Buenas días, madre? Esfera. Buenos días, madre, esfera comónica de la función. Buenos días, madre, Espera Bienvenidos un día más a nuestro podcast, o podcast de la Comunidad de creadores de contenido sobre crianza en castellano. Ya sabéis que en cada episodio os acercamos, os, traemos, pues, historias, personas, libros, proyectos, testimonios que siempre creo que creemos que nos ayudan a todos en esta Comunidad a valorar, por un lado, aquello que tenemos, a conocer el mundo que nos rodea que está aquí al ladito y a tener recursos para afrontar nuestras crianzas de la mejor manera posible. Y en muchas ocasiones nos acercamos a familias con pues tenemos incluso una sección que se llaman familias diversas. Con nuestra compañera Vanesa Pérez y hoy os vamos a traer una historia y un testimonio que tenía muchas ganas de abordar desde aquí, desde Madresfera, Y ahora ha llegado ya el momento. Voy a dar la bienvenida a lo primero al protagonista de hoy, que ya vais a ver qué vozarrón tiene mi invitado. Buenos días, Joaquín, cómo estás. Buenos días, múnica, qué tal y que bueno, pues me apetecía mucho que nos contases, que vinieses aquí a contarnos tu historia y a contarnos la historia desde Julia y de ese proyecto que abandráis ambos y que nos vais contando a través de redes. Y lo primero antes de que entremos decir quién eres, que eres Joaquín, sus mozas, que eres Pediatra, que eres el padre de Julia, además de protagonistas de este proyecto, Y que eres porque tengo que decirlo aquí leerlo porque los cargos tienen tela. Coordinador médico de Urgencias Pediátricas del Hospital de Santa Lucía en Murcia. Verdad, Vicepresidente de la unidad docente multiprofesional de Pediatría de la región de Murcia. No sé si me dejo algún cargo más importante que de padre de Julia. Ya lo ha dicho también. Bueno, Joaquín, muchísimas gracias por tu tiempo. Sé que estás súper ocupado, pero me parecía una historia que tenía que estar aquí. En buenos días, Madre, espera cuéntanos un poco, quién eres y cómo llegas a abandonar este proyecto que vas contándonos. Bueno, pues, tus carreras junto a Julia y trás, qué historia hay detrás. Bueno, realmente viene uno cuando ya ha terminado de superar el duelo del nacimiento de Julia, nuestra primera hija súper de seda y de repente viene ahí como un elefante en una cacharrería que no desmonta lo que nosotros pensábamos que fue a ser una crianza bonita. Y yo, que sé uno, piensa y dice bueno, yo pedí atrás mi mujer enfermera, la pediátrica. No nos vamos a tener que preocupar por la salud. Y ha sido todo al contrario. Y entonces, pues, bueno, la verdad es que cuando ya empezamos a sacar un poquito la cabeza, pues intentamos recuperar un poquito, rutina y una de las rutinas en casa era el deporte, sobre todo yo, pues he practicado varios y llevamos ya tiempo sin hacer absolutamente nada. Entonces, claro, pues, bueno, la verdad es que se me ocurrió un poco también pues tengo otros dos hijos y dejar a tres hijos en casa una de ellas, Julia, y largarme yo a correr por ahí por el monte, como que no lo veía yo muy factible. Entonces, pues, bueno, empezamos la verdad es que empezamos de la manera más humilde con un carrito de de Amazon, de remolque de Bici y empezamos a subir nuestras carreras al al estado de Whatsapp y de repente, veíamos que doscientos visualizaciones en el estado de whatsal la gente lo comentaba Y de repente, pues dijimos, pues por qué no dar el salto a las redes sociales. Era un poco reticente por el tema de poner a mi hija, que siempre pasa en redes sociales. Y bueno, pues, la verdad es que hemos tenido una acogida muy buena desde el principio. Empezamos en YouTube, después estamos a Instagram y después estamos como tú dices a x a lo que se llame. Y la verdad es que las historias que ponemos y las reflexiones que hacemos, las rutas que corremos, pues la gente está súper contenta. Nos las comenta muy bien. No hemos encontrado prácticamente nin un hayter que hoy en día es algo difícil y estamos muy contentos. La verdad. Estamos muy contenta donde estamos llegando y las cosas que estamos conseguiendo, no solo en redes sociales, sino a nivel, a nivel de aquí, de Cartagena. Cuéntanos háblanos acerca de Julia, cuénta que además tiene un nombre precioso, es el nombre de mi hija y vamos lo más bonito n Cómo es Julia, cómo vive este proyecto contigo y qué significa para ella. Julia tiene ya nueve años, ella tiene una enfermedad rara que se llama síndrome de WII Wideman y La verdad es que el síndrome de por sí no lleva aparejado un retraso del desarrollo psicomotor. Pero Julia