Buenas días, Madre? Esfera Buenos días, Madre? Esfera comónica de la Fundación Bienvenidos a un nuevo episodio de Buenos días, madrestera el podcast de la comunidad de creadores de contenido sobre paternidad, maternidad, crianza, educación y en el que nos encanta acercaros a contenidos, a personas, a retos, a proyectos y también a podcast relacionados con la infancia, la maternidad, la crianza, la educación. Cómo es el caso del podcast que os recomendamos en este episodio. Se trata del podcast del sonajero de Fiser Price. Tanto a los que estáis comenzando esta etapa y estáis embarcando en esta aventura maravillosa de la maternidad y la paternidad como a los que ya estáis metidos de pleno en ella. Y queréis disfrutar aún más Y queréis seguir aprendiendo sobre crianza, sobre educación. No os perdáis ningún episodio del sonajero de Faser Price, porque podréis escuchar entrevistas contenidos súper interesantes, didácticos, útiles y también muy divertidos, como, por ejemplo, los que grabamos nosotros desde aquí, desde madre Espera, con nuestro compisne y en los que hacíamos bueno pequeños spoilers sobre la divertida tarea de la maternidad, de la paternidad sus cosas. Yo os aseguro que podréis echaros unas risas y que lo podéis recomendar sin ningún problema a todos vuestros amigos, amigas que están viviendo también esta etapa. Desde luego, recomendación absoluta todos los episodios dedicados a crianza, salud infantil, la psicología, dedicados a las primeras etapas, con entrevistas, a expertos, a padres, a madres, y aprenderemos y aprendemos y espero que vosotros también lo hagáis a muchos aspectos de las primeros, de los primeros pasos, de las primeras etapas de nuestras criaturas y que seguro que os ayudan. Bueno, pues afrontarlo de una manera más positiva y con una sonrisa, os dejaremos el enlace para suscribiros y poder disfrutar de este podcast que os recomendamos hoy en las notas del programa. Hoy doy la bienvenida a este podcast, a una mujer a la que tenía muchas ganas de entrevistar y que me hace muchísima ilusión y que seguro que cuando escuchéis su voz, os va a sonar un montón, porque es un lujo dar la bienvenida a Pilar García de la Granja. Buenos días, Pilar, cómo estás, qué tal mónica o buenos días. Bueno encantada de estar aquí contigo. Tú tenías ganas, pero yo tenía más ganas. Lo que pasa es que ya sabes que esta vida que llevamos a veces no nos lo pone fácil. Pero bueno, ya tenemos este huequecito y vamos a hablar de esas cosas apasionantes a las que normalmente no le dedicamos el tiempo que se merecen, que es efectivamente la crianza, la educación, las iniciativas para mejorar la vida e infanto juvenil, en fin que en estos momentos se enfrenta a retos como el resto de la sociedad importantísimos. Desde luego, ya si la habéis escuchado, si nos estáis viendo luego en formato de vídeo, ya no hay duda. Pero si la habéis escuchado, la voz seguro que os suena y encima es que Pilar es una reputadísima periodista. Ha sido corresponsal en Estados Unidos durante un montón de años. Luego te hemos visto directamente ya en la tele, en la mesa con Ana Rosa, durante un montón de años. Ahora es su directora de informativos en mediaset. Bueno un lujo tenerte aquí Pilar de verdad, o sea, es que me hace muchísima ilusión y eso bueno, una plumilla, no, no, no hay que saben de esos términos. Pero además, súper cercana y muy accesible que si hemos con todas las cosas que haces, lo pones súper fácil para poder hablar contigo. Así que, de verdad gracias. Y además, con un tema y un proyecto detrás que bueno que que merece este programa Pilar cuéntanos un poco tu historia y ya no sólo la profesional que a lo mejor es como lo más conocido la gente que te ve en la tele y te tiene ya catalogada o estructurada, metida en ese cajoncito, verdad, como somos así los humanos que ya periodista sale en la tele Esta mujer tiene ya todo arreglado, No tiene, no tiene, tengo problemas, pero no tiene ningún problema. Pero resuruta que tienes una vida detrás. Sí, claro, como todos todos tenemos una vida detrás. No todos llevamos un montón de mochilas. Bueno, yo soy plumilla, yo soy periodista, soy de Burgos. Efectivamente, soy su protectora de informativos Media sete. Además, hago otras cosas. Llevo la información económica y empresarial en el rera, en cope la linterna con ángel expósito todos los días. Y bueno y además, efectivamente, tengo una web de lifestyle que se llama The Luxonomis, en donde intentamos poner en valor el trabajo también muy importante que también se merece un podcast de artesanos, de gente que vive en el campo, de gente que hace cosas con iniciativa propia, de gente que invierten y más demas y, en fin de todo, ese sector de trabajadores, emprendedores y pequeñas empresas que ponen en valor lo que hacemos todos cada día. Y tengo una fundación. Tengo una fundación que se llama la Fundación Querer, que está dedicada fundamentalmente a niños y adolescentes que sufren enfermedades neurológicas o tienen problemas del neurodesarrollo. Tenemos un cole en Madrid, pionero en niños con este tipo de síndromes y enfermedades, que se llama el cole de pp AL, que existen cuarenta chavales, que cada uno tiene una enfermedad rara distinta a un síndrome distinto y que nosotros evaluamos y evaluamos en un rango con un fenotipado que nosotros hemos decidido y escogido para poder llevar a cabo nuestra segunda misión, que es la investigación, tanto en materia de neuroeducación como investigación clínica de médicos. Tenemos ocho proyectos, un gabinete externo psicopedagógico en donde contamos ya con doscientos noventa chavales, en donde tenemos desde expertos neurólogos, neuropediatras, terapeutas ocupacionales, luego pedase operas, apoyo escolar, expertos en islexia, en