Buenas días Maya, esfera, Buenos días, madre, esfera comunica de la fuente. Buenos días, madre. Espera Bienvenidos un día más a nuestro podcast, el podcast de la comunidad de creadores de contenido sobre crianza en castellano. Ya sabéis que llevamos unas semanitas grabando poquito, grabando menos, porque estamos en un trabajo intensivo para nuestro evento anual, que es el próximo dieciocho de noviembre en Madrid, nuestro mbda al que espero que todos aquellos que queráis acompañarnos estéis allí, porque va a ser un día maravilloso. Pero en estas semanas de interrumpir grabaciones la gran mayoría y grabar poquito, pues he hecho un alto, porque creo que esta historia y este testimonio, pues había que contarlo y había que traerlo aquí a buenos días Madre Espera, Tenía ganas de que se acercara a nuestra invitada en algún momento y ya ha llegado. De repente, hoy nos hemos cruzado. Voy a dar la bienvenida a lo primero a Ana Morello. Buenos días, Ana, cómo estás hola. Buenos días, bueno, pues aquí están muchas ganas de contar las cosas. Bueno. Me alegro muchísimo. Te agradezco un montón que te pases por aquí. Por buenos días, madre Espera. No sé si has dado muchas entrevistas en estos últimos meses o cómo lo llevas bueno en estos últimos no porque, bueno, los ánimos nos estaban para mucha entrevista. Pero bueno, siempre estoy dispuesta a poder explicar nuestra historia. Bueno para que se conozca y si algún día puede ayudar a alguien, seguro que sí y de hecho, creo que daros voz y contar estas historias y contar la historia de aitor, pues da sentido a lo que hacemos, aunque que nos cueste que a ti te cuesta, te costará y lo entiendo perfectamente Y a mí, como presentadora también y como madre, pues estas historias también te tocan mucho la fibra y no nos gustaría tener que hablar de ello. Realmente preferiríamos hablar de otra cosa. Pero la realidad es que es bueno, pues merece la pena que sea una historia que llegue a nuestra audiencia que ya avisamos, que efectivamente, pues es dura, porque a nadie le gusta escuchar que un niño muere. Pero la realidad es que la vida funciona así y que tenemos que conocerlo, darlo a conocer superar esa barrera del dolor. Yo lo hablo por mí misma también, que me cuesta mucho, incluso abordar estos temas. Lo paso francamente mal también y merece la pena hablar de ello y daros voz también a las familias y, en tu caso, a TI como madre Ana. Así que gracias lo primero, de verdad, gracias por ponerte aquí al otro lado de la pantalla. Y nada siéntete a gusto cómoda, aunque no tenemos, no estamos de cerquita para compartir café o té pues como si estuviésemos en una salita cómodas a gusto y que con total confianza, como si yo ahora mismo, no hubiera nadie vale. Gracias a TI por la evitación. Lo primero, cuéntanos un poco quién eres Ana y poner un poco en contexto para saber quién es Ana Morello, quién es esta mujer de flequillo y Melena. He oído alguna entrevista, algún estrato de la radio donde mencionan tu pliquillo y me ha hecho mucha gracias. Y bueno, pues nos vamos a juntar dos de grandes pliquillos. Sí, sí, fue curioso. Lequillo no me lo esperaba. Verdad. Me ha sorprendido también, pero oye por qué no. Cuéntanos un poco, quién es quién, quién eres, quién es Ana Morello. Bueno, pues yo soy ann Morello. Soy mamá de dos niños, uno de ellos con una enfermedad rara la el síndome duplicación. Me pedos mamá de itor en este caso y luego también de una peque de seis años, Cristillama Lucia. Y bueno, toda mi historia empieza, pues cuando a mi hijo le diagnostican este síndrome, obviamente le diagnosticaron bueno pues otra enfermedad. Bueno. No sé si quieres que empiece a explicar ya todo o simplemente sí, como tú quieras si quieres ir poco a poco para que la gente sepa. Bueno, pues eso qué enfermedad era. Y un poco así viendo vale vale, pues al principio, bueno, a los siete meses vimos que algo no iba bien en itor Bueno le costaba hacer ya pues a algunas cosas, no unos ítemes que le tocaban a su edad. Y bueno, pues, llegó el primer diagnóstico. Tenía idocefalia externa, benigna estadido cefalia. A los tres años debía haberse reabsorbido, pero no fue así. Y a los tres años, pues un a les genético, pues le diagnosticó esta enfermedad rara el sínd no me de aplicación. Me p dos que para los que no lo conozcáis, pues bueno es un es un un me saldrá una enfermedad genética en el que el como suma epis está afectado una parte de él, que es el genme pe dos, que es el encargado de res de regular el resto de genes o lo cual si este no funciona bien, pues el resto tampoco. En el caso de mi hijo lo tenía, lo tenía doplicado Y nos ocasiona, pues, diferentes síntomas, como epilepsia, problemas respiratorios, hipotonía a taxia, bueno, una serie de diferentes síntomas. Los más graves podíamos decir, pues eso que son la epilepsia y las inspecciones respiratorias, que son los que, al final, pues se los acaban llegando llevando perdón. Entonces, pues, bueno, pues mi hijo ha ido poco a poco en todos estos síntomas. Han ido llegando, sobre todo cuando llegó la epilepsia. Fue el golpe más duro para nosotros que la que más teníamos, porque una vez llega a la epilepsia, como es farmaco resistente, pues todo lo que han adquirido lo van perdiendo. En el caso de mi hijo, dejo de caminar, dejó de coger cosas, dejó de comer solo. Y después de esta, pues automáticamente, prácticamente ya llegan lo que son las infecciones respiratorias, porque la epilepsia, pues los deja tanto todo muscularmente, la hipotonía, pues se agrava Y entonces, pues les cuesta más expectorar. Y todos los virus que acaban cogiendo, pues, bueno, acaban en neumonías Y bueno y pues, lamentablemente, muchos de ellos acaban falleciendo a una corta edad. De hecho, la