescrizioni che i medici firmano negli ospedali tutti i giorni.
Speaker 2: E
Speaker 3: le fonti rispondono
Speaker 2: con un sì granitico. Eh sì. Il caso clinico portato
Speaker 2: da Sarah Carr sugli effetti dell'elettroshock, la terapia elettroconvulsiva, è
Speaker 2: uno di quegli esempi che non ti fa più guardare indietro.
Speaker 2: Una volta che lo capisci, cambia tutto.
Speaker 3: Quel caso clinico cristallizza l'importanza vitale della teoria del posizionamento. Pensaci,
Speaker 3: durante tutta la storia dell'impiego della terapia elettroconvulsiva, la ricerca
Speaker 3: ufficiale produceva costantemente studi rassicuranti.
Speaker 2: Tutto perfetto, dicevano.
Speaker 3: Esatto. I parametri clinici utilizzati per valutare il successo del
Speaker 3: trattamento si limitavano essenzialmente ai cambiamenti di umore a breve termine.
Speaker 3: Il paziente sembra meno depresso oggi. Ottimo, la terapia funziona.
Speaker 3: Le lamentate disperate dei pazienti riguardo a devastanti effetti collaterali,
Speaker 3: e specialmente l'amnesia, venivano sistematicamente relegate a danni collaterali minori o,
Speaker 3: peggio ancora, interpretate come un ulteriore declino dovuto alla malattia originaria.
Speaker 2: Le metriche stesse, praticamente, erano progettate per ignorare il problema
Speaker 2: alla radice, finché i diretti interessati non hanno forzato la
Speaker 2: serratura del laboratorio e sono entrati.
Speaker 3: Precisamente. I gruppi di ricerca, formati e guidati da persone
Speaker 3: che avevano subito personalmente l'ECT, hanno cambiato radicalmente le domande
Speaker 3: di ricerca. Hanno detto basta coi test cognitivi asettici. Loro
Speaker 3: sono andati a misurare l'impatto distruttivo della perdita di memoria
Speaker 3: autobiografica sulla vita relazionale e lavorativa quotidiana.
Speaker 2: Sulla vita vera, insomma
Speaker 3: Hanno raccolto evidenze inoppugnabili. dimostrando che i danni cognitivi a
Speaker 3: lungo termine erano immensamente più severi e invalidanti di quanto
Speaker 3: qualsiasi testo accademico avesse mai ammesso in decenni di pubblicazioni.
Speaker 3: E questa raccolta dati, che è nata dal basso ma
Speaker 3: era metodologicamente inattaccabile, ha esercitato una pressione tale da costringere
Speaker 3: le autorità sanitarie del Regno Unito a riscrivere in via
Speaker 3: ufficiale le linee guida cliniche sull'utilizzo dell'elettroshock.
Speaker 2: È uno squarcio monumentale nel sistema. Mi fa venire in
Speaker 2: mente un'analogia meccanica per capire meglio. Immaginiamo una vettura lanciata
Speaker 2: a folle velocità su una strada completamente distrutta dalle buche.
Speaker 2: La scienza tradizionale, per decenni, ha viaggiato seduta sul sedile
Speaker 2: del passeggero, tenendo gli occhi incollati esclusivamente ai parametri vidali
Speaker 2: del cruscotto. Ignorando i finestrini. Esatto. Guarda il cruscotto, la
Speaker 2: temperatura del motore stabile, il livello dell'olio perfetto. Quindi la
Speaker 2: scienza compila il suo bel report clinico scrivendo La vettura
Speaker 2: funziona egregiamente. La ricerca UserLed, al contrario, ha finalmente consegnato
Speaker 2: un megafono al guidatore, che sta stringendo il volante, permettendogli
Speaker 2: di urlare. A chi importa dei livelli dell'olio se a
Speaker 2: ogni singola buca mi sto spaccando la schiena per via
Speaker 2: degli ammortizzatori rotti? Soltanto chi siede al molante e subisce
Speaker 2: l'impatto fisico del viaggio possiede i dati reali su come
Speaker 2: sta procedendo la corsa.