discálcula. En fin y luego hacemos un montón de campañas a lo largo de la de la del año, que tiene que ver con la concienciación en materia de salud mental, de salud neurológica, de empoderamiento de las mamás, de empoderamiento de los hermanos que son neurotípicos y que tienen hermanos neurodivergentes, y cómo buscar el mejor acomodo en la sociedad tanto de los hermanos neurodivergentes como de los neurotípicos que muchas veces lo pasan muy mal. El objetivo de la Fundación Querer es ayudar a mejorar la vida de estas familias, que son muchas en España, y de una inclusión real de estos crios y adolescentes con enfermedades que cursan discapacidad intelectual, porque la discapacidad es muy amplia y no es lo mismo tener un problema motórico que tener un problema neurológico. Claro, todas estas cosas que haces que es cómo te da el tiempo en las horas en el gía cuéntanos cómo surge, en concreto, el proyecto de la Fundación de dónde viene y por qué te metes Ahí de repente, cómo te llega. Eso no te aparece porque sí no. Efectivamente, siempre hay una razón detrás de todo. No bueno. Yo soy una mamá que tiene que tiene dos hijos, María y Pepe. Pepe fue el primer niño diagnosticado de un síndrome muy raro en España, que se llama el síndrome de landau Klefner, que es una especie de al semel infantil, una afase adquirida que no se sabe que viene. Básicamente son niños que cuando se acuestan a dormir en un momento dado. Pepe era nornotípico hasta los cinco años. Esa noche tienen millones de ataques epilépticos de baja intensidad mientras duermen, ellos duermen como angelitos. Tú no notas nada, pero, sin embargo, hay muchísima actividad en epiléptica en su cerebro de muy baja e intensidad, pero que les borra todo lo que han aprendido durante ese día o parte de lo que han aprendido durante ese día. Y cuando se despiertan al día siguiente, bueno, pues lo que hacen es desaprender, porque hay partes de ese aprendizaje que les ha desaparecido y eso afecta fundamentalmente al lenguaje. Aún sufren un trastorno gravísimo del lenguaje, a la comprensión, a la decodificación de sonidos en el cerebrito para poder en miles y más de segundo, no sólo comprender lo que están escuchando, sino también transformarlo en letras, en sílabas, en palabras en la imagen y luego poder responder. Esta es una de las muchas enfermedades raras que existen. Hay mónicas siete cero enfermedades raras conocidas fíjate. Solo hay tratamiento efectivo para ciento cincuenta de esos seis siete cero. El resto que en tiens tienes suerte, tiene un tratamiento creativo y quien no tiene suerte no tiene nada, que es la enorme en mayoría. Pero quizá lo más importante de todo es que de esas siete mil enfermedades raras que existen el sesenta por ciento son de origen neurológico y de origen genético, verdad. Y no hacemos algo tan fácil como un privado genético cuando cuando las mamás se van a quedar embarazadas, que eso ayudaría mucho, o cuando los niños nacen un privado genético total para para saber qué mutaciones tienen y aquellas que son mutaciones ya conocidas poder abordarlas desde el primer momento. No nosotros. En fin a pepe le le diagnostican. Como en tantas otras ocasiones, en España no hay un tratamiento efectivo, porque era el primer niño diagnosticado y no se conocía muy bien. Y nosotros teníamos la enorme suerte de que, por mi profesión, mis hijos habían nacido en Estados Unidos. Yo había sido corresponsalía antes en Estados Unidos Y, a diferencia de lo que sucede en Europa, en Estados Unidos pasan dos cosas. La primera es que se puede hacer investigación científica con críos con menores de edad, puedes hacer experimentos con con niños y cumplen unos hospitalarios y cumplen unos determinados requisitos. Y, en segundo lugar, que en Estados Unidos, por la forma de ser de esa sociedad, pues tienes expertos del crecimiento de la margarita en Ohio, que resulta que crece distinto que la margarita en Florida y siempre encuentras a un tipo que estudia o investiga las cosas más variopintas que te puedas imaginar. En medicina ocurre tres cuartos de lo mismo. Y efectivamente, había equipos en varias ciudades de Estados Unidos que estaban ya investigando y que tenían grupos de niños con enfermedades y síndromes similares al EPPE y estaban investigando este tipo de enfermedades. Y ya está. Elegimos Nueva York, porque yo me fui allí de corresponsal de tele Cinco y ahí iniciamos un tratamiento holístico, tratamiento clínico, hospitalario, tratamiento terapéutico y el colegio. Cuál fue mi sorpresa cuando cuando me dijeron desde el hospital. Bueno, ahora ya Pepe está estabilizado y tiene que ir al colegio. Yo decía alcole pero como al colegio. Sí, en la ciudad de Nueva York que tenemos una cosa que se llama el Distrito setenta y cinco, que son una serie de colegios públicos que están especializados por consecuencias de patologías, es decir, no por cómo se llama la enfermedad o el síndrome cromosómico o genético down o trastorno dentro del espectro otista, sino por las consecuencias que tiene en en el niño. Y después de evaluar exhaustivamente a pepe consideramos que tu hijo tiene que ir a un colegio donde esté muy enfocado en los trastornos del lenguaje y en los trastornos a fásicos. Y así fue y de repente me encontré con una serie de colegios en donde trabajaban conjuntamente los profesores especializados. Después de cinco años de carrera de educación especial, los terapeutas involucrados en la mejora de las habilidades de estos niños, es decir, lo bpedas, terapeutas ocupacionales, neuropsicólogos y psicólogos y los médicos que investigaban estas enfermedades de tal manera que a bordas que acordaban al niño en su conjunto. El niño estaba en el centro y a partir de ahí todo lo que rodea al