esperanza de vida son los veinticinco años. Mi hijo, que murió este he pasado dos de julio, tenía doce vamos si quieres por retrocediendo desde el primer diagnóstico. Qué significa para vosotros, cómo lo dicen, cómo lo vivís, qué si os encontráis con recursos y os sentís acompañados y para poder gestionarlo bien, pues no. La verdad es que bueno. De hecho, nos costó bastante. La pediatra nos envía al neurólogo. Tuvimos que insistir muchísimas veces Al final lo típico por más de pesada te dice bueno, va, venga, va, te voy a enviar al neurólogo para que te quedes tranquila. Vale, pues no me quedé tranquila porque en una ecografía cuando le diagnosticaron estas y docefalia externa benigna, que sí, que es verdad que bueno, pues como la parece, es benigna, pero claro no deja de tener un líquido cefalo requídeo excesivo en su cabeza que le hace que tengamos todo un retraso madurativo. Después de esto, ya claro, tú piensas bueno a los tres años la situación más o menos se habrá normalizado. Empieza a hacer más o menos lo que hacen todos los niños a su edad. Pero claro, cuando ves que no es así, que ese retraso continúa por mucho, que él iba avanzando poquito a poco, pero claro, era muy lento el avance cuando ves que llega ese momento y tu hijo sigue sin estar bien, claro pues aún te preocupas mucho más porque dices bueno y claro cuando ya, pues el negó Luego decide, pues, mandar un LIX genético y te dicen que tu hijo tiene una enfermedad rara que para la que no existe tratamiento ni cura, que además, tú eres portadora de esta enfermedad, o lo cual, si quieres tener un hijo en el futuro, pues puede volver a repetirse la historia. Y bueno, vas viendo por Internet todo hay que decirlo, vas viendo por Internet todo lo que le puede llegar a pasar a tu hijo, pues asusta mucho, mucho, muchísimos. Te viene el mundo abajo y, como te digo, buscas en Internet porque es que ni los propios médicos te pueden dar información, porque es que no la tienen. Es una ansiedad tan rara que no la conocen todos entonces, pues lo que contamos en Internet fue todo en inglés y fue cuando mi marido y yo dijimos puede ser o sea. Tienen que haber más familias en España que tengan esto. Tenemos que poder compartir todos nuestros miedos, todas nuestras dudas, todas nuestras pro pocas eperiencia que tengamos hasta momento con otras familias y entonces ahí fue donde decidimos crear la primera asociación en España. La asociación se llama miradas que hablan porque estos niños, entre otros, como comentado antes, pues uno también de los síntomas. Pero bueno, de las características de este síndrome, pues es la ausencia del lenguaje y muchos de ellos, pues es que ni siquiera se pueden comunicar con gestos, pero sí que lo hacen con la mirada. De ahí, en nombre de la asociación, que hablan por esto y gracias a ello, pues ya creamos la web y la asociación y todo empezamos a movilizarnos y entonces empezaron a tratar más familias con nosotros. A raíz de ahí, también conseguimos contactar con una investigadora de hospital Sangrando de Barcelona que la conocimos casualmente en una feria y nos pusimos menos a la obra para poder investigar este síndrome. Aquí, en España llevamos ya desde entonces investigando en sandu Anda. Deu e, estamos haciendo eventos nosotros simplemente para poder iniciar esa investigación. Y después se has asumado el resto de familias. Y bueno, pues un poquito sería esto. Qué significa para vosotros, es decir, el primer diagnóstico te lleva con siete meses. No sí, qué implica eso para vosotros en vuestra vida familiar, hasta que os cuentan que hay una enfermedad rara detrás vuestra vida familiar, vuestra vida bueno, pues con ese niño tan esperado, vuestro primer hijo, qué implica cómo vivís toda esa época y si os sentís apoyados por vuestro entorno, si os resulta fácil, sencillo o uno, bueno a ver claro cuando te dicen esto y más cuando eres primerizo, como dices padres primerizos, pues es como que todo lo que tú habías imaginado, todo lo que esperabas poder hacer con él y tal todo se te viene abajo. Y aunque tienes el apoyo de la familia y el torno, como tú comentas, es muy duro, porque el que vive el día a día con él eres tú. Entonces bueno, pues empezamos casi con terapias, pues cuando tuve los tres años también empezó a ir a un colegio educación especial. Y bueno vas viendo avances, porque cuando estaban los avances, pues para nosotros era como una fiesta. No pues ya me estoy emocionando. Nos alegábamos muchísimo. Pero claro, cuando ves que van llegando nuevos síntomas, pues todo eso no podemos decir toda esa alergría, pues vuelve otra vez atrás. Estamos en una montaña rusa de emociones. En unos días estamos arriba dos, ya estamos abajo, pero bueno, siempre hemos intentado ver el lado positivo de todo perdón y bueno con un único objetivo, no que es la que nos dejó fuera feliz. Qué significa la asociación para ti, para tu familia, qué papel desempeñas vosotros la formáis, pero qué significa para vosotros haber montado o creado esta asociación, pues nosotros la verdad es que fue cómo te diría, por lo que nosotros no tuvimos que cuando te diagnostican algo así, necesitas ese contacto con alguien que se pasando por lo mismo y saber más más para saber qué es lo que le va a pasar a tu hijo en el futuro. Entonces crearla y empezará a contactar a conectar familias, tanto en España como fuera de ella, porque también hemos conectado familias, por ejemplo, en Argentina o en Chile. Pues para mí es un orgullo el poder haber hecho ese nexo entre todas y el poder dar la información, pues que a lo mejor ellos no tenían porque les pasa. Había pasado como a nosotros, que los médicos no habían darles más información gracias a la asociación, pues hay una comunicación. No