Speaker 3: È proprio così. Il sistema sanitario fissava un cruscotto cieco
Speaker 3: ai sussulti della strada. E guarda, aver costretto le istituzioni
Speaker 3: britanniche a cambiare una linea guida specifica su un trattamento
Speaker 3: tanto delicato è senza dubbio una conquista storica. Eppure, per
Speaker 3: eradicare la tossicità dell'ingiustizia epistemica dalle fondamenta, non basta correggere
Speaker 3: una singola voce di enciclopedia. Occorre ridisegnare l'archipettura stessa del
Speaker 3: potere che finanzia e legittima la scienza.
Speaker 2: Ed è qui che entrano in gioco altri paesi. Perché
Speaker 2: la conferenza di Bologna ha messo sul tavolo due modelli
Speaker 2: internazionali che stanno compiendo esattamente questo balzo sistemico di cui parli.
Speaker 2: Il primo esempio ci porta in Scandinavia, il modello norvegese,
Speaker 2: che decide di attaccare il problema direttamente dal lato della
Speaker 2: distribuzione del potere accademico e dei tanto agognati fondi. Gli
Speaker 2: attidi ci presentano Ann- Marie Loftus, una ricercatrice con alle spalle 20
Speaker 2: anni di esperienza formale, ma che arriva da un vissuto
Speaker 2: diretto come utente dei servizi. e la sua mente è
Speaker 2: una di quelle dietro al KBT
Speaker 3: Competence Center. L'esperienza norvegese del KBT è un vero spartiacque,
Speaker 3: perché estrae la ricerca guidata dai pari da quel recinto limitante,
Speaker 3: un po' paternalistico, dei piccoli progetti sperimentali tollerati dall'Accademia, giusto
Speaker 3: per fare bella figura. Questo centro, che è gestito a
Speaker 3: tutti i livelli operativi da persone con esperienza diretta, ha
Speaker 3: compiuto un passo enorme. Ha ottenuto l'accreditamento formale dal Consiglio
Speaker 3: della ricerca norvegese.
Speaker 2: E, tradotto fuori dal burocratese, significa mettere le mani sulle
Speaker 2: leve del comando e soprattutto dei finanziamenti.
Speaker 3: Esatto. Significa che la ricerca prodotta dagli utenti non è
Speaker 3: più considerata una curiosità sociologica o una terapia occupazionale, ma
Speaker 3: possiede la medesima dignità legale, formale e finanziaria della ricerca
Speaker 3: condotta dalla più blasonata università tradizionale del paese. I loro
Speaker 3: dati pesano in modo uguale di fronte alla legge e
Speaker 3: allo Stato e la ridistribuzione del capitale accademico divenuta prassi istituzionale.
Speaker 2: Fantastico. Il secondo modello invece... ci sposta geograficamente in Spagna
Speaker 2: e affronta una sfida forse ancora più ardua, se ci pensi,
Speaker 2: ovvero ridefinire filosoficamente lo scopo finale del percorso di cura.
Speaker 2: Le fonti introducono il lavoro di Diana Gonzalez Manas, antropologa,
Speaker 2: assistente sociale, ma soprattutto utente dei servizi psichiatrici fin dall'età
Speaker 2: di 14 anni. Ha sviluppato quello che definisce il framework della
Speaker 2: recovery di cittadinanza. In questo modello, I famosi parametri del
Speaker 2: cruscotto dell'auto di cui parlavo prima vengono sostituiti in blocco.
Speaker 3: Un cambio di paradigma totale. Gonzales Manas struttura questo orizzonte
Speaker 3: di cura attorno a un asse di cinque dimensioni, che
Speaker 3: vengono sintetizzate meravigliosamente come le 5 R. Diritti, responsabilità, ruoli, risorse
Speaker 3: e relazioni. Se colleghiamo questo al quadro generale di cui
Speaker 3: discutevamo poco fa, ti ricordi il riduzionismo biologico? Certo,
Speaker 2: la pillola per il sintomo.
Speaker 3: Ecco, notiamo una contrapposizione assoluta. L'intera macchina della psichiatria classica
Speaker 3: converge storicamente verso un solo titanico obiettivo. La remissione dei sintomi.
Speaker 3: L'ossessione clinica è zittire la voce disordinata, abbattere l'angoscia a
Speaker 3: livelli farmacologicamente gestibili, stabilizzare le sinapsi.