tuvo muchísimas complicaciones, muchas todas las que puede reunir el síndrome y están asociadas a mal pronóstico, pues has tú y eso ha hecho que más que el síndrome lo que predomine en su día a día, pues sea la parálisis cerebral. Y bueno, pues es un poco lo que nos marca el día a día, pues su espasticidad es su pierna, su impulsividad. Ella no habla, tiene que comunicarse bien por gesto, bien por pistogramas ante una que se llama lenguaje natural asistido y es muy complicado también por eso, por esa impulsividad, porque el iPad cuando se lo damos, pues puede yo que sé batir el récord de lanzamiento de iPad en cualquier momento. Y bueno, la verdad es que lo que a mí, lo que me llama poderosamente la atención, es que es una niña que tiene una inquietud y una impulsividad tremenda y no puede estar sentada en treinta segundos en una silla. Y, sin embargo, cuando salimos a correr, pues prácticamente yo que sí hemos hecho carreras de siete horas y media, es que hemos hecho a pedir de siete horas y media, Yo ya estaba ahí totalmente aguantado a las siete horas y media ha estado súper, súper contenta, súper alegre, disfrutando de toda la gente. Está muy bien, muy qué significa para la familia estas rutinas que habéis incorporado de salir a las carreras, O sea, tiene que llevar una logística eso complicado, o sea, yo creo alguna vez que lo he hecho a nivel individual y sin montar así mucha parafernalia. Siempre ya te trastoca qué implica para la familia. Bueno, lo primero espacio, porque es meter la silla de correr. Ahora, por ejemplo, tenemos dos, porque ha venido a la nueva y la vieja. Estamos a ver si le damos salida con alguna familia que le necesite y lo primeros espacio. Él es eso entre dinero también bastante, porque son cosas que a las familias con discapacidad no se nos contempla el ocio. Tenemos subvenciones para muchas cosas que llegan tarde muchas veces y mal, pero para el ocio no tenemos. Si queremos pasar una hora sin Julia porque tengamos descanso familiar, hay que pagarlo con las asociaciones tal y esto no iba a ser diferente. Entonces, pues imagínate una silla media de ranning para una persona con discapacidad puede alcanzar fácilmente los cuatro mil quinientos euros más. Luego, pues, toda la inversión en merchandising que vendemos y ya lo digo que son nuestros y encargamos para nosotros, para te lo tiendes te pins sí, sí. De hecho, he dejado ya de poner las camisetas cada vez que compro una nueva, porque la gente pide y claro es un follón. O sea, quiero decir es verdad que nos encanta que la gente no la pide, pero es un follo. Y luego, pues bueno, también supone un descargo, es decir, el perdernos. Muchas veces, Julia se despierta a las siete de las seis y media de la mañana y sobre todo cuando es en verano, que el resto de la gente en casa se pierda mucho más tarde por el coger y decir ven ahora sí y media de la mañana. Voy a correr y me voy a correr tres horas. Ya ha gastado tres horas de día con Julia, ya no he estado en casa encerrada tres horas. Nos vamos con nuestra música a disfrutar quién quiere se viene con nosotros y disfrutamos. Supone, pues, pasar tener algo en común más allá de ser el cuidador de tu hija. Supone tener algo en común con tu hija que no lo tienes con los otros dos, ni con Joaquín ni con Pablo. No, y eso mola por así decirlo. No se ha apuntado las carreras los hermanos y sí sí. La verdad es que últimamente bueno, algún día me lo que Julia está en el cole y ellos, a lo mejor, han estado malos, pues me lo he llevado a las siete de Julia y generalmente lo que hacen es que su madre lo lleva a la cerca de la meta y hacen los los últimos metros corriendo conmigo, las últimas fotos, los últimos vídeos que tengo de las medias maratones Y todo eso, pues, entran conmigo a meta a los dos, porque los dos también quieren correr lo que pasa, que todavía tienen las piernas muy cortas y tienen tres y cinco años y claro no lo pueden te las carreras to oye y cómo decides, aparte de ver esa reacción, que me sorprende el tema de que sea a través de los estados de Whatsapp, porque hay mucha gente que no ve en los estados de Whatsapp, Y es como que la gente ve los estados de Whatsapp amigos. Creo que también es única. Hizo que fue justo al terminar el confinamiento de la pandemia. Yo creo que como la gente es que estaba ansiosa de ver cosas del resto de la gente y veía el estado del WHATSAP y decía leche este tío puesto algo mara a ver qué pasa, lo ayudo, cómo te lo planteas, es decir, en qué momento de de y dices oye. Esto lo voy a convertir en algo que le voy a poner nombre