hay esa ayuda mutua de pues mira al mío esta terapia, bien al mio tal, este médico me ha dicho eso tal el poder, pues eso el compartir experiencias y el ayudarnos, el estar siempre ahí, cuando uno está abajo y él también está la arriba, cuando el otro lo está el alegrarte porque el otro ha hecho una mejora, no porque ha hecho un logro, porque so Hi ha empezado a caminar, porque cualquier otra cosa, y yo creo que eso es súper importante cuando se conectan familias, sobre todo enfermedades raras, porque como no se conocen, pues es como más necesario ese contacto. Y la verdad es que para nosotros es la asociación, sobre todo los primeros años de vida. Lo fue todo. Yo dediqué muchísimo tiempo, pero muchísimo para que se investigara para conectar a las familias. Recuerdo incluso cuando me conectaba por primera vez en una familia, hay algunas que tengo la imagen como grabada no de ese primer momento en el que uy que me emociero, también en el que, pues estabas tú ahí al otro lado del teléfono para darles un poco de pues de alivio y para abrazarles en la distancia, que es lo que necesitan en ese momento. Y la verdad es que bueno, pues eso la asociación. Para mí, pues es muy importante. Esto me parece muy importante que la gente lo escuche y que la gente conozca, porque muchas veces, cuando no lo has vivido de cerca algo así se escucha asociaciones, grupos, incluso historias en redes sociales que puedas leer y no somos conscientes realmente de la importancia de ese factor humano y de lo que implica, especialmente para las familias con enfermedades raras, esas conexiones que tanto faltan, sobre todo que os faltan de parte de las autoridades, de parte de los recursos que deberíais tener que que al final te tenéis bus fuera aquello que deberíais poder tener por temer este caso en casa no es decir que os ayudasen por el hecho de tener esta enfermedad y no lo tenéis, no solo nos tenemos. A nosotros somos una gran familia. Siempre lo digo, somos una pequeña, pero gran familia. Somos pequeños porque somos muy pocos afectados, no de la enfermedad, pero somos, pues eso somos los que mejor nos entendemos y los que mejor podemos ayudarnos, porque, como te digo, hay veces que es que en los médicos nos pueden ayudar. Hay veces que vas al médico diciéndole. No es que resulta que este niño que conozco de la asociación y ha mandado esto qué tal, sí lo probamos a ver qué tal, y los médicos normalmente por hacernos caso porque, bueno, claro, a veces sabéis que sabemos mucho más que ello. En muchas ocasiones nos solemos encontrar cuando hablamos con madres, normalmente sois madres en general, aquellas cosas que hablamos en casos similares siempre suele ocurrir así y si me hacía mucha gracia esto que comentabas antes de lo de la madre pesada y de insistir e insistir y como en muchas ocasiones hasta que no después de llamar a un montón de puertas, cuando consigues ese diagnóstico que no te daban, y cómo se repite esa idea de que al final hay algo ahí, esa voz que te está diciendo, aquí hay algo que está pasando y que muchas ocasiones no se escucha. Y eso me llama mucho la atención a somos los que mejor los conocemos, a nuestros hijos, con lo cual no deberían hacerlos más caso. De hecho, a nosotros nos pasó cuando a itor le dagnosticaron que esto no lo comentado cuando le diagnosticaron el cáncer aitor cuando ocurre esto a los cinco años antes de que llegara la epilepsia. Bueno, ahí todo llevaba unos días que estaba muy raro, no tenía apetito y le veíamos que tenía la piel amarilla. La pedía atrás se limitó a decirnos que era un resfriado mal curado y nos mandó antibiótico, como no lo teníamos muy claro. Al salir del colegio por la tarde llevamos urgencias y tengo una frase en mi cabeza grabada del médico de urgencias que nos dijo. Si vosotros me decís que el niño está amarillo. El niño está amarillo, porque la pedía tre por la mañana y me lo había dicho que eso era cosa mía que yo lo veía amarillo. Entonces, bueno, pues ese mismo día, en esas urgencias, al hacer un análisis de orina, vieron que tenga la vivir rubina alta. De ahí le hicieron una eco y vieron que tenía una masa en el panka Y ahí ya nos derivaron a otro hospital, al Hospital Sancho Andadeu, y días después le diagnosticaron dos más en corazón y en estómago. Estuvimos tres meses ingresados con quimioterapia y afortunadamente, pues Aitor se curó y bueno, fue una batalla más ganada, pero fue muy duro. Fue muy duro cómo era el día a día que antes le llamaba a Aitor porque estoy acostumbrada a llamar ah Vale igual igual, vale vale que él no se podía comunicar con vosotros verbalmente. No. No, Él no hablaba y cuando era más pequeño, sí que emitía algún gesto, Hacía algún gesto, pero hablar nunca llegó a hablar, bueno, llegó a decir su nombre. Eso sí, cuando le preguntabas cómo se llamaba, pero lo perdió. Dejó de decirlo de la noche a la mañana. Y como única forma de comunicarse era la mirada. Con la mirada podíamos saber un puesto si se encontraba mal, si tenía sed bueno, nos transmitía tantas cosas con su mirada. La verdad es que bueno, que tenía una mirada al precios qué voy a decir y cómo era el día a día con él. Nos has dicho que iba a escuela, bueno y es salgo en los periodos en los que estuviese hospitalizado, evidentemente, pero por ejemplo, una vez pasado ya el cáncer, su día a día, cuál era vuestra rutina. Pues, bueno, itor iba a colegio de educación especial. Entonces bueno, pues por la mañana lo típicos desayuna, lo dábamos a desayunar, porque tampoco. Él no podía comer solo cuando era más pequeño. Bueno, así que lo intentaba y aun tardar a lo suyo, pero bueno lo podía hacer. Pero bueno, después lo teníamos que hacer todo aitor Además nos contó laba sfínterest entonces, pues