Speaker 2: che, insomma, in apparenza sembra un obiettivo nobile, eppure desiderabile.
Speaker 2: Ci mancherebbe. Ma se lo si innalza unica metrica di successo,
Speaker 2: si costruisce una gabbia insidiosa. Fissarsi solo sulla remissione del
Speaker 2: sintomo nasconde un'insidia colossale.
Speaker 3: Perché genera una deriva iperindividualizzante e, in ultima analisi, profondamente punitiva. Pensaci.
Speaker 3: Quando il successo terapeutico viene fatto coincidere esclusivamente con la
Speaker 3: scomparsa del sintomo, cosa succede se quel sintomo si rivela resistente?
Speaker 3: Cosa succede se non sparisce?
Speaker 2: È un disastro per il paziente
Speaker 3: Il sistema inverte la colpa. Insinua tacitamente che l'individuo non
Speaker 3: si stia impegnando a sufficienza, che abbia dei difetti di volontà,
Speaker 3: che non stia aderendo ai trattamenti in modo corretto. si
Speaker 3: colpevolizza il singolo, oscurando totalmente il panorama sociale disfunzionale che
Speaker 3: lo circonda. Il framework della cittadinanza spagnolo sgretola questo vicolo cieco.
Speaker 2: Come lo fa
Speaker 3: Sostenendo che il traguardo non è più l'individuo asettico e
Speaker 3: senza sintomi, ma l'inclusione sociale vibrante. È l'accesso incondizionato a
Speaker 3: un'abitazione sicura, la capacità di mantenere un ruolo lavorativo, l'esercizio
Speaker 3: pieno dei diritti civili. La rivoluzione sta nell'accettare che una
Speaker 3: persona possa continuare a convivere con determinati sintomi o vulnerabilità
Speaker 3: e ciò nonostante godere di una vita piena, integrata e dignitosa,
Speaker 3: se il contesto sociale viene costretto a supportarle, invece di
Speaker 3: respingerla o isolarla.
Speaker 2: Una visione di una potenza liberatoria straordinaria, davvero, che sposta
Speaker 2: di fatto l'onere della cura dal corpo del paziente al
Speaker 2: corpo della società. Ora, arrivati a questa consapevolezza, immagino che
Speaker 2: chi ci ascolta potrebbe giustamente sentirsi un po' frustrato e chiedersi, beh,
Speaker 2: se l'approccio user- led ha svelato i danni dell'elettroshock, se il
Speaker 2: modello norvegese ha dimostrato che lo si può finanziare e
Speaker 2: se quello spagnolo restituisce una tale dignità, cosa frena questa rivoluzione?
Speaker 3: Bella domanda.
Speaker 2: Perché domani mattina non ci svegliamo in un mondo dove
Speaker 2: questo è lo standard globale per tutti. Le fonti documentano
Speaker 2: purtroppo come i difensori dello status quo stiano vendendo carissima
Speaker 2: la pelle.
Speaker 3: Gli attriti sistemici sono formidabili, non ci giriamo intorno. Uno
Speaker 3: studio di Grimm e colleghi, pubblicato sempre su Frontiers nel 2022,
Speaker 3: unito alle denunce ripetute della Carr, scatta un'istantanea di un
Speaker 3: mondo accademico che somiglia molto più a un tritacarne che
Speaker 3: a un rifugio illuminato di studiosi. L'università moderna viene descritta
Speaker 3: come una gigantesca macchina produttrice di ansia.
Speaker 2: Competizione brutale e burocrazie labirintiche.
Speaker 3: Sì, e tempistiche per i finanziamenti dilatate a dismisura.
Speaker 2: Un ambiente concepito praticamente per favorire chi ha già privilegi
Speaker 2: in partenza e che si rivela un muro di gomma
Speaker 2: impenetrabile per chi deve destreggiarsi tra la complessa ricerca accademica
Speaker 2: e la gestione quotidiana di una disabilità psicosociale.