al proyecto que buscas Con eso, porque ahí hay un mensaje más allá. Sí, claro o sea, la cosa era un poco el decir bueno. Tengo a Julia. Julia me ha enseñado a mí muchas cosas sobre la discapacidad que yo, como pediatra, no sabía, y porque una cosa de estar en la arena y otra cosa de estar aquí detrás de la cosa, en la consulta Y entonces y aparte, yo podía enseñarle también como pediatra a gente como manejar ciertas cosas que le pasan con su hija. Por lo que yo he aprendido y por lo que yo ya sé, como pediatra. Entonces dijimos, pues, si convertimos esto en una ayuda para el resto de padres y madres que tienen niños con discapacidad, y así fue empezamos a subir vídeo de YouTube. Al final se nos acabaron. Los temas de ayuda surgen siempre, pero fue como un principio muy prolífico en producción en YouTube y dijimos de repente leche Y de qué hablamos. Fue cuando vimos en el salto al resto de redes sociales. Y la verdad es que ha sido muy sorprendente, porque no es que nosotros estamos ayudando a la gente, es que la gente también nos ayuda a nosotros. Es una manera de enriquecerse brutal. Muchas veces nos llegan mensajes por privado. Oye he visto que Julia, en el vídeo lleva este tipo de zapatos. Por qué no pruebas este otro o la silla que lleva. Si le pones esto, pues vais mejor. Sabes gente que nos ayuda a nosotros. Y luego otra cosa que sí que que sé yo no me lo esperaba. Esto de verdad que no me lo esperaba, Y es que hay gente que te escribe y te dice mira solo porque me habéis adelantado varias veces en el monte sois tiradores y quiero correr más que vosotros y hemos hecho y estoy haciendo un esfuerzo por seguir corriendo y me he quitado. No sé cuántos kilos gracias a la que os vea a vosotros a correr. Sabes gente que a la cual le hemos servido de inspiración para hacer deportes con o sin sus hijos. Hay gente que va con sus hijos, con discapacidad y hay gente que va sola. Y eso la verdad es que vamos, como diría alguien por ahí no tiene de orgullo y satisfacción. Sí, claro, pero en una de las principales vamos a hablar de reivindicaciones, vale de cuestiones que se puedan pedir aquí escribir la carta a los reyes o a las autoridades o a quien corresponda. No. Por ejemplo, empecemos por el tema de la accesibilidad, porque qué carreras te puedes presentar, os podés presentar, cómo te puedes presentar a todas puedes correr todas. Tienes que ver el primero el plano para ver por dónde puedes ir. Claro a ver, nosotros tenemos dos tipos de carreras. Tenemos las carreras que no tienen ningún tipo de barrera arquitectónica, como puede ser generalmente las de afato por las medias maratones que nosotros eso las corremos solas. Nos apuntamos a través de nuestro club que están cada sobre ruedas, que es un club que ayuda a las personas con discapacidad a participar en carreras. Y luego están las carreras de monte Esas, pues, dependiendo también el tipo de carrera. O la podemos hacer con nuestra silla, que en una silla de tres ruedas o si es muy técnica, es un terreno con mucha dificultad. La hacemos con las sillas que tiene el club. Son sillas que se llaman Joelet, que tiene una rueda, pero ahí ya dependemos de que haya un equipo de gente, pues así ya no la puede llevar una persona sola, sino que tenemos que ser entre cuatro y cinco personas, pues para empujarla, eso por un lado, es decir, eso el terreno nos nos marca un poco en qué carreras podemos o no podemos participar. Y luego está, por desgracia, pues lo que siempre pasa que es los humanos. Somos los que más barreras ponemos. Y entonces, pues, cuando hemos intentado dar el salto a otras comunidades autónomas, pues nos hemos encontrado con muchas dificultades. Carrera, no lo voy a decir importante Valencia Madrid, que nos ponen muchos problemas, pues bueno, alegando motivos muy diversos, motivos que sé como que es una ventaja correr empujando un carrito, como que la niña es menor y si le pasa algo, a pesar de que nosotros decimos que ponemos al seguro que es nuestro club, no con el seguro de Julia. Bueno, nos han llegado a decir hasta que somos malos padres cómo sí, sí lo que estás oyendo y nos han llegado a decir eso que somos malos padres por participar en una carrera de veintiuno kilómetros por asfalto por el centro de una ciudad grande de aquí, cuando nosotros hemos hecho carreras por el monte que no tienen nada que ver. Entonces, pues, bueno, te encuentras con esas cosas y a veces es muy complicado, muy complicado en montar todos esos mitos, todos esos miedos, que lo único que hacen cuando, de repente la carrera deja participar a gente con