se me iba a pañal. Tenemos que vestirlo cambiarlo y iba al colegio educación especial. Como digo, es muy cerca de casa. Esa suerte estaba cerca y bueno, pues allí recibía todo tipo de estimulación. Tenía Fisioterapia, tenía Dani Musicoterapia, hacía también a Paterapia y luego lo del día a día, que sobre todo lo que le ayudaba mucho era a que fuera más autónomo cuando era más pequeño. Pues sí, pues él empezó como a hacer más cosas, a comer solo con el tenedor, a colocar sus cosas en su mochila. Lo típico que hay que hacer los niños cuando era infantil. Y bueno, pues después con la enfermedad fue avanzando, pues ahítor empezó a perder ya bastante cuando ya dejé de caminar con la epilepsia. Y tal pues que ahora todo se complicó aún más. Además, gente también había crecido mucho más, con lo cual el tema de los cambios tanto de pañal como de ropa, Y tal pues todo se complicaba. Yo, por ejemplo, llegó un momento que yo ya no podía cargar con ito, no podía subirle bajarlo de su silla. Para mí era imposible la victoria. Cuando falleció medía unos setenta y pesaba cuarenta y cinco kilos, con lo cual para mí era imposible. Tu mayor cuidador fue su padre. Él tenía más fuerza que yo y bueno Y bueno un poquito. El día a día era este ir al colegio y después, cuando salíamos algún día tenía terapia. Otros nootros estábamos en casa y se llamos con la terapia en casa o un poco de desconexión, un poco de dibujos o jugar con él. Y tal cuando nos has contado que la epilepsia es un momento determinante en su evolución, qué es lo que empieza a cambiar. Pues a ver Aytor empezó con crisis que no nos dimos cuenta que las tenía. Se las detectaron en un electo en holograma de control las tenía de noche, pues como las habíamos visto, y a pesar de que enseguida le pautaron un antiepiléptico. Pues sí que es verdad, que parecía que mejoraba. Pero lo que tiene esta enfermedad es que las crisis van cambiando mucho y además, los fármacos. El cuerpo se acaba tumbando al fármaco y deja de hacer efecto. Además que tienes que estar intentando conseguir la combinación perfecta de fármacos para que tú puedes detener. Hay todo llegó a tener cien crisis diarias. Cuando digo crisis, a lo mejor, bueno, la epilepsia es muy compleja y hay muchos tipos de epilepsia. No es la típica crisis que lo mejor se imagina todo el mundo en el que convulsiona y a lo mejor se queda sin respirar. Las de aitor eran sobre todo tónicas y atónicas que quiere decir que perdía el tono muscular. Unas de ellas perdía el tono y entonces se caía. Entonces claro cuando it era pequeño que tengo unos cinco o seis años. Seis empezaron los seis, Cuando empezó a los seis a tener este tipo de crisis y él estaba caminando y como no le avisaban, pues se desplomaba. O sea, la crisis hacía que perdía el tono y se caía. Tuvimos que empezar a ponerle casco durante todo el día para que no se golpeara proteger en casa, pues todo lo que eran muebles, paredes, las esquinas de las paredes y sobre todo, estar muy atentos a él. Pero es que a veces es que eran microsegundos no te daba tiempo. Entonces estaba el pobecada dos por tres con un chichón oro. Además, a él le gustaba desplazarse mucho, también gateando, por lo cual, pues, se golpeaba continuamente contra el suelo. Además, nos cogió en la pandemia y cuando más se le agrabaron las crisis. Entonces, pues, tuvimos que empezar ya como a limitar todo su movimiento para que, más que nada, por preservar su entilidad física, porque es que era un golpe tras otro. Y entonces, pues, empezamos a ponerle cochonetas por el suelo y tal para que al menos cuando se caía, pues que el golpe no fuera tan fuerte. Y todo esto, al final, entre las crisis que tampoco le dejábamos mucho moverse, pues al final acabó por dejar de caminar. Y bueno, pues estaba todo el día en la silla, de la silla a estar estirado y de la cama o en las colchonetas Y un poco esto la epilepsia se o llevó todo, de hecho, se llevó hasta su sonrisa, o sea ahí tor dejó de sonreír este proceso. Lo vivís acompañados a nivel sanitario. Yo personal que os ayude os sentís apoyados en ese momento, en ese proceso. Sí y no a ver tuvimos teníamos dos neurólogos diferentes, porque uno era la neuróloga normal del hospital y el otro era el especialista en epilepsia. Y tuvimos problemas con el especialista en epilepsia porque, bueno, muchas veces no atendían nuestras llamadas. Necesitábamos suspentemente hablar con él, porque a lo mejor es que si se habían aumentado muchísimo y la medicación no le estaba haciendo nada, o a lo mejor le había mandado una medicación nueva y, a lo mejor había dado efecto secundario, como, por ejemplo, lo que se ponía súper nervioso y editaba y hacía cosas que no Y bueno, por esa parte, pues no funcionó poner una reclamación todo hay que decirlo. Y sí que es verdad que por la otra doctorado, pues sí, en ese caso Sí, porque ella estuvo bastante pendiente de nosotros y ya tenían todas las llamadas que podía. Y en ese sentido, sí, qué implica ya posteriormente deja de caminar y qué es lo que ocurre después, porque viene otro diagnóstico. Sí, después de la epilepsia, cuando ya llevaba varios años con ella y había hemos probado ya ocho farmacos diferentes, incluso una dieta especial, la dieta acetogénica, pues las infecciones respiratorias empezaron a grabarse. De hecho, hay torre cuando era pequeño, pues había tenido algún resfriado, lo normal en cualquier niño, pero cuando la epilepsia, pues ya estaba haciendo mucha mella en él, pues empezó a con estas infecciones respiratorias más recurrente. De hecho, la primera que tuvo más fuerte se fue directo a la UZZI. De hecho, nos cogió bastante por sorpresa porque ahí t era un niño que sí que empezaba con como cosida y ya lo veía así al día