niño, cómo lo abordamos, cómo trabajamos de manera conjunta para sacar la chavala adelante. En Estados Unidos, esto tiene un clarísimo objetivo que es hasta los veintiuno años en una cobertura social pública. Desde luego, en el Estado de Nueva York, en el Twista que se llama, que es también Nueva Jersey y con Erika y en otros sitios, pero a partir de los veintiuno años ya es más complicado, ya depende de las organizaciones civiles, más fundaciones o HNG. Entonces necesitan sacar el mayor número de niños posible adelante y llevarle a la educación ordinaria en cuanto en cuanto puede. El centro que nos indica será público. Sí, sí, qué fuerte? Sí, Sí, Claro, claro es que hay mucho desconocimiento, no o sea sobre Estados Unidos en general, sobre la educación en Estados Unidos en particular. Sí, Sí, Sí, De hecho, en el Estado de Nueva York, en el momento en el que detectan, aunque en el crio venga tres meses, cuatro meses, cinco meses, que la evolución del neurodesarrollo tiene cosas raras. Te envían directamente los servicios sociales a tu casa, a teratutas ocupacionales, a trabajadores sociales para porque es muy importante. O sea, ellos invierten el treinta por ciento del presupuesto que tienen anual en educación. Lo invierten en educación especial y en servicios que atienden a niños que tienen problemas del neurodesarrollo, porque es una inversión, porque cuanto antes empiezas a trabajar con estos niños, más posibilidades tienes de sacarles adelante. No que es un concepto totalmente diferente del que tenemos en algunos países europeos. No que es bueno, no pasa nada. Son muy pequeños, llévales alcohol y normal ya veremos cómo van evolucionando y hay allí tienen muy claro desde hace muchos años y estamos hablando de uno de los Estados más progresistas, de Estados Unidos, que cuanto antes interviene al niño, desde todos los puntos de vista, que sus necesidades requieren más posibilidades de éxito tienes y eso está comprobado y por eso ellos invierten tantísimo dinero en ello, porque para ellos es fundamental teniendo en cuenta que no hay tantas ayudas sociales a partir de una mayoría de edad, en este caso los veintiuno años, que el mayor número de niños posibles se puede incorporar a una educación ya a una vida ordinaria normalizada. Digamos y a todos aquellos que, porque tienen una afectación mucho más grave, no se les pueda incorporar. Hay perfectamente claros unas rutas de aprendizaje continuo, de formación continua y de mercado laboral en donde trabaja la sociedad pública y la sociedad privada y las empresas para insertar a estas personas lo tienen muy bien, muy bien pensado. Entonces conclusión, para hacerte corto el cuento. Cuando yo ya nos vamos a volver a España y yo me volví a incorporar en la tele en Madrid, me puse a ver colegios que tuvieran este tipo de abordaje, un abordaje multididáctico, en donde estuvieran coordinados el neurólogo, el profesor, el terapeuta y que, además, estuvieran coordinados con las familias. Y lo más cercano era Alemania y no era cuestión de volverse a Nueva York a Alemania. Entonces, por eso decidí montar la Fundación Crer Y decidí bueno, pues soy la tía más inconsciente de España, y ponerme a buscar dinero para montar isla el colege que empezó con siete niños y ya tiene cuarenta hace seis años, para montar el gabinete y para empezar a trabajar con la comunidad educativa, con la comunidad científica, con la comunidad clínica, con la comunidad terapéutica, para ver si podíamos abordar de otra manera y este tipo de problemáticas y copiar lo que yo había visto que funcionaba y así comenzó la historia. Cuáles son los principales retos con los que te has encontrado estableciendo esta fundación aquí en España y este proyecto, pues mira. Los retos son enormes y muchos. El primer problema que tenemos en España es que siempre decimos no a todo. No quiero hacer algo distinto. No me gustaría trabajar de esta manera. No oiga mire que yo no estoy inventando la rueda, que es que miren los datos, miren los números, mire el sistema. Vamos a ver en dónde funcionan otras cosas. Vamos a ver si lo podemos poco a poco demostrar que aquí también puede funcionar, que aquí también puede. El primer problema es siempre no, porque, además, en España y en los países en general del sur de Europa están como muy estructurados las áreas de conocimiento y de profesionalización. Si trabajas en un cual, trabajas en un cole, si eres un terapeuta, si eres un neurólogo o un neuropediatra o un psiquiatra, trabajas en un hospital o en una clínica, pero no hay esa necesaria, para mi juicio, relación e interrelación entre todas aquellas personas que atienden de una manera u otra al niño. Los padres se vuelven locos, se vuelven locos del diagnóstico hasta las terapias y los tratamientos posibles que hay es costosísimo y luego hay un estigma enorme sobre las enfermedades mentales y neurológicas que hay que romper y que afecta no sólo al Creo que lo sufre que son héroes porque tú tienes una enfermedad, pero tú no eres tonto y tú te das cuenta perfectamente de que no eres igual que tu hermana o que tus primos o que que tus amigos de tu entorno o de tu barrio. Y, sin embargo, es una locura para los padres y para las familias. Entonces, ese fue mi primer reto. Había que romper con un montón de cosas, hacerlo desde una forma muy profesional. Yo soy plumilla, Yo no sabía montar una fundación y lo hice. Nos había montado un colegio y lo montamos. No sabía nada de gabinetes y y lo hicimos. Entonces, el segundo reto fue encontrar profesionales valientes con ganas de hacer cosas distintas que hubieran demostrado ya su valía profesional en estos ámbitos y que tuvieran la mente lo suficientemente abierta como para ser disruptivos y empezar a trabajar de una forma