discapacidad menores, de repente se da cuenta que hay un mundo ahí y que les gusta encima que participen, que nos han pasado con carreras de aquí de la región. Pero bueno, ahí estamos también dando un poco el follo. No ver si la Federación Española de Atletismo abre un poquito sus miras. No doy crédito directamente a que se pongan justo y que bueno quiero decir porque confort me entra el mensaje al mail, pues lo lees y te entra en la visilla. No yo digo bueno, ya claro que sí. Ya, no decir otra cosa, porque sí sí. A ver hay un primer momento, siempre indignación, no, pero está claro que es no pueder a veces luchar contra organizaciones o contra gente que está organizando su carrera y que tiene una mente como muy cuadriculada. Nosotros no queremos. Yo siempre se lo digo cuando me encuentro con gente como esta. Nosotros no queremos ganar la carrera, ni queremos ni podemos decir quien crea que yo puedo ganar una media maratón al oquistróge ahí corriendo empujando un carro entre carro y niña más de cincuenta kilos, pues está muy loco. Yo nada más que quiero terminar y pasármelo bien con mi hija y dar visibilidad. Y pero eso son labores que hay que hacer poco a poco en educar a la gente y eso no se logra ni en un mail y en un día hay hay mucho tema del tema de los juicios sobre unos padres cualquiera, porque, en realidad, y esto independientemente de la situación que vivas la paternidad y la maternidad está llena de juicios. Pero si encima estás con unas circunstancias, estás viviendo en unas circunstancias diferentes que encima, se te juzgue, me parece como un poco vamos un digno de contestar y de que se ponga de manifiesto. Es una sociedad en la que no encima, en vez de poner a tender puentes y ayudar y que sea más diverso, más accesible, que sea una cuestión accesible de una carrera, un entorno, pues encima juzgando, Joaquín, yo no quiero decirlo, ya está así. Es cuestión de ir poco a poco educando a la gente y demostrándole que las cosas no son así. Y eso es un poco lo que hacemos cada vez que cruzamos una meta, cada vez que la gente dice bueno, tú sentirás y si ir yo he dicho a llorar cada vez que llevo a una meta, se me salta la lágrima de felicidad. Pero es verdad que eso lo único. Lo que consigue realmente es visibilidad de hacer que vean que un padre con su hija que tiene discapacidad acuso a la mente y digamos ah pues, mira este tío. Resulta que terminaba una media maratón más o menos de una manera más o menos solvente y que no tiendan más puentes, como bien dices. Y eso se hace con un trabajo diario de mostrárselo a la gente. Qué fastidia, pues fastidia tener que demostrarlo ahora, en el siglo XXI, Pero como tantas otras cosas fastidias, como tantas otras luchas que llevamos, pues como las mujeres, como tantas cosas que están pasando hoy en día, que no tendríamos por qué lucharlas, sino que tendrían que estar ahí. Otra de las cuestiones que me parece que son muy relevantes de seguir tu perfil y de leerte, especialmente a través de Twitter. Yo lo sigo llamando a Twitter perdón hasta que venga el señor y lo más y que me lo corrija le bueno, pues es el tema, por ejemplo, del transporte que te quejabas hace unos días sobre los bueno que no tenías todavía la cuestión de transporte solucionado cosas pequeñas o grandes, cosas que para el resto de la sociedad pueden pasar inadvertidas porque no estamos atentos. Pero que además coincide ton día me lo comentaba precisamente mi compañera vanesa que también necesita transporte para llevar a su hijo, también con con grandes necesidades a su centro escolar y ya ha empezado el colegio y sigue sin tener transporte escolar en su hijo. Y justo te leí a ti y estáis en comunidades autónomas diferentes, pero ahí estáis o sea. Me parece que es dar visibilidad a cuestiones que son que debería estar solucionando desde el primer día. Sí, sí, además, que no es tan difícil, porque írate lo que me estás contando tu compañera van esa. No sé qué comunidad autónoma es, pues ahora mismo está en Melilla, pues fíjate o sea. Quiero decir es que si alguien que está en Melilla con una realidad del día a día, probablemente muy diferente a la mía, pero tenemos ese problema en común. Significa que es tan fácil como unificar criterios, O sea, es tan fácil como como saber otra que necesitan estas familia pues necesitan estén en Melillas, estén en Galicia o tener en Murcia, pues necesitan esto y esto y esto Y esto tiene que estar solucionado. Ya está. O sea, es que a mí me hace mucha gracia cuando comento muchas cosas de lo que me pasa por la cabeza de los sentimientos que