siguiente o a los dos empezaba con fiebre, pero en esta ocasión es que no había empezado ni con ni con moco. Se levantó ya que le costaba respirar y ahí se fue la ulti. En este ingreso nucio ya se debatió en toda la vida de la muerte varias máquinas y la última ya nos dijeron que si esta no funcionaba, el siguiente paso ya era la intubación y en casos como Ithor o sea, niños con patologías de base, pues la intubación no era consejable, porque he dejado unas secuelas bastante fuertes y bueno, afortunadamente, en esa máquina funcionó y aitor, pues mejoró y le pudieron darle el alma, pero después de esta empezaron a venir más. A veces no pasaba ni un mes de una a la otra semana. Estaba una semana que ya empezaba con Antibiótico y veías que era cío, que ya había bajado, que parecía que se estaba recuperando y la que acabábamos en Antibético vuelto a empezar y bueno, pues estuvo más o menos un año. Así, todas estas infecciones, por supuesto, en supumón, estaban haciendo pues estaban dejándole bastante afectados de todo uno más que el otro. Y a pesar de que ella, desde el primer momento, en desde el primer ingreso nut y ya nos empezaron a llevar desde desde el departamento de peleativos icrónicos, era como que nosotros no nos extrañó que en ese primer ingreso ya nos hubieran puesto en contacto con aliativos y crónicos, porque no veíamos que fuera ser tan grave. Pensamos bueno ya sea recuperado, ya volveremos a nuestra vida de siempre entre comillas. Pero bueno, verdaderamente necesitamos ese acompañamiento desde crónico, porque gracias a ello, pues nos evitamos muchos ingresos, también en el hospital, porque ya empezamos a tener en casa, pues todos los aparatos para su cuidado y para mejorar esas infecciones, pues que si oxígeno, que si un cocha asis para poder hacerle, pues esta fisio respiratoria para ayudarlo a sacar, todas las secciones venían a casa, también visitas domiciliarias. Todo eso, pues también lo tuvimos y la verdad es que fue muy necesario para nosotros y un alivio saber que al otro lado tienes una persona cuando tienes una duda que te puede ayudar. Y bueno, pues, después de todo esto, sí que llegó un momento que nos reunieron para decirnos que ahí todo estábamos grave, hicieron una resonancia, vieron que estaba muy mal y como que ya empezaron a prepararnos un poco para el final. Y bueno, el dos de julio llegó el final. Y cómo te preparan ana para algo así. Yo creo que no te te preparas tú solo verdad, porque cuando llegó ese día. Cuando llegó ese día fue como que no necesitamos que nadie nos dijera que era el momento. Lo vimos y supimos que ya no podíamos hacer nada más por él. Ha sido hace nada el día del cuidador, de la cuidadora. Y precisamente sobre eso escribías lo difícil que es ser cuidador, ser cuidadora y lo difícil que es dejar de serlo? Me parecía tan descriptivo lo que escribías, porque, claro, evidentemente, es durísimo ser cuidador, pero cómo dejas de serlo? Y qué supone eso, pues sí mira el mismo día que hoy. Esto se fue el día siguiente. Como que empiezas a echar. Falta, pues todo eso que hacías, pues es el cambio de pañales, ese control de las medicaciones. De hecho, estuvimos días que desconectamos, teníamos alarmas para todo, para no olvidarnos de ninguna medicación, y los días siguientes estuvimos funcionando. Dijéramos sin alarmas. O sea, llegaba la hora y decíamos era como que nos venía. No hay habría que darle ahora esta medicación y automáticamente tú mismo te decías no si es que ya no está aquí. Ya no le hace falta. Y con eso, pues, igual con todo, con el cambio de pañales, con muchas cosas Y bueno, pues cuidarle es muy difícil y muy sacrificado. Está pendiente de esa persona veinticuatro horas al día. De hecho, mi marido hasta dormía con Itur, porque tuvimos un su esto también por la y desde entonces, pues empezó a dormir con él. No imagínate también el día que Aitor se fue la situación cambió tanto en casa. Él ya tampoco se había durmido con él. Se los hacía raro. Todo fue llegar a casa y todo era muy raro y bueno. De hecho, han pasado ya cuatro meses y todavía se nos hace raro para los que te seguimos a través de Twitter o x ahora, como se llame, pues hemos podido conocer tu historia, la historia de Ithor, pues gracias a quien nos lo has ido contando. Qué ha significado para Ti, pues, dar ese testimonio, contarlo al poco tiempo de suceder, de perder a tu hijo. Qué significa dejar ese testimonio ahí y seguir hablando de ello y seguir divulgando sobre esta enfermedad rara o sobre accesibilidad, que también lo haces en tu cuenta de Instagram, siempre reivindicando los parques accesibles, los espacios accesibles. Qué significa para TI este espacio digital. Bueno, pues yo que la cuenta de Twitter a raíz del tema del parque inclusivo, porque bueno, además de toda la historia de Iton, soy promotora del primer parque inclusivo en Barcelona, que surgió de los presupuestos participativos y bueno, pues es un proyecto que resultó ganador y ya tenemos el parque diseñado y bueno, está previsto que se empiece a construir en el dos mil veinticuatro y este y ya he hecho para entonces. Y bueno, pues que esta cuenta de Twitter con el objetivo de difundir bastante el tema del parque y reivindicar todo lo que hay entorno a la accesibilidad, a la adaptabilidad y, sobre todo, a la inclusión. Y además, es algo que intentó siempre dejar bastante claro en cuanto a los parques, porque muchas veces hablamos de parques accesibles, pero si los niños pueden entrar pero luego no pueden jugar, es lo que nos pasa, pues no sirve de nada. Entonces nosotros lo tenemos que hacerlos accesibles, sino que tenemos que instalar elementos adaptados y elementos que todos puedan utilizar para que ese juego sea compartido de