Speaker 3: E il paradosso forse più doloroso di tutta questa faccenda
Speaker 3: è arriva proprio dai comitati etici, organismi istituiti, in teoria,
Speaker 3: per tutelare i più deboli e garantire la morale scientifica,
Speaker 3: finiscono per operare con una lente di paternalismo soffocante. Spesso
Speaker 3: bocciano i protocolli di ricerca proposti dagli utenti stessi, aducendo
Speaker 3: il pretesto di dover proteggere le persone con fragilità psichiatriche
Speaker 3: dallo stress della conduzione scientifica
Speaker 2: Roba da non credere! Li proteggono dal fare ricerca su
Speaker 2: se stessi.
Speaker 3: Un atteggiamento che ha il solo effetto reale di infantilizzarli
Speaker 3: e mantenerli in una posizione di netta sudditanza. E su
Speaker 3: tutto questo, ovviamente, alleggia la presante nube della discriminazione sistemica.
Speaker 3: C'è un terrore palpabile, e direi ampiamente giustificato, tra i ricercatori,
Speaker 3: quello di fare coming out sul proprio vissuto di sofferenza mentale.
Speaker 2: L'intera scarlatta dell'inaffidabilità professionale.
Speaker 3: È il fantasma dell'ingiustizia testimoniale che torna a infestare le
Speaker 3: cattedre e i laboratori. Sei un ricercatore geniale, brillante e
Speaker 3: rispettato finché nascondi la tua storia clinica. Nel preciso momento
Speaker 3: in cui la dichiari, il tuo quoziente intellettivo viene improvvisamente
Speaker 3: percepito come dimezzato dai tuoi colleghi.
Speaker 2: Mamma mia! E per far capire quanto questa dinamica di
Speaker 2: oppressione vada ben oltre i reparti di psichiatria, le fonti
Speaker 2: ci offrono un parallelo inaspettato ma illuminante. C'è uno studio
Speaker 2: del 2024 che analizza i gruppi di automutuo aiuto per la
Speaker 2: sindrome post- long covid. E questo ci dimostra che il cortocircuito
Speaker 2: epistemico colpisce il corpo intero, non solo la mente.
Speaker 3: E questo solleva una questione importante sui limiti, sai, della
Speaker 3: medicina misurabile. Le patologie come il long covid o la
Speaker 3: sindrome da stanchezza cronica si presentano come condizioni altamente invalidanti
Speaker 3: per chi le vive, ma sono spesso totalmente invisibili ai
Speaker 3: tradizionali esami ematochimici o di imaging. Non c'è una radiografia
Speaker 3: del braccio rotto, per tornare al tuo esempio iniziale, che
Speaker 3: la medicina possa guardare per convalidarle in modo binario.
Speaker 2: Niente bianco o nero. E quando i medici non trovano
Speaker 2: il marker biologico nei loro bei campioni di sangue, si
Speaker 2: innesca la reazione di difesa del sistema. Invece di avere
Speaker 2: l'umiltà intellettuale di ammettere che, guarda un po', gli strumenti
Speaker 2: di indagine del 2026 sono ancora imperfetti o inadeguati a rilevare
Speaker 2: quella specifica infiammazione, il sistema preferisce invalidare la testimonianza di
Speaker 2: chi ha letteralmente il corpo a pezzi. Ti dicono, i
Speaker 2: tuoi esami sono perfetti, deve essere solo ansia, è lo
Speaker 2: stress della vita moderna.
Speaker 3: Che poi è la teorizzazione di Miranda Fricker applicata alla
Speaker 3: lettera nei reparti di infettivologia e immunologia.
Speaker 2: Un parallelo spietato e chiarificatore. Rivela che qualsiasi apparato medico
Speaker 2: di potere, se messo con le spalle al muro di
Speaker 2: fronte al proprio limite epistemologico, ha un riflesso condizionato. E
Speaker 2: il riflesso è difendere la propria autorevolezza screditando l'affidabilità di
Speaker 2: chi porta il sintomo. Per coloro che precipitano in queste
Speaker 2: voragini mediche, che si tratti di salute mentale o patologie
Speaker 2: croniche invisibili, la ricerca guidata dall'esperienza vissuta e le reti
Speaker 2: di supporto tra pari cessano di essere, sai, un'opzione accademica
Speaker 2: alternativa e carina. Diventano letteralmente l'unica zattera di validazione della
Speaker 2: propria esistenza.