a lo mejor he tenido con Julia a lo largo de estos primeros nueve años, Y hay mucha gente que te dice os trajo Aquín, es que parece que están escribiendo por mí, pues sí si es que estoy escribiendo por ti, porque por eso, porque los sentimientos son muchas veces muy guays en toda la familia y, al igual que los sentimientos las necesidades. Todo necesitamos, pues eso medidas arquitectónicas. Todos necesitamos el transporte. Todos necesitamos un mínimo que ayude a a nuestros hijos, y no solo a nuestros hijos, porque siempre pensamos en nuestros hijos. Pero es que todo eso revierte en nosotros. Claro es que si yo no tengo, si yo no tengo medio, al final el cuidador se frustra porque si si no puedo cuidar a mi hija de de la mejor manera posible, porque es que al final dice pues la cojo la tiró la basura y borro ni cuenta nueva, porque si no me están ayudando desde arriba, yo, como persona humana único, no puedo hacer más. Sí, Además, hay otra otra compañía, es Twittera, en este caso que también reivindica mucho el tema de la accesibilidad de los espacios de ocio que se llama Mary pier Ker, que está también en Twitter y que habla sobre reivindica muchísimo los parques accesibles y es sois como mensajes que estáis por por un lado, o mi compañera vanesa o muchísima gente que está reinvindondo cuestiones de diversidad y de accesibilidad y que saltan son mensajes que los ves aislados. Pero que en realidad eso es una única voz. No es decir no hay tenéis que luchar vosotros como familia para que el sistema consiga daros una solución cuando debería estar hecho para todo el mundo. Claro, nosotros aquí en Cartagena también estamos luchando. De hecho, ahora el Ayuntamiento va a revisar todos los parkets del municipio para iniciar un proyecto de inclusión de hacer parques inclusivo y hemos luchado que está muy avanzado ya el tema de los cambiadores inclusivo, es decir, que se pongan cambiadores donde la gente con discapacidad, sus cuidadores puedan entrar que son como tú bien dices, que son derechos básicos. Es que no hace mucho le decía a una política de aquí de Cartagena, se lo decía cara a cara. Le digo tú te, cambiarías la empresa aquí delante de mí en el suelo. Digo que no digo pues yo a mi hija no tengo por qué cambiarle el pañal con nueve años que tiene delante de nadie o tirándola al suelo en un aseo de señores. Mi hija tiene una serie de derechos básicos que no se están respetando y lo jodido de esto y perdón por la expresión. Es es esa lucha. No es que dices bueno, es que soy el cuidador de mi hija, soy el médico de mi hija, soy el terapeuta de mi hija, soy el asistente social de mi hija, la trabajadora social de mi hija. Y encima, tengo que luchar joder, que lo tengo tiempo. Es que no me da la vida, Es que de verdad que no me la da la vida. Y de eso se sirve muchas veces no porque al final tienes que hacer tropecientos papeles, tienes tal no sé qué. Al final dices mira más paso, puede pasar sin ellos. Ahí, vas pasando, vas pasando sin ellos y va sobreviviendo la palabra de sobrevivir. Entonces, pues, bueno, lo pasa que de vez en cuando dan con algún cansino así como yo y que y que saca tiempo, de le saca veinticinco horas al día y al al final, pues vamos consiguiendo cosas. No pero cuesta mucho una pregunta así, un poco más personal. Cómo os cuidáis tu mujer y tú en, pues es complicado. Quiere decir con tres críos cualquier familia, aunque no tengáis capacidad, Es muy complicado encontrar un rato. Y bueno, las noches la noche cuando ya se duermen, pues uno abre una botella de vino y se hace su cena Y ahí estamos, porque ni siquiera la comida. La comida sale de aquí y vas corriendo a los colegios que con las extraescolares de los pequeños, con la terapia de Julia y ya no muchas veces no vemos a la ocho y media cenar en casa. Claro es que es una de las cuestiones como que se deja más de lado quién cuida a los cuidadores, qué apoyo tenéis, qué soporte que, más allá del soporte familiar que podáis tener y que depende. En muchos casos, cada familia tendrá el suyo que abandonados. En muchas ocasiones estáis personalizar, pero en general, en este tipo de situaciones encima contenéis esa carga de estar luchando por contra las instituciones, ahora, contra el colegio, ahora, contra el ayuntamiento, ahora para conseguir cosas y luego todo eso cómo lo atiendes a nivel personal para no quemarte, pues generalmente se atiende con medios. Si tienen medios, decir, no sé cómo serán otras comunidades autónomas. No, pero como ya he dicho al principio, pues aquí generalmente son las asociaciones las que tiene en