news conics sin discapacidad. Entonces ya hablamos de parques inclusivo, entonces, para mí quedar esa cuenta fue un poco, pues eso no podemos decir a conocer el parque inclusivo, el proyecto y poco a poco, pues también todas esas necesidades que me iban contando con con itor nuestro día a día en cuanto a accesibilidad, también y también pues ya aprovechando para también hacer difusión de su síndrome y de su historia, porque yo, cuando hay tos, se lo diagnosticaron un blog también en WordPress, en el que iba explicando su día a día. Después ya me pasé a Facebook y bueno, pues que también estuviera en Twitter y también explicara un poco sobre su día a día, pues era más difusión, más más llegar a la gente para que su enfermedad se conociera más, y también la investigación, que es uno de los objetivos que siempre he tenido, que es que esté siéndome algún día, pues tenga un tratamiento y estos niños, pues no tengan que sufrir todo lo que hay, todo ha sufrido ay tor y la familia, no solo son los niños, sino también su familia, el entorno. Así que para mí ha sido como una ventana más a eso, a divulgar, a dar, a conocer, a visibilizar toda la necesidad y todo lo que vivimos en nuestro día a día, porque, como siempre digo, lo que no se ve no existe. Y entonces me he dado cuenta de que por los comentarios que me hacéis que me hace la gente, pues que hasta que yo no lo en algún momento no he dado a conocer algo dices ostas hasta que tú no lo has dicho. Yo no me había dado cuenta de eso y yo creo que eso es muy importante también porque sí que es verdad que hasta que tú no lo vives. En primera persona es fácil que pase desapercibido, pero cuando otra persona te lo dice y te das cuenta, eso también ayuda que esa persona a la que se lo acabas de visibilizar, te ayude a seguir reivindicándolo y te ayude a que algún día no tengamos que hacerlo, porque al final exista Y entonces, entonces, pues bueno, y luego también sentir todo el cariño de esa gente que, aunque no la conozcas de cerca, pues te apoya, te agradece que hagas esa difusión, o que les cuentes cómo stator que le cojan cariño a itor que, pues eso que estén ahí. Al otro lado, aunque no los conozca, pues también ayuda a seguir, sobre todo también a seguir haciendo lo que estás haciendo, que a esa difusión, porque si nadie me lee no tendría sentido de hacerla. Entonces, pues, agradezco mucho que la gente me escriba y me conteste porque sé que te estoy llegando, es el objetivo y bueno y que las cosas poco a poco van cambiando, porque me he dado cuenta que con el tema de los parques, pues la mirada está cambiando y si las familias no estuviéramos haciendo todo lo que estamos haciendo, por reivindicarlo, pues esa mirada seguiría igual. Y que, pues eso muy contenta de que la gente investiga y que les guste lo que hago. No te encuentras ese muro de no queremos hablar de este tema. Te has encontrado esa situación. Vamos a cambiar de tema. Habla de otra cosa. No lo sé. Hay en redes, por ejemplo, o en tu vida, en tu entorno, cómo reacciona a la gente aborda en sociedad una pérdida tan dura como la de un hijo bueno, cuando publiqué qué Aitor se había ido la mayor parte de todos los comentarios, pues eran, podemos decir, desde el cariño, desde el acompañamiento, desde incluso el agradecimiento de gracias por contárnoslo, a pesar de cómo tienes que estar, porque hemos seguido todo el proceso de Itor, toda su historia y saber, pues cómo ha acabado. Pues como que en cierta manera, como que les gustaba saberlo, no sí, que es verdad que también me encontré con gente que te decían que, pues lo típico de que no es un momento para escribirlo, que también lo debes estar si lo estás escribiendo esta gente que quiere ganar likes y tal, pero bueno, yo soy una persona de las que lo que dice la gente digamos que lo comparto. Su visión me resbala bastante, tengo que decirlo, y soy de las personas que a la que no veo que lo que me estás diciendo no me gusta. Y tal, si no vas a aportar, pues bether pues esto yo bloqueo y me quedo tan mancha. Tengo que decirlo que no me acuerdo bloquear. Y yo en ese momento quise explicarlo, porque bueno, porque primero porque tuve la necesidad de que claro sí, había explicado ya toda la historia de itor su día a día, cuando estaba bien, cuando estaba mal, porque es algo que siempre he hecho, no solamente cuando he estado mal, sino cuando estaba bien. Tan bien, pues logos también los he explicado. Por qué no iba a decir también que se había ido toda esa gente, que estaba al otro lado, que siempre había estado y luego no hay en lo malo. También tenía derecho a saberlo. Entonces, los mensajes que me llegaron negativos. Era de gente que no conocía mi historia, que no conocía a Ittor y que simplemente le llegó el tweet porque tuvo muchas visualizaciones, por nada más. Entonces, como te digo, bloque ho y a seguir en redes se puede bloquear, pero en la vida real, por así llamarlo que no me gusta. Ya, esa diferenciación deja de tener sentido. Ya cada vez más, ya se va mezclando, pero en el cara a cara, en el tugatú, en la calle, cómo se retoma una vida después de algo así. Fue muy duro. La verdad es que además, cogido que era julio. No mucha gente de vacaciones, pues vecinos con los que te encontrabas a salir. Al entrar, afortunadamente, hacía cosa de unos meses que nos hayamos comprado una casa de la montaña para poder bueno. Afortunadamente y no la casa. La compramos con la idea de poder ir a veranear con itor, porque cada vez se complicaba más el poder salir con él allá afuera a un camping, a un hotel o donde fuera de vacaciones y después de mucho tiempo ahorrando, podemos comprarnos una casa en la montaña para ir con él. Final la puedo disfrutar muy poco, pero fue como