Speaker 3: L'unica cosa
Speaker 2: che li tiene a galla. Quindi, cosa significa tutto questo?
Speaker 2: Se facciamo un passo indietro, no, e guardiamo questa imponente
Speaker 2: mole di documenti nel suo insieme, il messaggio che emerge
Speaker 2: è impossibile da ignorare. La giustizia epistemica non è la
Speaker 2: ciliegina sulla torta di un sistema sanitario ideale. È le
Speaker 2: fondamenta stesse. È il cemento su cui deve poggiare ogni
Speaker 2: possibile futuro progresso
Speaker 3: medico.
Speaker 2: Finché la testimonianza umana, l'esperienza incarnata di chi soffre, non
Speaker 2: verrà considerata come un dato scientifico primario e inviolabile, tutte
Speaker 2: le riforme calate dall'alto crolleranno miserabinte. Le nuove nomenclature per
Speaker 2: le professioni di supporto o le patinate roadmap pubblicate dall'Organizzazione
Speaker 2: Mondiale della Sanità rimarranno parole vuote. se continuano a essere
Speaker 2: costruite sull'assunto che il paziente sia fondamentalmente irrazionale. La traiettoria
Speaker 2: indicata dai lavori di Saracar, dei modelli scandinavi e dalle
Speaker 2: riflessioni epistemologiche è un tracciato netto. La scienza del domani
Speaker 2: dovrà farsi contaminare dall'attivismo radicale, dovrà smantellare le procedure dei
Speaker 2: comitati etici che infantilizzano i pazienti e dovrà compiere il
Speaker 2: gesto più concreto di tutti, staccare gli assegni. Spostare i
Speaker 2: milioni di euro dei fondi di ricerca dalle mani esclusive
Speaker 2: dei cattedratici a quelle di chi conosce le corsie d'ospedale
Speaker 2: dal lato del letto.
Speaker 3: E sai, a valle di tutta questa esplorazione c'è un'ultima
Speaker 3: riflessione che si insinua in modo quasi sovversivo. Un'implicazione che
Speaker 3: secondo me fa letteralmente tremare le pareti delle biblioteche mediche.
Speaker 2: Quale?
Speaker 3: Se l'ingresso dell'esperienza vissuta nel campo della ricerca ci sta
Speaker 3: palesando oggi che per decenni la scienza ufficiale è incappata
Speaker 3: in sviste colossali, colpevoli e a tratti letali, come la
Speaker 3: clamorosa sottostima dei danni cognitivi della terapia elettroconvulsivante che abbiamo
Speaker 3: discusso prima, ecco, si apre una voragine riguardo al nostro passato.
Speaker 2: In che senso?
Speaker 3: Nel senso di chiederci... Cosa dovremmo fare con l'immenso e
Speaker 3: apparentemente intoccabile archivio storico di dati e scoperte cliniche che
Speaker 3: abbiamo accumulato fino all'alba di questo nuovo paradigma?
Speaker 2: Ah, stiamo parlando dei tomi giganti, i manuali diagnostici che
Speaker 2: formano le fondamenta su cui studiano gli specializzanti ancora oggi
Speaker 2: nelle aule universitarie.
Speaker 3: Proprio quelli. Le pietre miliari della letteratura psichiatrica e medica
Speaker 3: sono state edificate mattone dopo mattone durante un'epoca storica che
Speaker 3: riteneva assolutamente normale, anzi, scientificamente necessario, escludere sistematicamente e a
Speaker 3: priori la voce diretta, cruda e complessa dei soggetti che
Speaker 3: venivano studiati. E allora, di fronte a questa mole sterminata
Speaker 3: di letteratura passata, si affaccia un dubbio che richiede un
Speaker 3: certo coraggio per essere anche solo formulato.
Speaker 2: Ossia,
Speaker 3: quanto di ciò che oggi veneriamo e insegniamo come scienza
Speaker 3: medica stabilita, pacifica e inoppugnabile, è nella sua essenza più
Speaker 3: intima solamente un capitolo parziale, una storia a senso unico,
Speaker 3: scritta unicamente da chi ha detenuto per oltre cento anni
Speaker 3: il monopolio esclusivo del microfono.