algún momento de respiro familiar que hay que pagar. O si tienes a alguien que puede cuidar de una manera absolvente, en este caso a Julia, pues viene a casa y Lógicamente, hay que pagar plena inclusión. Creo que tiene una figura que tengan un cuidador que estás experimentado en personas con discapacidad, pero tiene que ser a un precio de risa o sea en risa. Creo que un euro la do porque el resto hasta lo que cobra esa persona, lo paga plena inclusión, pero tiene que estar como muy justificado. Tiene que ser no es un cuidador que vaya a tu casa todas las semanas, sino que a lo mejor, pues mira es que no necesito, porque tengo que ingresado a mi madre y tengo que ir al hospital tanto tiempo. No sé qué. Tengo que alternarme con mi mujer para que cada uno cuidemos estar y te dicen vengas, pues está justificado durante Quín Díaz tal y te lo mandan. Pero si no, pues sí, esto es como lo de siempre la discapacidad es un pozo sin fondo de dinero. Oye el otro día publicabas un hilo que no quiero dejarlo a pasar porque me parece interesantísimo sobre la exposición. Esto lo comenta, lo has comentado así de pasado al principio de los niños, las niñas con discapacidad en redes sociales. Es un tema espinosito. Sí, sí, sí, sí, lo es Y a ver desde no. Soy una persona muy educada, soy me cuesta mucho faltarle respeto a la gente y, además, de manera gratuita. Entonces, bueno yo con mi hija al principio, pues me lo pensé muy mucho porque sabía que si se metían con mi hija me iba a doler. Que se metan conmigo, me da igual. Pero si se meten con mi hija me iba a doler bastante. Y bueno, sobre todo, lo que hay más críticas, he encontrado efectivamente, de la exposición de mi hija, bueno pues, y había gente que me lo ha dicho de una manera muy educada. Y bueno pues, se le contesta también de manera educada. Y luego gente que sí que por privado, pues ha sido un poquito más, vamos a decir vehemente en sus afirmaciones y el problema no lo que yo veo con mi hija y con las imágenes que subo con mi hija no es el que quieres poner lo guapa que es mi hija o lo bien que le quede en Vikinia a mi hija o las magníficas vacaciones que estamos pasando en la playa con mi hija, lo que nosotros intentamos poner siempre son imágenes de impacto por bien o mal, pero impacto las de bienes porque ve a la gente que en algún momento se puede salir del pozo que nos encontramos muchas veces las familias con discapacidad y las de para mal, pues para que se conciente un poco la gente de lo mal que lo pasamos en el día a día. Recuerdo en Instagram que subimos una foto de un cambio de pañal de Julia. No se veía nada, Se veía el pañal ya mi punto y pelota en un banco en el centro de Cartagena y empezamos ahí a reclamar los cambiadores inclusivos. Y me hace gracia a la gente de decir no es que Joder estás poniendo ya a tu hija. Tal no sé qué. Sí, sí, sí, estoy poniendo a mi hija en redes sociales, pero es que en la vida real, en redes sociales hago una exposición controlada, es decir, no se vea absolutamente nada. Pero en la vida real, la vida real, quien haya pasado por allí con un móvil le puede hacer una foto a mi hija cuando le quita el pañal y esa es la exposición de riesgo la vida cuando no tenemos un sitio donde tener intimidad con mi hija, pues la estoy exponiendo todos los días en la vida diaria, en redes sociales, pues exponemos algo controlado que creemos que puede servir de ayuda para los que tienen la discapacidad en su vida y para los que no la tienen. Hablabas también de la responsabilidad de cómo se enseña o cómo se puede hacer mejor o peor hablar sobre esta paternidad, de esta maternidad. Tengo hijo, una hija con discapacidad en redes se hace o sea a qué te refieres cuando no se hace bien a ver hay dos maneras de hacerlo más. Siempre digo estamos los que estamos en las redes, algunos que parece que la discapacidad ha sido lo mejor que le ha pasado en la vida. Me acuerdo yo, Ojalá y mi hija, pues hubiese nacido sin el síndrome y no hubiera tenido las complicaciones y tuviéramos ahora mismo una niña de nueve años perfecta y buenísima y que hiciera todo lo que tiene que hacer una niña de nueve años. Entonces, esa dulcificación de la discapacidad, digamos que aparta un poco el foco de los problemas que realmente tenemos, los que tenemos la discapacidad, Y eso creo que tenemos que ser conscientes. Los que estamos ahí en redes que no podemos decir que todo es magnífico en nuestra vida, porque seguro que no soy por muy feliz que sea, porque yo soy feliz, pero hay momentos que dices porque a mí no, porque me ha pasado a mí esto porque