nuestro escape en ese momento, en cuanto tuvimos todo, digamos todo cerrado entre comillas, todo lo de Ithor, nos fuimos a la casa y estuvimos allí, pues par de meses, pues solo sin prácticamente nadie a la familia poco más y nos ha ayudado, pues eso, a poder llorar con tranquilidad, si no necesitábamos a poder respirar aire puro, cuando nos apetecía subir más alta a la montaña y estar tranquilos y a vivirlo de una manera como más íntima y más, pues eso, como más tranquila. Pero, claro, la vuelta estuvo igual cuando volvimos, pues eso, pues, te en cuntabas con un vecino cuando la pequeña se incorporó al colegio, pues lo mismo padres, pues claro, los profesores del colegio. Fue difícil. Fue muy difícil. Yo no podía salir a la calle. Salía y me tiraba todo el día con el españuelo y la mano prácticamente más a la gente. Yo entiendo que te quieran dar el pésamo y que quieren saber cómo estás, pero que te estén parando continuamente. Para mí fue muy duro. Además, soy una persona que a la mínima soy de lágrima fácil y a pesar de que me considero también una persona fuerte, porque mi hijo me ha hecho muy fuerte, pues tengo ese lado emocional que enseguida, pues esto lloro. Y bueno, pues la verdad es que fue muy complicado, sobre todo para mí marido, pues como que lo llevaba un poco más por dentro y pudo aguantar mejor, pero yo lo llevé bastante mal. Tienes otra hija, cómo lo habéis vivido con ella. Cuántos años tiene, Pequeñita, Sí, ella tiene seis años. Desde el primer momento explicamos es lo que estaba pasando. Se pudo despedir de su hermano cuando todavía estaba conectado a la máquina. Y bueno, ella lo ha llevado como niña de seis años en la que haga ratos, pues no se acuerda y juega. Y bueno, pues, se ríe y baila y llora y canta Y lo que hace una niña de seis años. Pero claro, también tiene sus momentos, como todos de ahora me siento y pienso Y claro, pues, también le ha afectado. Nos ha hecho preguntas. Ya digo que desde el primer momento se lo hemos explicado todo a cuerda a su edad para que ella lo entendiera. Sí, que le hemos dicho. Bueno, pues ir es una estrella. Y bueno, pues, todas las noches antes de acostarse, pues pues a las buenas notas a su hermano también. Y bueno, y se acuerda mucho de él también desde muy pequeña lo ha estado cuidando. Así que, bueno, para ella tampoco ha sido fácil. Tenéis ayuda psicológica. Está pues, estáis atendidos. Acudís a terapia. Nos la ofrecieron desde el Departamento de crónicos y, bueno, a una asociación más, pero no la hemos. No la hemos pedido porque lo llevamos un dentro de lo que cabe, pues lo llevamos más o men bien. Yo soy de las personas de que siempre digo que necesito llorar para sanar Y cuando lo necesito, lloro y vuelta a empezar ni mayor es más de llevarlo por dentro. Pero bueno, tenemos nuestros ratos de sentarnos y de hablarlo y desahogarnos los dos juntos. Y si nuestra hija, pues nos va a llorar, tampoco pasa nada algo natural y así os lo hemos hecho ver siempre en la ocasión. También ella también ha necesitado llorar y pues hemos hecho que lo más normal del mundo y ya está. Y la verdad es que de momento al menos no hemos necesitado la ayuda externa. Qué perspectiva, cómo te planteas, por ejemplo, tu trabajo en la asociación. Tienes alguna perspectiva medio a largo plazo, qué planes tienes. Bueno, mis planes es seguir haciendo lo que estaba haciendo hasta ahora, porque cuando quedamos la asociación, no solo la creamos por aitos, sino que la creamos por todos, habíamos hecho que muy probablemente itor no le iba a llegar a la cura porque, como sabéis, las investigaciones no son de las ocho en la mañana. Soy muchos años. Una vez hay un tratamiento, pues empiezan los ensayos clínicos y también se tardan muchos años Y bueno desde el sigo siendo la presidente de la asociación y mi idea es continuar siendo algo así. El resto de socio está de acuerdo y bueno y seguir, pues, recordando fondos para que se sigue investigar, porque el objetivo sigue siendo el mismo, aunque al teo ya no esté. Yo no quiero que ninguna familia más pase por lo que nosotros hemos tenido que pasar. Así que tengo que seguir ahí hasta que lo consigamos cuál sería la principal reivindicación que te gustaría que quedase para ir cerrando nuestra pequeña entrevista. Pues bueno, tal vez decir que no lo he comentado, que esto de las primeras raras es una lotería y que eso te toca sin más que no hay que esperar a que te toque para actuar. Y bueno, sobre todo, pues tendríamos que tener mucho más soporte del Estado para poder financiar esas investigaciones, porque, al final, somos las familias las que estamos allá a pie de cañón para que lleven a cabo. Y, además, estamos dedicando un tiempo que siempre sabes un tiempo que para nosotros es muy importante, porque solo tenemos que dedicar a nuestros hijos, porque cuando organizamos eventos, pues les dedicamos muchísimas horas. Y bueno, pues no sé la empatía en general en la sociedad, que falta muchísimo para que haya, pues, esa verdadera inclusión en la sociedad que estamos años luz de poder conseguirla. Pero creo que bueno, sí, que ya estamos en este activismo, en nuestra reivindicación, seguimos visibilizando todo lo que se necesita y todo lo que estas personas sufren y padecen ni y pues eso necesitan. Creo que algún día espero que muy lejano, pues no tengamos que seguir reivindicando porque ya existe. Bueno, pues sería un poco. Eso el tema de lo que comentabas, de las enfermedades raras, de qué te puede tocar, qué es lo que te lo planteas ahora mismo como en retrospectiva, hubieras hecho algo diferente sabiendo todo lo que sabes. Es una pregunta difícil. Yo supongo que hasta que no tienes un caso muy muy cercano, no eres tan consciente de la necesidad que