complementaria, y que todos pusieran en el centro el niño. Y para mí esto es muy importante. Mónica y te voy a explicar por qué, si tú tienes un cáncer de mama y llegas a un hospital, no te mandan al traumatólogo, porque es un hospital muy inclusivo en donde todos los médicos saben de todo. Si tú tienes un cáncer de mama, te mandan al oncólogo, que es el experto en cáncer, no te mandan al traumatólogo. Por mucho que todos sean médicos, ya hayan estudiado medicina. Cuando tienes un niño con un trastorno neurológico, con una enfermedad neurológica. No todo el mundo sirve. Hay especialistas en ello. Y, además, estos niños tienen todo el derecho aprender y a desarrollarse en la vida exactamente igual que los nsmotípicos. Es más, tienen dificultades añadidas. Por lo tanto, tienen más derechos que los niños normotípicos. A TI y a mí nos sueltan en una clase con veinticinco y nosotros somos capaces de atender y de aprender y, sobre todo, tenemos las herramientas que nos permiten poder atender y aprender. Pero estos niños no ni tienen las herramientas ni tienen las habilidades. Por lo tanto, como sociedad, como sociedad inclusiva que se preocupa por los más vulnerables, todos tenemos que concienciarnos para que tengan a cubiertas todas sus necesidades y el principal derecho, que es el derecho aprender en base a su desarrollo y a su nivel de neurodesarrollo. Y eso fue lo que hice cuando desde cuándo llevas con este proyecto, es decir, cuántos años y hay que evolucionar amito seis años. Empezamos con el cole con siete niños y ahora ya tenemos cuarenta, pero por el cual han pasado muchísimos más. No han pasado ciento pico niños, muchos de ellos un porcentaje cerca cercano al dieciocho por ciento incorporado a la educación ordinaria y nosotros le vamos haciendo un seguimiento. Pero otros niños necesitaban una educación todavía más específica y han sido derivados a colegios más específicos. Y los críos que están con nosotros son como de la noche al día en el cole de la fundación que renocemos milagros. Simplemente hemos invertido el dinero porque cuesta mucho dinero para que para ver si realmente invirtiendo ese dinero como hacen, como yo había visto que hacían los norteamericanos, demostrábamos que estos críos podrían adquirir conocimientos de otra manera y podían, en un porcentaje muy alto, incorporarse a la educación ordinaria y, en otro porcentaje muy alto, seguir una educación estructurada que les permitiera ser independientes que al final, yo creo que es lo que los padres y es lo que no nos deja dormir por las noches. Si a mí me pasa algo que qué va a ser de mi hijo y en el bien sabido de que los hermanos, si es que tienen hermanos, que son no motípicos, tienen derecho a tener su vida y tienen derecho a tener una vida libre, independiente y elegir lo que quieren hacer. Y lo que nosotros hemos demostrado en estos años es que se pueden desarrollar métodos adaptados de matemáticas para estos críos. Se puede adaptar inglés como segundo idioma, como segunda lengua para estos niños en el cole de la Fundación que se estudia en inglés como se estudia en español. Se puede desarrollar métodos de electroescritura, el métodos nuevos de lectura comprensiva adaptados al nivel de neurodesarrollo de cada uno de estos niños hasta el punto que la Fundación querer ya está desarrollando programas de formación por toda España, para familias, para profesionales de la educación, especial a éres o PTS para profesionales de la clínica, donde nos acompañan neurólogos, neuropediatras, psiquiatras, neuropsicólogos, intentando explicar a la comunidad educativa, a la comunidad clínica y a la comunidad terapéutica y a las familias cuál es la mejor manera para trabajar de forma conjunta y sacar adelante a estos cridos. Me imagino que te encontrarás de todo, porque trabajando con tantas comunidades las resistencias hacia un modelo que pueda que en ocasiones se puede denominar como exclusivo, o que aparta a esos niños del resto de la sociedad, o que se ve como algo que no puede acceder toda la sociedad. Como lidias con todas esas críticas y resistencias que puedan surgir y que seguro que surgen bueno, pues desde el trabajo diario la Fundación, que debes una institución sin ánimo de lucro. En la Fundación querer sólo cobran los que trabajan allí. A mí me parece un escándalo que cuando estamos yendo hacia la medicina personalizada, no se vaya hacia la educación personalizada. Yo creo que las rutas en la educación deben de tener en cuenta las habilidades y las capacidades de cada alumno. Eso es importantísimo y más en la era de la revolución digital. Cinco punto cero en la que estamos metidas. No ayer mismo en Davos decían que el cuarenta por ciento de los empleos que nosotros conocemos actualmente van a desaparecer por la revolución de la ia, no de la de la inteligencia artificial y que que cuando vamos hacia todo esto, resulta que no se quiere invertir en los más vulnerables y en los que tienen el mismo derecho que todo el mundo a a aprender. No. Yo creo que todos los padres queremos que nuestros hijos sean lo máximo posible, si es posible, ingenieros de la NASA fenomenal y si no estén incluidos en la sociedad. Aquí la cuestión es cómo incluimos a los niños con discapacidad intelectual en la sociedad. Y este es el objetivo. Entonces hay varias formas de incluir a los niños con discapacidad intelectual en la sociedad. Hay una manera que yo la denomino anuncio Benneton, que es tenemos amónica directora, creadora y alma de madresfera. Tenemos a Juan Rubio con gafitas, tenemos a Isabel Morena y conpecas y tenemos a Pepe que es diferente y que tener mucho cuidado con él. Le tenéis que creer mucho. Le tenéis que tratar bien porque a veces no entiende. Ese es el anuncio Bennetton