Julia está así. Ojalá y yo, a mi hija, no la veo sufrir en absoluto vaya más feliz que una perdiz. Pero es verdad que tú llevas el día a día y algunos días dices claudico. Hoy claudico, porque sí, aparte de los problemas que tiene la gente normal, pues tengo mi hija. Y luego, por otro lado, pues por lo que hablaba es un poco yo el tema de ser pediatras lo llevo con mi hija hasta las últimas consecuencias, en el sentido de que soy muy crítico con todas las terapias que pueda recibir. Eso no quiere decir que no me haya equivocado. Ojo que algunas veces que cuando te empieza ahí un pum pero porque no vamos a esto, porque tal no sé qué empieza a todo el mundo. Si es que esto va muy bien, Si gesto tal no sé qué y dice tenga lo voy a probar y me voy asumel ahí probando la terapia y cuando veo que aquello no tiene fundamento ninguno, digo ahora a recoger amarra y nos vamos porque esto no me gusta, pero sí que es verdad que nos pasa muchas veces que cuando nos metemos aquí a como yo digo, influencer de la discapacidad, nos metemos la terapia, publicamos que va la terapia está no sé qué las terapias que muchas veces no tienen evidencia científica, que cuestan un pastizal para lo cual muchas veces, pues, hacemos crow funding y tal y después no publicamos que nos han engañado, O sea, que no ha ido bien la cosa. Entonces claro. El problema es la semilla que estamos sembrando en el resto de familias con discapacidad. Estamos haciendo una publicidad gratuita a toda esta gente que se nutre de gente que está desesperada. Depende de padres y madres que están desesperadas con sus hijos y les hacemos una publicidad gratuita. Y esto no es de ahora, esto desde siempre. Yo recuerdo cuando empecé en esto era pedida a cuando existían las cabinas telefónicas, encontrar una cuenta bancaria puesta para un niño de Murcia que tenía la enfermedad de generativa, que se iban a ir a Brasil. Y yo me acuerdo que mis adjuntos me decían han publicado que se van a Brasil en el periódico, en la verdad. Pero verás cómo no publican nada la vuelta Y efectivamente, así fue. Entonces tenemos esa responsabilidad de de oye mira. Me han engañado. Yo no he querido engañaros a vosotros, es decir, yo no estoy sacando dinero de la gente para quedármelo yo en mi cuenta bancaria y comprarme un coche nuevo. No, no, yo quiero gastármelo en mi hijo y he pensado en un momento determinado por lo que me han presentado que esto es lo mejor y he ido y resultado que me han engañado. No vayáis ya está. Yo pido eso esa responsabilidad de no hacerle publicidad gratuita a toda esta gente de pseudoterapias, que es lo único que hacen es, pues, sacar el dinero. Sí, y de hecho que yo no sé en Twitter, quizás menos no lo sé. Tú si estás también en Instagram, podrás comprobar en qué red esto es más. Yo creo que Instagram es campo más abonado para este tipo de cuentas Y luego, además te escriben por privado y es una red donde hay mucho mucho mundo de este y además, cada vez que aparece alguien es gracioso no, porque estoy mucho grupos de padres de niños con discapacidad con las asociaciones que pertenezco. Y tal y entonces, cada vez que sale a alguien de repente esos chats se te llenan y te dijo Joaquín, esto terapia, esto no sé qué y esto no sé cuánto. Y tú ya llegó un momento en que no sabes cómo pagar el fuego, no sabes cómo decir no tranquilidad, que esto es un saca, cuarto que no tal, no sé qué, Y entonces llega un momento en que dices bueno, haced lo que queráis. Pero, como yo siempre digo, séis críticos, o sea, si os están sacando el dinero y no hay ningún progreso. Másha atrás. Siempre este es un mensaje súper importante que lo desea, porque realmente hay muchas personas que se ven influyen a las que se influye muchísimo lo que contáis vosotros como familia, tenéis muchísimo peso, más que lo que podamos tener periodistas o otros agentes divulgadores en este tema que una familia hable sobre su experiencia. Yo no sé si todo el mundo es consciente del peso que puede llegar a tener y de la responsabilidad que es para lo bueno para lo malo, entonces me parece muy importante. Eso es lo que pedimos, esa responsabilidad sobre lo que contamos en redes sociales. Por eso nosotros, Julio y yo nos limitamos a contar la verdad, o sea que decir lo que hay en el día a día, y ya está hay punto ya que cada uno haga lo que quiera. Oye planes así de proyectos, próximas carreras, cuestiones que quieras anunciar y donde la gente puede apoyar o echar una mano así aprovechando para el altavoz, pues mira carreras ya tenemos varias agendadas. Domingo hay una carrerata aquí