hay. Pero yo creo que aunque las enfermedades raras o minoritarias sean con tan poca prevalencia, hay siete cero. O sea, es muy fácil que conozcas a alguien que tenga una u otra y sí que sí. Yo sé que es muy difícil no poder colaborar con toda pero pero al menos escoge una, no o sea que cada uno, cada uno pudiera escoger una, solamente una a la que poder ayudar, que poder, aunque sea donar un euro al mes como hay plataformas como teaming, por ejemplo, la que se puede no nuestra asociación también está el mundo. Sería un poquito mejor podríamos llegar a esa, a esos tratamientos oscuras muchísimo antes para quien nos está escuchando y nunca ha donado o no sabe qué se hace con ese dinero, por ejemplo, donando vuestra asociación, qué se puede hacer a ver nuestra asociación, concretamente en la nuestra dedicamos cien por ciento de los beneficios a la investigación. Luego hay asociaciones que, pues también lo dedican, por ejemplo, a terapias o a hacer talleres o charlas. En nuestro caso es investigación. Todo va a investigación. Tenemos diferentes formas de poder colaborar, como he comentado con Timming, por ejemplo, que se puede donar un euro al mes. Es una plataforma muy segura la que te registras una vez y cada mes automáticamente te des cuentan en el el euro y todo ese dinero, pues va a integrar investigación. Expué también te puedes hacer socio y nada. También puedes hacer cualquier donativo a través de nuestra cuenta bancaria o de PayPal bizum Y si no puedes participando en alguno de los eventos que solemos organizar o incluso poder organizar un evento, esto también es algo que nos ha ayudado muchísimo a las asociaciones, ya no solo que tú tengas que organizar el evento que se supone pues, como he dicho antes, mucho tiempo para organizarlo, pues que alguien que tenga un hobby o que haga magia, que haga que le gusta el fútbol y que hacer un partido benéfico, pues adelante simplemente tiene que contactar con nosotros para que lo sepamos. Pero la poyamos ayudarlo a difundir. Y ya está claro, como muchas ocasiones se escucha hablar de iniciativas asociaciones, pero no se sabe hasta que no conoces la otra cara o alguien que te cuenta su historia, pues la mayoría de la gente, como que se lo no me ha tocado. Eso no sé para dónde va. No va a servir de nada. Por eso me parecía importante resaltarlo, porque personalizándolo quizás sea más fácil entender cómo se puede ayudar. Además, yo siempre aconsejo que cuando se decida esa asociación a la fundación a la que se quiere ayudar, que uno se cerciore muy bien de dónde va ese dinero que viyan a su web que se hicieron un hospital detrás, que les respalde, pues muchísimo mejor, como en nuestro caso, que tenemos al hospital sandhan Adeu, que bueno, si buscan en la voz de la hospital sanchan Na, debo alguna noticia sobre nosotros. La verán de cuando hemos hago una donación, entonces es como que uno ya, pues como que esa transparencia, que esa asociación está dando, pues también te ayuda a colaborar más, porque estás viendo que es verdad que si dinero llega al hospital y que está llegando a x investigación para conseguir x objetivo, entonces yo creo que eso también es muy importante, porque sí que es verdad que han habido casos de gente que ha estafado a través de la asociación. Entonces siempre me gusta, pues, sobre todo ser muy transparente, siempre que publico todo lo que hacemos y si hacemos dado en nación al hospital, pues lo mismo que quede reflejado, pues que se ha hecho y para qué es. Y bueno, yo, pues, animar mucho a la gente, pues eso a mi colabore con lo poco que puedan, por mucho que aunque sea muy poco suma y muchos poquitos hacen mucho, pues ana darte las gracias. Ha sido bueno, pues una charla que cuesta que es difícil asimilarlo, pero que es muy importante conocerlo. Tú lo decías, y es algo que se escucha muy a menudo, pero que no deja de ser verdad. Lo que no se cuenta, no se conoce, no existe. Y hay que hablar de estas historias y conocer, pues lo que habéis vivido vosotros, conocer la historia de Ithor, de este superhéroe sin capa y que te agradezco muchísimo, muchísimo de verdad que te hayas acercado por aquí a contárnoslo, porque de verdad que tiene mucho valor y espero que así en el momento en el que gente que nos está escuchando y se cruza con tu perfil en Twitter, pues ya no sea un perfil más, y eso que no lo es. No yo creo leyéndote un poco, se puede llegar a ver que no es un perfil más. Pero, en cualquier caso, como son las redes, pueden ser frías impersonales que te conozcan que pongan voz a ese perfil y voz a esa historia, pues creo que puede ayudar a sensibilizar, a empatizar y a pensar que puede ser, puede ser nuestra historia de nuestros amigos, nuestra familia y bueno entender un poquito mejor. Por lo que estáis pasando. Te mando un abrazo muy fuerte. Ana, esto para ti, muchas gracias por invitarme hace un plazo y me alegro y nada que te seguiremos leyendo y viendo cómo vais viviendo, pues con vuestros más y con vuestros menos, como cualquier, pues como todo, pero con vuestra historia y espero que vaya muy bien, de verdad que todo vaya. Vayáis sanando y reconstruyendo también mucho. Muchas gracias, nos vamos, amigos. Espero que os haya iba a decir gustado. Es difícil, así, sí, puesta, pero estos episodios también son parte de nuestro programa y espero que sí, que os haya gustado y que lo Hayáis compartido con la misma emoción que nosotras y que, pues eso que lo he dicho que cuando os crucéis con Ana por twitter o por Instagram, que también está. Luego pondré las notas del programa su perfil, pues ya sepáis un poquito más de su historia y la saludéis con más afectividad. Nos escuchamos en un nuevo episodio de Buenos Días. Madre esfera un abrazo. Adiós Adiós