en donde te quedas en el escaparate, porque quién se encarga de que pepe aprenda y de cubrir las necesidades de pepe o es pepe un elemento de pons educativo más del resto de los niños para que sean mejores personas. Y yo, en este anuncio Benneton y en esta forma de ver la inclusión, yo pongo un ejemplo, que es cuando vas por la calle, no das una patada a un perro, aunque no tengas perros en casa. No necesitas tener un perro en casa para saber que no se dan patadas a los perros, para saber que hay personas distintas. No necesitas que esas personas no puedan cubrir todas sus necesidades de aprendizaje. Pero queda muy bien. Queda muy bien el decir que tienes una clase inclusiva. Pero luego te llegan los padres y el niño o la niña tiene diez años, tiene once años. Ya no le invitan a los cumpleaños ya no estás divertidos, sufren bullying. Los profesores están desesperados. No tienen la formación y los conocimientos para poder atender a veinticinco chavales neurotípicos y a tres niños neurodivergentes que, además, cada uno tiene un síndrome distinto y tiene un nivel de neurodesarrollo distinto y no tienen las habilidades porque no se las han dado y porque su función no es esa. Entonces nos vamos al segundo modelo. Bueno, no pasa nada. Tenemos una clase benneto, veinticinco niños enmotípicos y tres niños neurodivergentes y les ponemos una sombra alguien que les apoye. Entonces tú y ya estás diferenciando dentro de la clase. Hay unos niños que tienen un ritmo y hay tres que tienen otro ritmo en la misma clase. Les estás señalizando. Esos niños son distintos. No llevan los mismos libros de texto. Además, de vez en cuando, en vez de estar en el recreo o en matemáticas, se les saca fuera para llevarles. No se sabe muy bien a una cosa que se llama terapia ocupacional o a luegopedia o para estar con él pcólogo. No sigan el curso como el resto de los niños, pero están en el mismo aula. A mí me parece que necesitamos ser conscientes de que cada uno tenemos unas necesidades y que es verdad que hay un común denominador, igual que en un hospital no todo el mundo sufre cáncer, igual que cuando llegas a urgencia, a lo normal es que te encuentres en invierno con un montón de gripes. Bueno bien, pues tú tienes que tener un tratamiento para un rango de niños que cumplen, digamos unos requisitos normalizados y si realmente te preocupan, no más vulnerables. Tienes que dotar a los colegios allí donde estén, de profesionales que tengan los recursos para sacar adelante a estos chavales. Y es que yo muchas veces tengo la sensación de que se los da por perdidos, que somos los adultos los que ponemos el nivel hasta donde pueden llegar. No lo pueden llegar hasta más de aquí y como no va a poder llegar. Bueno, pues por lo menos que el resto sean mejores personas. Es que a mí me parece de una crueldad terroríficas que se me pone la carona de gallina cada vez que lo pienso y yo esto se lo explico a todos los padres a los que me encuentro. Eso significa que los niños neurotípicos no tienen que conocer las otras realidades dentro de la discapacidad. Por supuesto que no. Eso significa que los o sea, mi hijo tiene una hermana y por estar más tiempo con su hermana, no se cura, por efecto, simpatía ni aprende por efectos simpatía. Mi hijo necesita unos especialistas y mi hija puede seguir su vida normal. Y mi hijo tiene unos primos. Y por estar más tiempo con sus primos, mi hijo no aprende más ni llega a la clase y lee mejor y más rápido y comprende mejor y es mejor. Entonces, lo primero que tenemos que asumir es la belleza de la diferencia Y una vez que asumes la belleza de la diferencia. Lo que tienes que hacer es buscar las fórmulas para que en esas diferencias todo el mundo pueda obtener lo máximo posible, el mayor desarrollo posible. Eso es segregación. No. Eso es dar a cada niño lo que necesita. Eso es dar a cada persona lo que necesita. Eso es llegar a un hospital con un tumor de mamá y ir a un cólogo, no ir a un traumatólogo. Eso llegar a un colegio con un niño con una discapacidad intelectual que tenga los recursos a su alcance, que tiene derecho a tener y que, como sociedad, debemos de pagar en Lerma, Burgos, en Madrid o en Bailén. No sé si me he explicado en colegios públicos, en colegios concertados y en colegios privados en donde lo más importante sea el niño, porque lo más importante es el niño, es cada persona y el entorno y apoyar y empoderar a esas mamás y decir que no pasa nada por ser diferente y enseñar a los normotípicos que no pasa nada por ser diferente, pero que cada uno tenemos unas necesidades distintas y que estos niños tienen la necesidad de tener unos profesionales a su alrededor que no tienen otros y que, como sociedad, tenemos la obligación de dárselos. No sé si lo convence, pero todas las mamás que me están escuchando saben saben que lo que estoy diciendo porque tienen esos niños es así. Y lo que no puede ser es un trauma. Y lo que no puede ser es que la sociedad te lo ponga todavía más difícil. Y lo que no puede ser es que la sociedad te diga no no todos juntos. Ya verás, no pasa nada, irán creciendo. Y esto ya si nadie sabe de esto, si ya veremos lo que no, la sociedad lo tiene que poner más fácil tiene que decir. Efectivamente, tiene tu hijo. Tiene un problema. Venga. Vamos a ayudarle, vamos a poner todos los recursos para sacarle adelante. Y sacarle adelante, sacarle hasta donde pueda llegar, pero al máximo de donde pueda llegar. No decidir que sacarle adelante es mezclarle con otros, pero no darle la atención que necesita. No sé si me explico. Y esto cuesta mucho dinero, totalmente empieza a romper. Cuesta romper muchas muchos estereotipos y significa dotar de profesionales de la educación, significa hablar con ellos y tener a profesionales