pequeña de seis kilómetros y medio, el veinticinco aniversario de la Universidad Politécnica de Cartagena, una carrera muy rápida que vamos a participar. Y luego, ya, pues tendremos por ahí los últimos veintiuno kilómetros del camino de Caravaca de Murcia Caravaca. Tenemos el clo de artillería, como siempre tendremos la Ruta de la Fortaleza, que son cincuenta kilómetros por montes y estamos empezando queremos este año, el día tres de junio, hicimos un reto, un reto que que bueno, en un alarde de creatividad, pues lo llamamos retomar y tierra, porque he ejercido una persona nadando y nosotros íbamos corriendo. Y entonces, pues bueno, pues en un compañero de aquí de Cartagena, que es deportista, que me gusta mucho nadar, pues nos dijo oye por qué no habo un reto tal nadando y le damos el dinero a Julia y yo dije no a Julia. No vamos a buscar un un objetivo, un poquito más ambicioso. Y entonces lo que hicimos fue el nado diez kilómetros en cabo de Palos, aquí en Cartagena, y nosotros corrimos uniendo Cartagena a cabo de Palos, que fueron treinta kilómetros entonces, a lo cual se sumó mucha gente estuvo. No, no pasamos súper bien y pudimos reunir, pues gracias a empresas de aquí de Cartagena, como ver sol o refrigeración guilleno invi y gente quedó no a través de bizun Fue seis mil trescientos euros. Creo que fueron y se lo tomamos la zancadas sobre ruedas que han servido para comprar más sillas, para sacar a más gente en las carreras. Entonces, pues, ahora, probablemente en octubre, tengamos la reunión fran y yo para ver si repetimos el reto en dos mil veinticuatro, establecer las rutas que queremos hacer y establecer a donde vamos a donar el dinero. Entonces, pues, bueno, eso sería ya lo anunciaremos claro. Bueno, pues seguiremos, iremos viendo tus anuncios por redes que ya o sea yo en Instagram no te tenía ubicado, pero es que solo te sigo por tu Internet por donde sando. Pero te seguiremos por allí también. Y para que las familias que nos escuchan, espero que esta charla también haya servido de motivación y de inspiración. Oye que se pueda integrar de de alguna manera seguir también con tus planes, con tu ocio, con tu deporte, que es una manera también de sacar tu tiempo libre y, además, salud mental, porque hacer deporte es fundamental para sus mental, integrarlo dentro de tu vida, de tus hábitos, integrar a tu hijo o tu hija con discapacidad, que es posible, que se puede hacer, que no es fácil. Joaquín, entiendo que no debe ser nada fácil. No es fácil. Mira Mónica, nosotros yo muchas veces lo digo. Yo no voy a reder a vender una historia de superación. No porque hay gente que nunca supera esto. Quiero decir hay gente que siempre está en ese pozo y que él es muy complicado salir cuando le ha llevado la discapacidad y tú no puedes decir Mira es que se consigue. No porque esa gente va a decir coño y porque no lo consigo yo y este tío sí, no, porque no estás en tu momento yo, probablemente cuando Julio tenía dos años, que pesaba bastante menor y habría sido bastante más fácil salir a correr empujando una chiquilla de dos años, no de nueve, pues no estaba yo, no estaba por la labor de hacer absolutamente nada en que no fuera a cuidar a mi hija y con dificultad. Y entonces, pues, si te llega el momento, bien, pero no te tienes que sentir tampoco culpable. Si no te llega el momento, es decir, tú tienes que vivir tu vida y ir pasando la fase del duelo de tu hijo en los momentos que tu cerebro vaya pudiendo. Y esto es así. Esto no no puedo, no podemos ser un ejemplo, sino que simplemente es algo que nosotros publicamos para que la gente nos vea Y si en algo te refiramos a alguien genial Y si no, pues nadie tiene que sentirse culpable de estarse encerrado en su casa sintiéndose mal, porque es lícito. Pues gracias, Joaquín, te tengo que dejar que sé que te tiene que ir corriendo, corriendo literalmente. No. Muchísimas gracias por tu tiempo, de verdad y por bueno, pues por todo esto sé que lleva mucho trabajo al final estar en redes y contar bueno, pues todo esto que hacéis no es una tarea sencilla de todos los que estamos trabajando en redes. Salmos lo que lleva y contestar a la gente estar atendiéndonos, dedicar tiempo a entrevistas, a divulgar, así que te lo agradezco muchísimo. Y nada seguiremos vuestras carreras a través de Twitter o de Instagram y retomar el canal de YouTube cuando podáis. A ver, pues muchísimas gracias, Joaquín y a todos los que nos habéis acompañado. Espero que os haya gustado la entrevista. Volveremos en un nuevo episodio de buenos días, una espera muy pronto. Adiós? Adiós