más especializados y trabajar conjuntamente con los terapeutas y con la clínica. Y no es posible que a un neurólogo con un niño con una enfermedad rara neurológica se le vea una vez al año y que te sientes delante del neurólogo si tienes suerte y cómo le ve usted oiga que cómo le veo yo a mi hijo y que no sepa cómo va en el colegio y que no haya un informe psicopedagógico del colegio con todos los expertos involucrados en el neurodesarrollo de ese chaval. Bueno, hay que invertir dinero en un montón de cosas, empezando por las personas. Esta es una opción. Es una opción estupenda, porque en España hay casi trescientos mil niños con estos problemas. Me has hecho acordarme de la iniciativa. Hay un hashtag que no sé si has visto en Twitter No sé si sigues mucho twitter pilar, pero hay un hashtag que se llama ah y no pasa nada, que puso en marcha una mamá de una niña con audismo que se llama Beatriz jurado y que precisamente pone de manifiesto. Tiene miles y miles y miles de contestaciones, Ha formado un movimiento brutal él y no pasa nada, precisamente reivindicando una verdadera educación inclusiva y poniendo de manifiesto o sacando a la luz quejas de familias, de madres, sobre todo falmente. Al final, sois las que o somos las que estamos ahí al pie del cañón, pues casos diarios y diarios de falta de inclusión y de cómo se le no se respeto. Pero a qué entendemos por inclusión mónica, que es inclusión poner a dos niños distintos juntos? Eso es inclusión? Eso es un anuncio de Beneton, o sea, define inclusión que en una clase haya tres niños que no pueden seguir esa clase de matemáticas, mientras hay veinticinco que sí, pero pero que están ahí. Es eso inclusión? O inclusión es te poner los profesionales y las herramientas necesarias para que ese creo se desarrolle a su nivel de neurodesarrollo en base al síndrome o a la condición que tenga con el objetivo de ser lo más independiente cuando llegue a la vida de adulto, porque te recuerdo que la educación tiene un solo objetivo, que es la independencia de los chavales cuando son adultos. Y entonces tú adquieres unos conocimientos y unas herramientas básicas comunes a todo el mundo y, según vas creciendo, decides cuando tú y yo éramos jóvenes, pues era ciencias o letras y luego decidías si te ibas a formación profesional o ibas a la universidad o te ponías a currar. Pero para qué era el colegio. El colegio era para darte las herramientas necesarias para conformarte como persona, con el objetivo de que, en cuanto pudieras empezar a tomar de cir autónomas, las tomases para ser independiente en tu vida, eso es inclusión. Entonces, cuando hablamos de inclusión con niños con discapacidad intelectual, de qué hablamos. Porque si de lo que hablamos es una educación inclusiva, tenemos que decir que es una educación que permita que esos niños tengan el mismo objetivo que sus hermanos, no, que es que sean independientes en su vida como adultos. Qué herramientas les damos para ello quién enseña a estos niños. O cuando hablamos de inclusión, decimos un anuncio de Benneton, que queda súper bonito en las fotos. Pero el objetivo no es que sean independientes, porque no lo van a poder ser. Y el objetivo es que el resto de la Comunidad sea mejor persona. Eso es lo que yo quiero que piense todo el mundo. Ese es el reto, no que es incluso definan inclusión. O sea, yo también sé hablar muy bonito y hablar de inclusión y de igualdad y de inequalitis y de acceso universal. Eso queda fenomenal. Pero qué es cómo se plasma que, qué profesores hacen falta, qué preparación tienen que tener, cómo hay que pagarles, qué terapeutas, quién los paga, por qué la atención temprana es esta a los seis años y a los seis años de un día, qué pasa, qué niño ya no la necesita, de qué estamos hablando, como sé que estás, tienes una agenda muy apretada. Simplemente para terminar, pilar retos proyectos de la Fundación querer que nos puedas comentar y cómo poder ayudar o cómo se puede poner en contacto con vosotros y poner en marcha iniciativas junto a esta Fundación. Bueno, a nosotros nos puede ayudar de todas formas, porque, como somos muy poquitos y hacemos todos de todo, pues cualquiera que tenga tiempo y que quiera ser voluntario webbor bienvenido. Tenemos como todas las organizaciones te puedes hacer socio desde un neuro al mes. Tenemos la posibilidad de comprar unos carjetines chulísimos que hemos desarrollado a través de Websops, que diseñan los chavales nuestros mayores con la idea de una inserción laboral. En un momento dado a aquellos que no podemos sacar a la educación ordinaria, se nos puede ayudar de muchísimas maneras. No hacemos formación por toda España. Lo importante de las organizaciones y de las fundaciones mónica es que yo creo que es el concepto de ayudar a la sociedad civil a mejorar la vida de todos. Entonces estoy segura de que todas las que nos están viendo conocen de problemas cercanos que pueden ser los que trata la fundación querer o cientos de organizaciones y asociaciones que tienen cerca y que necesitan ayuda. Hay que concienciarse para ayudar a aquellos que están en el entorno y como fundación. Bueno, pues el reto es sobrevivir, sobrevivir a una situación de crisis sobrevivir, a una situación en la que aquellos que nos dedicamos a la discapacidad intelectual no podemos discutir nada, porque en fin hay quien ha decidido ya cuál es el titular y cuál es la fórmula. Y a mí me parece que en esta vida lo que nos hace mejores personas y mejores como sociedad es plantear las discusiones y buscar a la gente que sabe sobre eso y abrir un poco la mente. Y como madre, yo creo que el reto es buscar una sociedad más formada, más formada en todo, incluido en la necesidad de plasmar, que cada niño tiene unas necesidades y que tenemos que ir a cubrir esas necesidades de cada niño y que la diferencia es bella y que, afortunadamente, todos somos distintos y que, gracias a que todos somos distintos, hacemos cosas diferentes y nos podemos encontrar en la vida y podemos trabajar juntos y que no todos tenemos razón en todo y que probablemente yo estoy equivocada en muchas cosas. Bueno, pues qué bien vamos a hablarlo vamos a ver cómo mejoramos y que tiene que haber un objetivo final. Y el objetivo final tiene que ser que aquí hay un grupo de chavales que, históricamente en España, como en tantos países, están estigmatizados, que ese estigma no se borra mezclándolos. Ese estigma se borra tratando desde todos los puntos de vista, con el niño en el centro, las necesidades que tienen y buscando a lo que profesionales y pagando a los profesionales que intervienen en el mejor desarrollo de estos niños. Oye y, por curiosidad, tu hijo, cómo ha evolucionado en estas perspectivas. Tiene, pues fíjate a Pepe le daban dos años de vida, ya cumplió dieciséis y nada. Y Pepe, pues es un niño que no es un niño de dieciséis años, efectivamente, pero es un niño que Anna le corre. Es bilingüe Ephin interactúa a su colegio, hace sus tareas. Vamos un niño que, con sus dificultades y con sus diferencias que son estupendas, está perfectamente insertado tanto en el colegio como con su grupo de amigos como con su entorno, que es algo que todos aspiramos, que es algo que todos os aspiramos. Y tenéis expectativas o tenéis alguna. Bueno, pues predicción o os han dicho, pues tiene este límite o esta evolución de esta enfermedad, O sea, la evolución de la enfermedad es es horrorosa, entonces es mejor no saberlo. No claro que lo sabemos, pero es mejor no saberlo cuando tú tienes, cuando al final, cinco años después, te descubren la mutación genética que es ubjef se llama que es desolador cuando lees los papers, si ves la eula la evolución de otras personas, de quince veinte personas que por el mundo con la misma mutación. Pues, pero es que yo soy más optimista que todo eso. No y por qué soy más optimista que todo eso, pues porque, efectivamente, yo probablemente yaye tarde para curar a nada, pero mi hijo servirá para que otros niños parecidos a él tengan mejor atención, tengan mejores profesionales, sus padres no tengan que pasar por lo que he pasado, yo exista un sitio en donde llamas, te responden y te acompañan, Te acompañan a ti como madre, te acompañan a tu hijo. Igual, no somos el centro, igual somos nosotros. Acompañamos a los padres de España y de fuera de España. Nosotros ya tenemos familias que se han movido de fuera de España para traer a sus niños a la Fundación, crear y ojalá la Fundación que él fuera oupada y fuera pública y lo que nosotros hacemos pudiera replicarse en todos los sitios. Yo llego hasta donde llego. Yo tengo un sueldo. Soy periodista de la Fundación. Viendo los que trabajan allí. Mi vida se divide después de mi trabajo, que son muchas horas, en quién ha sido atracado y por granja y quién a punto está a punto de ser atracado por granja. Cualquier día se van a crustar de calle la gente que me vea porque va a decir bien, a pedir bien, a pedir. A mí no me hace ninguna gracia pedir dinero. Yo viviría mucho más tranquila de mi trabajo y en mi casa y probablemente llevando a mi hijo cada tres meses a Estados Unidos. Pero yo creo que todos los niños, independientemente de la condición económica de sus padres, tienen derecho a una oportunidad en la fundación querer El noventa y seis por ciento de los niños que acuden a nuestro centro están pecados y yo me encargo de buscar el dinero para esas becas. Ojalá, en vez de cuarenta pudiera tener cuatrocientos, pero no tengo el dinero ni la capacidad de recaudarlo, y la corriente va por tener Colegio Beneton. En vez de intentar formar a los profesionales. Por eso yo he decidido bueno. Tenemos a para mí de los mejores profesionales que hay en España. Vamos a hacer formación, Vamos a ir por España como Willy Fox, haciendo formación y ofreciendo formación de lo que nosotros estamos desarrollando en el cole si puede ayudar o mejorar decenas de profesores, maestros, vocacionales, psicólogos, médicos, clínicos que quieren mejorar, que quieren tener al niño como un paciente en el centro de todo y que en nuestra pequeña fundación llegamos hasta donde podemos legar. Estamos haciendo un esfuerzo enorme por desarrollar estas metodologías, por hacer investigación científica, por ahonar a los mejores y mucha gente que se nos acerca y que que quiere formar parte del proyecto. A través de eso, pues, ir formando y contando lo que hacemos por si puede ayudar en algo al resto. Yo vuelvo a poner el ejemplo del hospital, que me parece que es el más acertado. Si tienes un cáncer, no te mandan al traumatólogo, pues si tienes un niño con una discapacidad intelectual, que no es lo mismo que una discapacidad física, tienes que elegir y no puede ser que la elección sea un anuncio de benétorno. Tiene que ser más dinero para formar a todos los docentes que tenemos, que son gente muy volcada, los profes en coles, públicos, en pueblos. Estoy pensando que están solos, solos abandonados inventándose cómo pueden ayudar a estos críos sin tener la formación y la capacidad, al mismo tiempo que atienden a otros y romper con el estima social de la salud mental importante pilar muchísimas gracias. De verdad escucharte es placer. Espero que a la gente también, pues le ayude a visibilizar esta, esta situación de otra manera que a lo mejor nos había planteado. Porque cuando hablamos de discapacidad, cuando hablamos de infancia, pues si estás viviendo una situación así, pues lo conoces de primera o. Pero tú piensas bueno y tú piensas que de pequeñitos. Son todos muy monos y todos juegan juntos. Pero los niños crecen como los problemas crecen todos nemotípicos y los neurodivergentes crecen todos y se hacen armarios que ya no son tan monos ni son tan fáciles de gestionar. Y si tienes problemas con un adolescente normotímico, imagínate con un adolescente neuro neurodivergente, Necesitas especialistas, gente que sepa tratar eso Y tú tienes una clase con veinticinco chavas de catorce años y tres en el espectro, que también son adolescentes, pero que vive en su adolescencia de forma distinta y que tienen el mismo derecho a vivir su adolescencia aprender a estudiar. Es que esos profesores se vuelven locos. Esto nadie lo piensa de verdad, o sea los padres, las madres que nos están escuchando, que tengan hijos como los nuestros. Fíjate. A mí me decían m a pilar es que muchísimas mamás seguro con toda la buena intención del mundo y con todo mejor decir es que no sabes, no sabes que ilusión, porque es que fíjate en la clase de fulanita, hija suya o fulanito Si hay un niño Dawn, no sabes cómo le quieren, cómo le cuidan? No hay un niño con autismo, porque además hablamos con una y no sabes cómo le quieren, cómo lo cuidan? Oye, lo bueno es que son con él cómo. Y a mí es que me entran ganas de llorar cuando escuché eso. O sea, porque mientras esa es una sensación como de quitarse, la culpa es que los niños no van al colegio para que le espejen, pero ni uno ni otros, ni para que les hagan mullin ni para que les traten mal. Es que tú vas al colegio aprender entonces no sé. Yo creo que hace falta de verdad una reflexión como sociedad con con valores, de sociedad con con es que le tratan bien. Y yo yo me quedo pasmada que se trata de que le peguen, se trata de que le trate el mal. No sé si si entiendes mi punto y es que la realidad es que esos casos son algo como extraordinario, porque los casos de acoso de bullying y que de la violencia, que son tremenda y seis por ciento de los niños sufren bullying con discapacidad intelec ochenta y seis, Y es que los profesores son mala gente, los maestros son es que no tienen las herramientas. Esto es la reflexión que hay que hacerse. Sí, la verdad es que con ese dato no queda otra que planteárselo, pilar muchísimas gracias. De verdad es un placer charlar contigo, Esta es tu casa. Cuando lo necesites y cuando quieras, o sea ya sabes dónde estoy. Cuando quieras ven a verme van a ver el colegio, estoy en los mismos por la tarde en la foto, pues tiene que ser muy interesante. Sí, y te agradezco mucho que te acerque si nos cuentes tu experiencia y cómo has cogido el toro por los cuernos? Que bueno, que puede ayudar a mucha gente a conocer tan experiencia. Y bueno y sobre todo, pensar y reflexionar y pensar qué estamos haciendo, qué estamos haciendo como sociedad, cómo estamos abordando los problemas reales como sociedad y en este caso de verdad, los niños más vulnerables, O sea, es que ese escandaloso, o sea, los niños que no pueden defenderse y que sufren Y entonces, como padres, como madres, como sociedad educativa, como todo, O sea, los profesores son los primeros que vienen, que vienen que pilares, que no podemos, es que ya no sabemos qué hacerlo como lo guay, es decir, esto todo es inclusivo. O sea, vamos a pensar que es inclusión que entendemos por inclusión? Qué objetivos tenemos para la inclusión? De verdad? La verdad? La? De verdad? La? De verdad? Qué medios estamos poniendo, cómo lo estamos abordando, qué profesionales lo están abordando, quiénes están haciendo estos planes, qué implicaciones tienen, qué objetivos hay. Y los padres y las madres, cuando se meten a la cama por las noches, tienen que hacer una reflexión. Y lo primero que tenemos que hacer es romper con los miedos y mira en esta vida. No tenemos otra cosa mejor que hacer que luchar por nuestros hijos y sacarles adelante da igual como sean, porque es estupendo que sean distintos. Y ya está y no puedo decir otra cosa y que seguro que estoy equivocada en un montón de tal, pero bueno, estoy encantada de discutirlo. Con eso nos quedamos, que es un buen objetivo siempre poder discutir cualquier cosa cla y no importar y no poner banderitas y no poner sabes que, además, en la mayoría de las ocasiones, yo que escucho muchos puntos de vista y al final hay muchas buenas intenciones en la mayoría de los casos y falta de realidad o de verse en práctica por muchos motivos, pero que poner el centro en el niño es lo más importante. Eso es la abuela del día. El cementerio está lleno de buenas intenciones. Bueno, iba muy bien. Estoy todo, muy bonito, todo fenomenal, oye suena estupendamente. Pero este niño con nombres y apellidos, cuando ha entrado aquí, cómo se le atiende, qué ha aprendido, qué sabe, qué no sabe, cómo ha evolucionado, cómo le tratan, qué objetivos. Efectivamente, como a todos. Como a todos, pues lo he dicho. Pilar, muchísimas gracias. Dejaré en las notas del programa. Bueno pues la web de fundación querer para que podáis conocerlo un poquito mejor y te seguimos escuchando, viendo, seguimos tu carrera. Me encantó de seguir escuchándote y que este programa si va también para conocerte un poquito mejor desde otra perspectiva, que no es la que vemos a diario o la que escuchamos a diario en unos medios de comunicación. Así que, muchas gracias, Pila, gracias a Ti, y gracias. Y enhorabuena por este podcast. Enhorabuena por todo lo que haces. Enhorabuena por darnos voz. Enhorabuena por haberte remandado, haberte destentado y haber dicho yo quiero dedicar parte de mi tiempo a escuchar, a conocer y a mirar un espacio de diálogo y de pocos gracias a ti amigos, nosotros nos vamos. Espero que hayáis disfrutado de esta conversación, tanto como nosotras nos escuchamos en el próximo episodio de Buenos Días, Madres, esperamos adiós